Generalforsamling 2018

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Formandens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget
4. Behandling af indkomne forslag
5. Forslag til Vedtægtsændringer

6.Valg af bestyrelse, Lene Werdelin ønsker ikke genvalg. Bestyrelsen foreslår valg af Anne-Mette Hejl og af suppleant Inge Broberg Vium, som har fungeret i en ledig bestyrelsespost hele året.

7.Valg af suppleant

8.Eventuelt

Ad 1.
Advokat Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Richard blev valgt til dirigent.

Dirigenten takkede for valget og erklærede generalforsamlingen for lovlig indkaldt og beslutningsdygtig i overensstemmelse med Landsforeningens vedtægter.

Herefter gav han ordet til formanden for den mundtlige beretning.

Ad 2.
Formandsberetning 2018

Jeg vil  se tilbage over året som er gået i MSA foreningen

Traditionsmæssigt vil vi begynde med at mindes de af vores medlemmer som er døde i årets løb og jeg vil bede jer om at rejse jer:

Palle Poulsen, Marianne Martini, Anne Chaikowski Fredriksen

Æret være deres minde

Året har budt på en udvidelse af de opgaver, som har været vores i alle årene.

Sidste års initiativ var at introducere en lukket facebookgruppe for medlemmer af foreningen.

Det har vist sig i dette år at være et initiativ, som er modtaget med stor interesse. Alle nye medlemmer gøres opmærksom på denne mulighed, og der er tilkommet en del aktivitet.

Det er Pernille Skov, der på storartet vis har være ansvarlig for adgangen til gruppen.

Vi har ad anden vej hørt, at der har været lidt skepsis overfor, at også behandlere som medlemmer af foreningen kunne tage del i den. Imidlertid opvejes dette forhåbentlig af, at behandlergruppen derved kan bidrage med notitser om ny forskning eller møder.

Der har heldigvis været ret stor tilgang af nye medlemmer indenfor de seneste 6 måneder (30 i alt) og det er fornemmelsen, at det skyldes omtale patienter og pårørende imellem.

Det er en meget vigtig ting, at vi bliver flere i foreningen, for først derved kan vi få den gennemslagskraft, som vi ønsker os.

Også hjemmesiden gøres der brug af. Den er blevet revideret, og vi har haft yderligere fokus på den, idet to af bestyrelsens medlemmer er blevet undervist i, hvordan man lægger nye tiltag og oplysninger på siden. Planen er at øge indholdet med flere referater fra internationale møder om MSA og flere links til aktuel forskning.

Pårørendemøderne fungerer fortfarende godt med Johnna Jørgensen som den centrale person. Det er vigtigt, at vi kan tilbyde en sådan mulighed, et frirum hvor man møder andre i samme situation og i fortrolighed kan tale om sine bekymringer og få viden og råd fra andres erfaringer.  Evt transportudgifter i forbindelse med disse møder financieres af en donation fra Tryg fonden. Det er vi meget taknemmelige for.

Vi finder, at der også er et behov for at etablere en pårørendegruppe i Jylland, formentlig i den sydlige del. Mange af vore nye medlemmer har bopæl i Jylland og finder det vanskeligt at deltage af geografiske grunde.

Databasen har ligget stille, idet den hovedansvarlige Charlotte Starhof har været på barsel og trods indsats fra de øvrige ansvarlige Kristian Winge og Sara Bech. Charlotte er nu tilbage, og vi forventer, at der kan begynde at ske noget. Men vi må desværre se i øjnene, at viljen til at registrere sygdomsramte på andre afdelinger ude i landet er beskeden. Formentlig fordi man tror, at det er for tidskrævende. Det ville ellers være uhyre vigtigt at få et indtryk af sygdommens epidemiologi, bl.a. mhp forskning. Vores land er ideelt for god epidemiologisk forskning, og det er vores indtryk, at der ikke andre steder findes en MSA database.

Den biobank, som vi var med til at starte for år tilbage, har ligeledes ligget stille på grund af administrative tilladelser som skulle foreligge, men den er nu også ved at komme i gang igen.

Hvilket bringer mig til forskningen.

Det projekt som Jonas Folke arbejder med hos Bente Pakkenberg nærmer sig sin afslutning.

De fleste blodprøver er i hus og analysen begynder. Jonas Folke har heldigvis indvilliget i at være foredragsholder ved de to landsmøder som vi skal holde i indeværende år, og at fortælle om sine resultater.

