Generalforsamling 2023

Landsforeningen Multipel System Atrofi, referat af generalforsamlingen d. 22. marts 2023 kl. 16.00

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Bestyrelsens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget; herunder fastsættelse af kontingent
4. Behandling af indkomne forslag
5. Valg af bestyrelse
   På valg er:
   Inge Broberg Vium – villig til genvalg
   Anne-Mette Hejl – villig til genvalg
   Anders L. Clausen – villig til genvalg

6. Valg af op til 2 suppleanter for 1 år
7. Eventuelt

Grundet tekniske udfordringer startede generalforsamlingen kl. 16.20.

Inge Vium bød velkommen til generalforsamlingen, som afholdtes både fysisk og virtuelt. Særlig velkommen til de medlemmer, som deltog virtuelt.

Ad. 1.

Advokat Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Ricard blev valgt til dirigent.

Dirigenten takkede for valget og erklærede generalforsamlingen for lovlig og beslutningsdygtig i overensstemmelse med foreningens vedtægter.

Herefter gav han ordet til formanden for aflæggelse af beretning.

Ad. 2.

Bestyrelsens beretning:

Det er igen blevet tid til at se tilbage på det år, der er gået.

Traditionen tro vil vi starte med at mindes de af vore medlemmer, der er døde i årets løb. Jeg vil gerne bede jer om at rejse jer.

Herefter nævntes de 12 medlemmer, der er døde i årets løb.

Lad os holde et øjebliks stilhed.

Æret være deres minde!

Formålet med vores forening er jo, som der står i vedtægterne

• at virke for oplysning om MSA,
• at virke for støtte til forskning i sygdommen,
• at støtte patienter og deres pårørende
• og at virke for andre forhold og aktiviteter forbundet med sygdommen,

og igen i år vil vi gerne lægge vores beretning op ad netop disse punkter.

Vi forsøger løbende at leve op til alle punkter, men da vi alle arbejder frivilligt og ulønnet, kommer vi ikke altid så hurtigt i mål, som vi gerne ville!

Oplysning om MSA

Vi har jo et omfattende udvalg af pjecer om alle sygdommens aspekter, og dem modtager alle nye medlemmer. De skulle også meget gerne være at finde på de neurologiske afdelinger, og har man brug for flere til uddeling til læger, fysioterapeuter, hjemmepleje eller andre, er man altid velkommen til at rekvirere flere. Jo flere, der kender til MSA – jo bedre!

Specielt den lille brochure – Kort om sygdommen og foreningen – er mange rigtig glade for. Den kan bruges som en kort forklaring til familie, venner og behandlere, og samtidig opfordrer den også til medlemskab af vores forening. Det håber vi, mange vil benytte sig af.

Den er i årets løb blevet revideret og genoptrykt – så benyt jer endelig af den! Skriv eller ring – så sender vi en stak.

Husk også, at der er rigtig megen information at hente på vores hjemmeside. Vi arbejder stadig på en opdatering af den, og det håber vi vil lykkes i det kommende år, så også pjecerne vil kunne findes der.

Også vores Facebook-sider forsøger vi at fodre med relevante opslag. På den lukkede side – MSA – side for medlemmer – er der mulighed for at komme med interne opslag og for, at patienter og pårørende kan støtte og oplyse hinanden. Sørg for at anmode om medlemskab dér, hvis I ikke allerede er det!

Der har heldigvis i årets løb været mange gode og informative opslag – og glædeligvis også opslag om forskning, som er med til at give håb. Det trænger vi alle til!

På den åbne side – MSA Info – kan information om sygdommen, forskning o.l. offentliggøres, og denne side kan følges af alle, og opslag kan deles. Gør endelig det, så vi kan få udbredt viden om sygdommen.

Bestyrelsen udsender fra tid til anden også nyhedsbreve, når vi har noget at berette om. Dem håber vi, I har fornøjelse af.

I foråret 2022 blev vi kontaktet af Philip Fortier fra Defeat MSA Alliance, som er en paraplyorganisation over de nationale MSA-foreninger.

Det resulterede i, at vi har tilsluttet os alliancen og i september måned deltog med danske indlæg i den årlige virtuelle MSA Konference. Der var 3 danske indlæg om forskning v/Jonas Folke, sygdommen og diagnosticering v/Sara Bech og behandling v/Anne-Mette Hejl. Desuden var der en spørgsmål-og-svar seance, som Anders Clausen stod for.

