Generalforsamling 2011

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Formandens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget
4. Behandling af indkomne forslag
5. Valg af bestyrelse
6. Valg af suppleant
7. Eventuelt

Ad 1.
På formandens forslag blev advokat Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Ricard valgt til dirigent.

Dirigenten konstaterede derefter af generalforsamlingen var lovlig indkaldt og beslutningsdygtig i overensstemmelse med Landsforeningens vedtægter. Og så gav han ordet til Formanden:

Ad 2.
Formandens mundtlige beretning:
For syvende gang er vi samlet her omkring bordet til generalforsamlingen og dermed min mundtlige beretning, hvori jeg vil se tilbage på året 2010 frem til i dag, som det er forløbet i vores forening.

Vi har gjort det til en tradition at begynde generalforsamlingen med at mindes de medlemmer, vi har mistet i året, der er gået

Og jeg vil bede jer alle om at rejse jer:

Hanne Lotte Folkmann, Torben Rye Helmer, Esben Gadager Jørgensen, Hans Anton Mortensen

Æret være deres minde.

Og så vil jeg tage fat på året der er gået med de aktiviteter vi har haft. Vi har igen fastholdt vores rytme med de fire bestyrelsesmøder, og de bliver så suppleret med adskillige møder for dele af bestyrelsen, f. eks. når der skal udsendes breve til alle medlemmer. Det sker i forbindelse med årsopkrævning, og udsendelse af indkaldelse til Årsmødet og generalforsamlingen sammen med udsendelse af ny pjece.

Derudover holder vi kontakten pr. mail om stort og småt, ligesom alle mails til foreningen bliver besvaret. Det er især nye medlemmer, der står med den alvorlige diagnose, der har spørgsmål og brug for opklarende svar, og for at tale med personer, der kender til og forstår sygdommen. Året begyndte med en stor anerkendelse, idet vi fra Den Danske Frimurerorden blev tildelt en del af Frimurerprisen for 2010. MSA foreningen modtog 25.000 kroner, og det samme gjorde to andre foreninger. Prisen kan ikke søges, og frimurerne havde valgt, at tre mindre patientforeninger skulle hædres med prisen, da deres arbejde indenfor relativ sjældne sygdomsområder ikke altid får den opmærksomhed i offentligheden, som de fortjener.

Prisen blev overrakt til vores næstformand, Lene Werdelin og mig den 18. april i Stamhuset på Blegdamsvej i København ved ordenens festlige Forårskoncert, hvor mange hundrede mennesker var til stede.

Det er en dejlig opmuntring at få anerkendende ord med på vejen – også i form af økonomiske donationer, og det har vi oplevet flere gange i årets løb.

Et par af de store beløb, vi har modtaget er givet af medlemmer anonymt, de er dels gået til fremstillingen af vores nyeste brochure, dels til et forskningsprojekt på Bispebjerg Hospital, hvor donationen dækkede halvdelen af det beløb, foreningen valgte at støtte forskningen med. Det er af umådelig stor betydning, og vi siger af hjertet tak.

Her i det tidlige forår havde vi også den glæde at modtage ca. 12.000 kroner fra Fonden til Fordel for Neurologiske Patienter ved overlæge, dr. med. Per Hübbe, som skulle afslutte fondens virke og fandt, vi var egnede til at forvalte beløbet, netop til fordel for neurologiske patienter. Beløbet finder I ikke i regnskabet, som vi skal se på om lidt, da det jo er indgået i år.

Det samme er et beløb, jeg alligevel også vil nævne i dag, som er tilgået os i vinter i år. Et af vore medlemmer og MSA patient Esben Gadager Jørgensen, Kolding, havde sammen med sin familie sidste år ønsket og besluttet, at ved hans begravelse skulle man i annoncen bede om en støtte til MSA foreningen i stedet for eventuelle blomster. Esben Gadager Jørgensen blev begravet i januar i år, og mere end 60 donationer blev der sendt til os, således at vi har fået næsten 40.000 kroner. Det var en overvældende gave, som hans enke og voksne børn har udtrykt stor glæde over, at vi har modtaget. Vi siger igen af hjertet tak, og ved at vi fortrøstningsfuldt kan gå i gang med at planlægge den næste brochure, støtte den videre forskning, og arbejde med den socialrådgiver- ordning for patienter og pårørende, som vi har sat i værk. Og det skal jeg komme til nu.