Vi har de seneste 3 år støttet Bente Pakkenbergs professorat ved laboratoriet for Stereologi og neurovidenskab, Bispebjerg Hospital. Professoratet, som er tidsbegrænset, ønskes forlænget med to år, og vi har vedtaget, at det er vigtig forskning, der udgår derfra, og at vi fortsat vil støtte det med to gange 20000kr. Det er vigtigt, at også en lille forening kan bidrage til forskningen.

I laboratoriet arbejder man med at udvikle en dyremodel, som vil kunne anvendes til at teste nogle af de hypoteser, der findes om årsagen til MSA og på sigt mulige behandlinger.

Det har været et ønske at også patienter, ramt af en af de andre atypiske parkinsonsygdomme, kunne hente råd og hjælp via vor forening; Det har vi valgt at løse ved, at Anders Lundetoft Clausen har revideret sit skrift om disse sygdomme til Dansk Parkinsonforening, således at det kan lægges på vor hjemmeside, og at der desuden er et link til parkinsonforeningens hjemmeside.

I det kommende år vil vi fokusere på alle de omtalte områder, men vi har tillige valgt at genoptage de årsmøder, som vi holdt de første 10 år af foreningens eksistens.

Vi har derfor besluttet, at afholde to møder, det første den 14 april i København. Invitationen til dette møde er sendt ud sammen med indkaldelsen til denne generalforsamling.

Programmet vil indeholde almen orientering om sygdommen, foredrag ved en terapeut, foredrag af pårørende til sygdomsramt og foredrag om forskning. Der vil endvidere være mulighed for at tale med flere terapeuter i en lang frokostpause.

Det andet møde kommer til at foregå i november i Aalborg, hvor vi også for 5 år siden havde et meget velbesøgt møde.

Jeg vil gerne takke alle bestyrelsens medlemmer for jeres engagement og mange gode ideer, og for den tid I bruger til bestyrelsesmøder, korrespondance med medlemmer og facebook og hjemmeside og ikke mindst pårørendemøderne.

I tager alle af jeres fritid ganske frivilligt til dette meget nødvendige og værdsatte arbejde. Tusind tak!

Jeg vil også takke revisorerne Palle Dujardin og Jens Olsson fra PWC. Tak for jeres kæmpe hjælp og store imødekommenhed.

Jeg vil også gerne takke Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Ricard for en meget stor hjælpsomhed og opbakning, både i forbindelse med generalforsamlingen, men også for din opmæksomhed overfor foreningens fortsatte trivsel og for vores vedtægter som vi netop i år på din foranledning foreslår ændret en smule.

Om lidt foreslår vi så at vælge to ny medlemmer ind i bestyrelsen: Inge Broberg Vium som har fungeret som bestyrelses medlem hele året efter at et medlem trådte ud straks efter forrige generalforsamling . Samarbejdet med Inge er således allerede etableret vældig godt. Desuden Anne-Mette Hejl, leder af MSA enheden på Bispebjerg Hospital, som indtræder i den ledige plads efter mig selv.

Jeg har været med fra starten i 2004. Var med til de stiftende møder og har fulgt udviklingen fra en lille forening til en noget større med mange opgaver og et bredt sortiment af oplysning og rådgivning ved brochurer, møder, pårørendemøder, hjemmeside og facebook. Selvom vi stadig er en lille forening har vi nået ganske meget. Den store medlemstilgang indenfor den senere tid kunne tyde på, at flere har fået øjnene op for at det betyder noget at være med.

Jeg har været meget glad for at være med hele vejen, men private forhold gør, at jeg synes det er på tide at trække sig ud. Jeg vil selvfølgelig følge med som menigt medlem og glæde mig over den fortsatte udvikling -TAK

Ad 3.
Regnskabet blev udleveret til alle og gennemgået af statsautoriseret revisor Palle Dujardin Revisionen var sket efter samme principper som tidligere. Der har været et fald fra sidste år på kr. 4.050 i kontingentindbetalinger, der i alt udgjorde kr. 24.300. Donationerne var ligeledes faldet med ca. kr. 5.600, og udgjorde i alt kr.49.082, hvorfor de samlede indtægter beløb sig til kr. 73.382.

Det blev drøftet at nedgangen i kontingentindbetalingerne skyldtes medlemmer, der ikke ønskede at være medlem mere, og således ignorerede betalingen. Der var sendt ca.65 rykkere ud, uden det gav det store resultat.

Udgifter til oplysningsarbejde og administration udgjorde i alt kr.73.470. Stigningen skyldtes hovedsageligt merudgifter til rejser, møder og konferencer, en ny mobiltelefon samt assistance med it-system.

Landsforeningen samlede overskud incl. renter var kr. 588, og blev foreslået overført til næste år.

Der var ingen spørgsmål til regnskabet, hvorfor dirigenten fastslog, at regnskabet var godkendt.