Alle indlæggene var på dansk, og de ligger nu på YouTube til fri afbenyttelse. Der kan findes et link på vores hjemmeside under ”Nyheder” og på vores lukkede facebook-side – søg blot på ”diagnosticering” – så kommer linket frem.

Vi håber, I havde mulighed for at se med – ellers er der lejlighed til at se eller gense dem!

Støtte til forskning

Det fremgår også af vores formålsparagraf, at vi skal virke for støtte til forskning i sygdommen.

Det er imidlertid ikke så ligetil. Dels kræver forskning rigtig mange penge – også mange flere, end vores lille forening kan støtte med – og dels er der få projekter at støtte. Men det er uhyre vigtigt for os at kunne støtte – det er med til at give håb for fremtiden.

I 2022 bevilgede vi kr. 200.000 til et rigtig spændende projekt på Forskningslaboratoriet for Stereologi og Neurovidenskab på Bispebjerg-Frederiksberg hospital. Vi har tidligere orienteret om det på hjemmeside og Facebook.

Vi har netop modtaget en status på projektet, som skrider planmæssigt frem og ser meget lovende ud i de første stadier.

Der er også et forsøg for MSA-patienter i gang i Skejby, og Jonas Folke har netop haft et fint og positivt indlæg på Facebook om forskning i MSA.

Heldigvis sker der løbende noget på forskningsområdet, selvom MSA er en sjælden sygdom. Vi krydser fingre for, at der snart for alvor kommer gennembrud i forskningen, og holder løbende øje med nye spændende projekter at støtte.

Støtte patienter og deres pårørende

Støtte til patienter og pårørende gør vi gennem personlige samtaler eller mails. Der er ofte spørgsmål, som presser sig på, og vi forsøger at hjælpe og rådgive bedst muligt – og i mange situationer blot lytte og lægge øre til de udfordringer, man kan stå med både som patient og pårørende.

Vi ville rigtig gerne lave møder og sammenkomster, hvor patienter kunne mødes og få viden og sparring, men det er svært med få patienter, som er spredt over hele landet. Vi ved, at det kan være udfordrende at komme hjemmefra. Vi drøfter derfor løbende, hvordan vi kan informere og støtte bedst muligt.

En af de ting, der kan være svært, er at få trænet lidt i hverdagen – eller blot få hjælp og gode råd til de udfordringer, sygdommen giver i det daglige. Vi har fået lov at dele en video, Parkinsonforeningen har fået udarbejdet ”Fra gulv til stående” med fokus på vendinger og at komme fra gulv og op at stå. Denne ligger også på YouTube og der kan findes en henvisning på vores Facebook.

Vi arbejder i øjeblikket sammen med fysioterapeut Trine Carstensen, som nogle af jer måske kender. Trine har tidligere arbejdet med bl.a. MSA-patienter på Bispebjerg og har et indgående kendskab til sygdommen.

Planen er at lave en række filmklip med gode råd til patienterne. I første omgang bliver det bl.a. om ortostatisk hypotension, ataksi og gang- og balanceproblemer.

Det er en dyr affære at lave de små klip, og vi har netop søgt fondsmidler til formålet. Det er vores håb, at de første kan være klar i løbet af efteråret, og vi håber, I vil tage godt imod dem og at de kan være en hjælp i hverdagen.

Vi skal nok vende tilbage, så snart de er klar.

Vores frivillige socialrådgiver, Johnna Jørgensen, får også mange henvendelser og yder stor og værdsat hjælp omkring mange sociale spørgsmål. Tusind tak for det store arbejde. Johnna har i øvrigt også forfattet et stort afsnit på foreningens hjemmeside. Tag fat i hende, hvis I har brug for hjælp eller støtte på området.

Pårørendemøderne er en anden vigtig del af vores arbejde. Vi har længe haft meget velfungerende pårørendegrupper i København og Vejle, og vi har i det forløbne år også startet en gruppe i Aalborg.

Rigtig mange er glade for at møde andre i samme situation. Her deles stort og småt, uddeles masser af gode råd – alt sammen i fortrolighed og med stor omsorg for hinanden. Der er plads til flere, så hold øje med vores opslag. Grupperne mødes ca. 4-5 gange årligt.