På vores Årsmøde i 2010 havde socialrådgiver Birgit Elkan fra Københavns kommune et storartet indlæg om den jungle af paragraffer og bestemmelser, det er godt at kende for at kunne manøvrere rundt i det sociale system som patient. Det er virkelig svært, og der skal professionelle til at støtte én. Mange efterlyste skriftligt materiale om emnet, og Birgit Elkan og vores eget bestyrelsesmedlem Johnna Jørgensen, der er ledende socialrådgiver i Svendborg, har siden udarbejdet en lang liste med spørgsmål og svar (19 er det blevet til) vedrørende netop dette sociale område, som nu er blevet lagt på vores hjemmeside. Gennem årene er der flere spørgsmål, vi har lært, går igen fra patienter og pårørende, og det er blevet til en virkelig god, betydningsfuld og omfattende tilføjelse til hjemmesiden, som jeg er meget glad for, at vi nu kan tilbyde.

Dernæst har vi startet et projekt foreløbig for halvandet år, hvor Johnna tilbyder støtte og råd netop på socialrådgiver området. Vi har oprettet en særlig direkte telefon til Johnna, nummeret står på hjemmesiden, og arbejdet vil bestå i dels telefonsamtaler, dels opsøgende familie besøg, undertiden suppleret med besøg sammen med patient og pårørende hos den respektive kommune. Det arbejde udførte Johnna for Kolding familien, og det havde stor betydning for dem. Det vil fortrinsvis blive aften- og weekend arbejde, og Johnna Jørgensen får sine omkostninger dækket, men arbejder fortsat uden løn fra foreningen. Vi har lavet en projekt-beskrivelse så behovet omhyggeligt dokumenteres, bl.a. med henblik på senere at kunne søge fonds-støtte til dette initiativ, men selvfølgelig vil det også understrege en af vores hovedopgaver: at skabe så meget oplysning som muligt om MSA og støtte patienter og pårørende.

Og det bringer mig til omtalen af vores syvende brochure. Det har jo været en ambition igennem alle årene, hvert eneste år at kunne udgive en pjece om en af MSA sygdommens sider. Og i år er det blevet om den del af MSA patienternes gener, der handler om søvnen. INFORMATION OM SØVNFORSTYRRELSER, den kender I sikkert alle sammen nu, den er blevet udsendt til alle medlemmer. Hovedforfatter er Danmarks meget anerkendte læge på søvn-området, professor dr. med. Poul Jennum, Glostrup Hospital. Vi er meget glade og taknemmelige for, at Poul Jennum har villet arbejde med os om disse ting, som vi mener, er et noget overset område, men et meget vigtigt område, fordi næsten alle MSA patienter med tiden får temmelig store problemer med at sove ordentligt. Og vi ved jo alle sammen, hvordan man har det, når man ikke får sin søvn. Det er ikke et område mange neurologer kender meget til, så vi finder pjecen i høj grad betydningsfuld. Tove Henriksen, Lene Werdelin og jeg har gennemarbejdet materialet og bragt det i den form, som passer til vores MSA serie. Der er også nu udsendt en lille bunke til alle neurologiske afdelinger i Danmark, 17 i alt er det, og hospitalerne henvender sig til os, når de skal bruge flere.

Vi holdt vores Årsmøde her lørdag den 12. marts på Bispebjerg Hospital. Og der havde Poul Jennum givet tilsagn om at være én af foredragsholderne. Det blev en storartet dag fra 12 til 15, Vi var vist omkring 65, og overlæge Tove Henriksen indledte med en fremragende gennemgang af MSA sygdommen, dens historie og dens udtryk, så fulgte talepædagog Åse Ørsted, der har arbejdet meget med både Parkinson patienter, og patienter med ALS og MSA, og stadig gør det. Og Åse fik os alle sammen til at lave stemmeøvelser, og understregede med flere eksempler og forslag, hvor vigtigt det er, at man som MSA patient holder fast i sin stemmetræning. Efter sandwich og kage, kaffe og te og saft sluttede Poul Jennum så af med søvn-foredraget. Også han tryllebandt forsamlingen med sin store viden og indsigt. Signe Asmussen var igen i år tilrettelægger af hele mødet, assisteret af kage-bagerne, det er et kæmpe arbejde, og det er en stor glæde, når det hele så klapper så fint. Tak Signe.