Skriftligt budget for 2018 var ikke udarbejdet. Palle Dujardin anførte, at budgettet de sidste mange år har været konservativt og påpasseligt med at forvente de store indtægter eller store udgifter.

Bestyrelsen redegjorte for det forventede budget.

Under hensyn til to temadage, pårørendegrupper, usikkerhed om tilskud fra Trygfonden samt en mulig støtte til Bente Pakkenbergs videre forskning, forventedes et underskud på kr. 25.000, men en mulig forøgelse af underskuddet på kr. 20.000 såfremt Bente Pakkenbergs professorat skulle støttes.

Budgettet blev herefter godkendt.

Ad 4.
Bestyrelsesformand Lene Werdelin meddelte at der ikke var indkommet nogen forslag.

Ad 5.

1. Forslag til Vedtægtsændringer:

Vedtægternes § 7 har flg ordlyd:

”Til ændring af nærværende vedtægter, herunder fusion med andre foreninger, kræves vedtagelse på en generalforsamling med 2/3 af de afgivne stemmer”.

Dette foreslås ændret til flg ordlyd:

”Til ændring af nærværende vedtægter, herunder fusion med andre foreninger, kræves, at mindst 25 medlemmer er til stede på generalforsamlingen, og at forslaget vedtages med 2/3 af de afgivne stemmer. Er det nødvendige antal medlemmer ikke tilstede, men mindst 2/3 af de afgivne stemmer er for forslaget, indkalder bestyrelsen til en ny generalforsamling, der skal afholdes indenfor en måned. På den nye generalforsamling kan forslaget vedtages, når mindst 2/3 af de afgivne stemmer er for forslaget uden hensyn til antallet af fremmødte medlemmer”.

Vedtægternes §3.1 har flg ordlyd:

”Foreningens daglige ledelse varetages af en bestyrelse på mindst 3 og højst 7 medlemmer valgt af generalforsamlingen for et år ad gangen. Genvalg kan finde sted. Afgår et bestyrelsesmedlem i utide, foretages suppleringsvalg først på førstkommende generalforsamling, medmindre bestyrelsen derved bliver på mindre end tre medlemmer, i hvilket tilfælde bestyrelsen er berettiget til at supplere sig selv. Bestyrelsen konstituerer umiddelbart efter generalforsamlingen sig selv med formand, næstformand, sekretær og kasserer”.

Denne § foreslås ændret til flg ordlyd:

”Foreningens daglige ledelse varetages af en bestyrelse på mindst 3 og højst 7 medlemmer, valgt af generalforsamlingen for et år ad gangen. Generalforsamlingen vælger desuden 1-2 suppleanter. Genvalg kan finde sted. Afgår et bestyrelsesmedlem i utide, erstattes vedkommende af en suppleant. Bestyrelsen konstituerer umiddelbart efter generalforsamlingen sig selv med formand, næstformand, sekretær og kasserer”.

Forslagene blev enstemmigt vedtaget.

Ad 6.
Nyvalgt til bestyrelsen blev Inge Broberg Vium samt Anne-Mette Hejl.

Ad 7.
Som suppleanter stillede Ejnar Frederiksen og Rasmus Hunnicke Hansen op til de to nye pladser. Begge blev valgt.

Ad 8.
Anne-Mette Hejl fortalte kort om den seneste MSA konference i New York. Her havde det lykkedes hende at få skabt kontakt til et stort internationalt konsortium der beskæftiger sig med alfa-synuclein. Forventningen er, at foreningen kan drage stor fordel af at forene kræfter på tværs af landegrænserne igennem netop dette konsortium.

Blandt forskningsnyheder var meddelelser om tre behandlingsstudier som er i gang

Herefter blev det drøftet om de fremtidige generalforsamlinger skulle lægges på samme dag som et landsmøde. Håbet er at få flere til at deltage, og mindske administrationen samtidig.

Lene Werdelin takkede af som formand, og bestyrelsen gav udtryk for sin taknemmelighed for hendes mange års tro tjeneste som medlem.

Herefter takkede dirigenten for mødets afvikling i god ro og orden, og Lene Werdelin tog herefter ordet og takkede revisor Palle Dujardin for arbejdet med regnskabet og for sit store arbejde for foreningen gennem mange år.

Ligeledes var der stor tak til dirigenten, advokat Peter Lambert for hans trofasthed som dirigent ved foreningens generalforsamlinger og for hans råd omkring foreningens styrelse.

Generalforsamlingen blev herefter hævet klokken ca 18.

Referat: Rasmus Hunnicke Hansen og Lene Werdelin
Dirigent: Advokat Peter Lambert