Vi er meget glade for, at Trygfonden har bevilget støtte, så vi har mulighed for at yde befordringsgodtgørelse til pårørendemøderne. Mange har langt at køre, så det betyder meget for os. Vi har netop på ny søgt støtte til de fremtidige møder.

Virke for andre forhold og aktiviteter forbundet med sygdommen

Vi oplever heldigvis rundt omkring en stor forståelse for den meget svære diagnose, en MSA-sygdom er. Vi bliver af og til kontaktet af sundhedspersonale, som gerne vil vide mere om sygdommen for at kunne give den bedst mulige pleje – senest et helt plejeteam, som gerne ville have besøg for at blive klogere på sygdommen. Det stiller vi meget gerne op til – så spred gerne budskabet, hvis I har behov for det.

Vi kæmper også løbende for at få MSA anerkendt som en kritisk sygdom. Det virker helt absurd, at man kan få udbetalt sin forsikringssum, hvis man får Parkinson, men ikke, hvis man bliver diagnosticeret med MSA. Johnna Jørgensen har arbejdet på det gennem mange år, og nogle selskaber har anerkendt MSA, men det går umådelig langsomt med at få flere med. Tak for det hårde arbejde med området.

Vi arbejder ligeledes med at få MSA anerkendt som en sjælden diagnose, for alle MSA-patienter bør have et højt specialiseret tilbud og mulighed for at blive henvist til en specialafdeling. Vi har derfor rettet henvendelse til den nye sundhedsminister og anmodet om foretræde for at fremføre vores sag. Dog uden endnu at have modtaget nogen reaktion på det.

Det kræver mange midler og kræfter at drive en lille forening. Vi blev i 2021 medlem af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, hvor vores næstformand, Johnna Jørgensen, netop er blevet genvalgt som suppleant til forretningsudvalget – tillykke med det.

Medlemskabet betød også, at vi fik mulighed for derigennem at søge offentlige driftsmidler. Som I vil se på regnskabet om lidt, modtog vi – for første gang i foreningens levetid – et offentligt tilskud på ca. kr. 37.000,-. Det er et kærkomment tilskud til foreningens aktiviteter.

Da vores kontingenter og tilskud stort set går til administrationsomkostninger og befordring, er det helt afgørende, at vi modtager donationer, hvis vi også i fremtiden skal kunne støtte forskning.

Foreningen har en indsamlingsgodkendelse og kan derfor uden problemer modtage f.eks. indsamlinger i forbindelse med f.eks. fødselsdage eller begravelser, og det er der heldigvis mange, der ønsker at gøre. Tusind tak for hvert et bidrag!

En anden mulighed for donation er at give tilsagn om en månedlig, halvårlig eller helårlig donation – det kan trækkes over Betalingsservice. Og naturligvis kun så længe, man ønsker det. Send os blot en mail!

For første gang har vi her i januar haft mulighed for at indberette donationer til Skat, så de, der har ønsket det og har oplyst cpr-nr., har fået fradrag for donationer.

Vi modtager også meget gerne støttemedlemmer, og vi håber, I vil opfordre familie og venner til at tegne et medlemskab. Det betyder meget for os og vores frivillige arbejde at være en stærk forening, for kun på den måde kan vi støtte patienter og pårørende. Uden medlemmer – ingen forening!

Afslutning

Til slut vil jeg gerne takke vores nye revisor, Peter Krogsrud Eriksen fra PKF Munkebo Vindelev. Det har været en fornøjelse at indlede samarbejdet med dig, og vi håber at kunne beholde dig i mange år fremover.

En stor tak skal også lyde til Trygfonden, som støtter op om vores pårørendearbejde. Det er vi meget glade og taknemmelige for.

Også en stor tak til advokat Peter Lambert, som lægger hus til den fysiske del af generalforsamlingen – og som leder os gennem mødet på bedste vis. Tak fordi du altid tager dig tid til foreningen og er til rådighed med støtte og rådgivning – det sætter vi meget stor pris på!

Og endelig tak til Connie Olesen, som har valgt at udtræde af bestyrelsen. Tak for dit engagement – både i pårørendegruppen og bestyrelsen – du bliver savnet!

Og til allersidst fra mig en kæmpestor tak til bestyrelsen for et fantastisk godt og konstruktivt samarbejde!

Tak!