Der kom gæster kørende fra mange steder i landet: Skanderborg, Århus, Hillerød, Rødovre, Korsør, Maribo, Birkerød, Egtved, København, Aalborg, Nykøbing Falster, Viborg, Farum, Ølstykke, Kolding, Veksø, Kalundborg, Helsinge. Jeg synes, det fortæller os, at der virkelig er behov for sådan et Årsmøde. Et ægtepar og deres voksne datter fra Viborg skrev bagefter, ”tak for et rigtig godt møde” – ”vi var meget klogere og opløftede da vi kørte hjem”– ” det var hele den lange tur værd”.

På forskningssiden valgte vi som allerede kort omtalt efter en ansøgning fra professor dr. med. Bente Pakkenberg på Bispebjerg Hospitals Forskningslaboratorium for Stereologi og Neurovidenskab med 96.000 kroner at støtte igangsættelsen af forskningsprojektet: Stereologiske og molekylærbiologiske undersøgelser af hjerner fra patienter med MSA. Laboratoriet har en lang tradition for postmortem undersøgelser af hjernevæv.

Man håber med dette projekt at kunne bidrage med ny viden om specifikke ændringer i hjerner fra patienter med MSA. Og vi fandt, at det er meget vigtigt, så vidt det er økonomisk muligt, at støtte den forskning, der finder sted i Danmark. Forskningen går undertiden ad de mærkeligste veje, men det er nu engang det, man som MSA patient og pårørende kan knytte sine håb til.

Så på mange måder er året forløbet udmærket for Landsforeningen. Et vigtigt emne er der stadig at slås med, og det er det spørgsmål, der dukker op næsten hver gang vi får et nyt medlem, nemlig forbløffelse og vrede over at betegnelsen Kritisk Sygdom på forsikringspolicen viser sig ikke også at omfatte MSA.

Vi har forsøgt med flere kontakter til selskaberne og deres brancheorganisation, og der er ingen tvivl om, at vi vil betragte det som en væsentlig opgave i det kommende år at forsøge at ændre den indstilling, de har, vedrørende MSA. Det er en invaliderende sygdom, som medfører døden efter nogle år, sådan betegnes den af neurologer over hele verden, så det synes vi jo i høj grad må dække betegnelsen kritisk. Der er ikke andet for, end at vi må blive ved med at bearbejde spørgsmålet.

Vi har også et ønske om at skabe kontakter, hvor det kan lade sig gøre mellem patienter og pårørende. Det kan være meget værdifuldt at tale med andre, der er kommet i den samme situation og høre, hvordan de griber hverdagen med dens mange forhindringer an. Flere af vore bestyrelsesmedlemmer er altid klar til samtalen, men det kan også være befriende at tale med andre patienter og pårørende.

Det er vores ambition at pjece nummer otte skal udkomme ved næste årsskifte. Det er vores plan, at den skal omhandle de situationer, der opstår på skadestuer og hospitaler, når en MSA patient bliver indlagt. Det er nemlig sådan, at patienten og eventuelle pårørende oftest kan komme i kontakt med læger og plejepersonale, der slet ikke kender til sygdommen, og ikke ved, hvilke ting, der er afgørende for patienten i den opståede situation. Det kan være svært at have overskud eller myndighed til at diskutere den slags, vi tror, at med en saglig, overskuelig pjece i hånden, kan vejen lettes for alle parter. Overlæge Tove Henriksen bliver primus motor på projektet. Der er mange at takke på generalforsamlingen, vores medlemskreds som nu er på 250, vores meget trofaste støtter, der beredvilligt sender donationer til os, uden dem kunne vi jo ikke gennemføre foreningens opgaver, og bestyrelsen som utrætteligt og i fritiden med beundringsværdigt engagement støtter og hjælper patienter og pårørende over hele landet. Bestyrelsen genopstiller heldigvis, og jeg ser med stor glæde frem til samarbejdet i det kommende år.