Da der ikke var spørgsmål eller kommentarer til beretningen, konstaterede dirigenten, at den var taget til efterretning.

Ad. 3.

Regnskabet var i forvejen sendt pr. mail til generalforsamlingens deltagere.

Inge Vium gennemgik regnskabet.

Medlemskontingenter lå på kr. 52.600, mens donationer beløb sig til kr. 115.715, hvoraf kr. 17.443 udgjorde donation fra Trygfonden til pårørendemøder. Offentligt driftstilskud udgjorde kr. 37.268.

I alt indtægter på kr. 205.583.

På udgiftssiden er oplysningsaktiviteterne, som dækker over rejser, møder (herunder pårørendemøder) og konferencer, database og hjemmeside steget til kr. 35.932, mens administrationsudgifterne – revision, kontorhold, blomster og gaver er steget til kr. 27.016. En forklaring på de stigende udgifter er højere aktivitetsniveau som følge af bl.a. deltagelse i Sjældne Diagnoser og oprettelse af pårørendegruppe i Aalborg.

Yderligere indeholdt regnskabet en udgiftspost på kr. 200.000, som dækker over en ydet forskningsdonation.

I alt udgifter på kr. 262.948.

Herefter ender årets resultat på et underskud på kr. 57.365, hvilket må betragtes som meget tilfredsstillende, da forskningsdonationen jo er en ekstraordinær udgift.

Foreningens formue beløb sig ved udgangen af 2021 herefter til kr. 709.788.

Budgettet for 2023 var ligeledes udsendt på forhånd.

Inge Vium gennemgik budgettet, hvor medlemskontingenter er budgetteret med kr. 53.000, hvilket stort set er på niveau med 2022.

Desuden budgetteres med donationer på kr. 60.000 (hensat til forskningsmidler), donation til pårørendemøder fra Trygfonden på kr. 34.000 og offentlige driftsmidler på kr. 35.000.

I alt indtægter på kr. 182.000.

På udgiftssiden budgetteres med oplysningsomkostninger på kr. 94.000, administrationsomkostninger på kr. 28.000 og hensættelse til forskningsmidler på kr. 60.000.

I alt udgifter på kr. 182.000 – og dermed et budget i balance.

Endvidere indstillede bestyrelsen, at kontingentet det kommende år forbliver uændret kr. 200.

Da der i beretningen blev nævnt, at bestyrelsen arbejder på udarbejdelse af træningsvideoer, blev det forespurgt, om det ikke var mest rigtigt, at der var afsat et beløb dertil på budgettet.

Hertil svarede Inge Vium, at vi har søgt fondsmidler til formålet og at vi – såfremt fondsansøgningen ikke imødekommes – har midler stående til formålet. Bestyrelsen har truffet beslutning om de første 3 videoer og tingene er i proces.

Det blev foreslået, at bestyrelsen skulle undersøge muligheden for at anbringe likviditetsoverskuddet på aftaleindskud for at opnå en renteindtægt. Inge Vium gav tilsagn om, at bestyrelsen vil arbejde videre med det.

Herefter blev regnskab, budget og kontingent godkendt.

Ad. 4.

Dirigenten konstaterede, at der ikke var indkommet forslag.

Ad. 5.

På valg for 2 år var Inge Broberg Vium, Anne-Mette Hejl og Anders L. Clausen, som alle var villige til genvalg. Da der ikke var andre forslag, konstaterede dirigenten, at disse var valgt.

Da Connie Olesen ønskede at udtræde af bestyrelsen midt i valgperioden, blev Johanna Rungholm foreslået og valgt for et år.

Ad. 6.

Den hidtidige suppleant, Knud Fischer, var villig til genvalg og fortsætter som suppleant til bestyrelsen.

Ad. 7.

Der var ingen, der ønskede ordet under punktet.

Herefter takkede dirigenten for god ro og orden under generalforsamlingen og erklærede sit hverv afsluttet.

Inge Vium takkede dirigenten for hans hverv som dirigent og udtrykte en stor tak for hans hjælpsomhed. Hun udtrykte ligeledes en tak for deltagelsen i årets generalforsamling, som herefter blev hævet.

Generalforsamlingen sluttede kl. 17.10.

Næste års generalforsamling afholdes onsdag d. 13. marts 2024 kl. 16.00.

Referent: Inge Broberg Vium