TAK

Dirigenten gav derefter ordet frit for spørgsmål til beretningen, og Knud Overø spurgte, hvor mange medlemmer man er oppe på i foreningen. Revisor Palle Dujardin spurgte til forsikrings sagen, og om der findes nogle standarter fra andre lande man kan bruge i arbejdet med at få MSA ind under betegnelsen kritisk sygdom. Suppleant Mia Hartzbech svarede, at det så vidt hun vidste, kun er i Danmark man arbejder med begrebet og at det er forholdsvis nyt. Flere undrede sig over, at almindelig Parkinson sygdom er på listen over visse kritiske sygdomme, når MSA ikke er det, og flere pegede på, at listen justeres og ændres nu og da, og at man derfor vil arbejde videre med spørgsmålet og håbe på, at MSA kommer med på listen. Bestyrelses medlem Johnna Møller Jørgensen har modtaget materiale fra PKA, Pensionskassen for Socialrådgivere og Socialpædagoger, der nævner tre kriterier for, hvad PKA mener, er kritisk sygdom: 1. Der skal være tale om en veldefineret sygdom. 2. Den skal kunne diagnosticeres hurtigt. 3. Meget sjældne dødelige sygdomme medtages ikke af hensyn til overblik og enkelhed. PKA læner sig op ad anbefalinger fra Videnscenter for Helbred og Forsikring.

Johanna Møller Jørgensen tilføjede, at hvert forsikringsselskab selv kan lave deres egne retningslinjer

Ad 3.
Regnskabet blev udleveret til alle og blev gennemgået af statsautoriseret revisor Jens Olsson fra PriceWaterhouseCoopers. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Årets resultat er på 38.672 kr., der blev foreslået overført til næste år.

Der var ingen spørgsmål til regnskabet.

Dirigenten kunne derefter fastslå, at regnskabet blev godkendt.

Budgettet for 2011 blev udleveret og fik kommentarer med på vejen af revisor Palle Dujardin. Der budgetteres bl. a. med 22.000 kroner til den næste brochure. Man må regne med, at posten til porto stiger, da frimærkerne stiger betragteligt fra den 1. april, 2011. Kontingentet vil, takket være de donationer foreningen med megen stor tak modtager hvert år oveni kontingentet, fortsat kunne holdes på 150,00 kroner pr. medlem.

Dirigenten konstaterede at der ikke var yderligere kommentarer til budgettet, som hermed blev godkendt.

Ad.4
Der var ikke fremsendt forslag til bestyrelsen.

Ad.5
Den nuværende bestyrelse genopstiller: Birgit Meister, Lene Werdelin, Johnna Jørgensen, Signe Asmussen, Birgitte Christophersen, Bjørn Folkmann, Tove Henriksen. Dirigenten konstaterede, at der ikke var andre forslag, og den nuværende bestyrelse blev genvalgt.

Ad.6
Suppleant Mia Hartzbech var villig til genvalg, og fortsætter på posten.

Ad.7
Dirigenten gav derpå ordet frit for tanker og kommentarer under punktet Eventuelt, hvor alt kan drøftes men intet vedtages.

Samtalen faldt på den fortsatte indsats for forskning, og formanden orienterede om, at foreningen også i år 2011 vil have fokus på dette. Der arbejdes på at få en forsknings sygeplejerske med koordinerende funktion til Bispebjerg neurologisk afdeling. Det ville være til stor glæde for de mange MSA patienter, der deltager i diverse undersøgelser, Men man er klar over, at krisen har sat sit præg på fondene, og at vi ikke må forvente en hurtig løsning. Derudover arbejdes der på en forlængelse af det allerede igangsatte projekt ved Bente Pakkenberg, som blev omtalt i formandens beretning.

Dirigenten takkede for god ro og orden og gav så ordet tilbage til Formanden Birgit Meister takkede varmt revisorerne Jens Olsson og Palle Dujardin, samt advokat Peter Lambert for deres opbakning og støtte til foreningen, og overrakte dem en vingave. Herefter hævede hun generalforsamlingen.

Det var møde nr. 35 i MSA-foreningen og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand og Lene Werdelin som næstformand

Referat: Signe Asmussen og Birgit Meister
Dirigent: Peter Lambert