Generalforsamling 2016

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Formandens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget
4. Behandling af indkomne forslag
5. Valg af bestyrelse, Signe Gudmand Kirk ønsker ikke genvalg, bestyrelsen foreslår valg af Pernille Skov.
6. Valg af suppleant.
7. Eventuelt

Ad 1.
Formanden bød velkommen og foreslog advokat Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Ricard valgt til dirigent.

Dirigenten konstaterede derefter, at generalforsamlingen var lovlig indkaldt og beslutningsdygtig i overensstemmelse med Landsforeningens vedtægter. Og så gav han ordet til Formanden:

Ad 2.
Så er vi samlet igen og kan se tilbage på året, der er gået i MSA foreningen.

Det er vores tradition, at begynde generalforsamlingen med at mindes de medlemmer, vi har mistet i årets løb, og jeg vil bede jer om at rejse jer:

Birthe Rosenbech Frandsen, Caterina Borring Fuglsang, Helga Madsen, Knud Mosegaard, Peter Parkov.

Æret være deres minde.

Igen kan vi – heldigvis vil jeg næsten sige! – se tilbage på et travlt år, hvor vi har levet op til vores formål og arbejdet for oplysning om MSA, for støtte til forskning i sygdommen og for den vigtige støtte til MSA-patienter og deres pårørende.

Som noget nyt deltog vi sammen med Parkinsonforeningen i et oplysningsmøde i Viborg i foråret. Der var omkring 40 deltagere, og vi var repræsenteret af Lene Werdelin, vores næstformand, Anders Lundetoft Clausen og Johnna Jørgensen, der alle holdt indlæg om sygdommen. Det var et vellykket møde med stor spørgelyst fra deltagerne, og der var enighed om i bestyrelsen, at vi gerne deltager i et sådant dobbeltmøde igen, hvis muligheden viser sig.

Vi har i årets løb arbejdet på at revitalisere og forbedre vores hjemmeside. Og den gik i luften i december 2015. Der var enighed om i bestyrelsen, at dette tiltag skulle være vores store satsning i år, og at det måtte udskyde en eventuel ny pjece. Vi fandt, at hjemmesiden var det vigtigste projekt. Anders Lundetoft Clausen gav det første oplæg, og vi arbejdede efterfølgende med vores tidligere host Vibse Matzau, der på grund af store arbejdsopgaver hos Egmont gerne ville overgive arbejdet med design og videreførelse af hjemmesiden til andre. Vibse Matzau har været en trofast og dygtig støtte for MSA foreningen, og vi sender hende en hjertelig tak. Hjemmesiden var noget af der allerførste, vi gik i gang med som nystartet forening i 2004, og vi har haft glæde af den i alle årene. Der samlede sig der efterhånden megen god og nyttig information. Men der er, som alle ved, sket meget på den elektroniske front, og vi fik på Vibse Matzaus forslag kontakt til Benjamin Ravn, der har firmaet Webtimisten. Hans udkast faldt fint i stil og tone med det, vi gerne vil stå for, og vi har været glade for samarbejdet. Meget stof fra den gamle hjemmeside blev overført til det nye og mere tidssvarende design, og der er tilføjet en del nyskrevet materiale. Der er f. eks. lavet et forsknings-afsnit, hvor vi vil samle relevant materiale om, hvad der foregår på den front, herhjemme og i udlandet. Forskningen er jo det håb, man som patient og pårørende hæger sig fast i.

Vi har i forbindelse med hjemmesiden også talt om, hvorvidt vi skal på Facebook. Det er der mange meninger om, og det er et emne, vi vil arbejde videre med i år. Jeg har korresponderet på mail med Pamela Bower, der er den uhyre dygtige og vidende leder af megen stor international MSA oplysning gennem The MSA Coalition, www.MultipleSystemAtrophy.org , og Pamelas forslag til os er, at vi laver en lukket Facebook gruppe. Det har vi talt om ved flere lejligheder kunne være en mulighed. Vi vil i det spørgsmål også tage Benjamin Ravn med på råd.

Man skal vide, hvad man vil med sin Facebook, og der skal nogen ledelse til, så i en forening, hvor alle arbejder i frivillighedens navn, skal man tænke sig godt om, før man sætter endnu et skib i søen.

Et skib, vi allerede har i søen, er vores database. Vi har hele tiden ment, at det vil være af stor betydning for den videre forskning, at få en database over MSA-patienter. Antallet af patienter – for vi ved i dag ikke, hvor mange, der er i Danmark – og sygdommen epidemiologi vil kunne kortlægges og blive et udgangspunkt for forskning. Der findes ikke en MSA-database på verdensplan. Og vi arbejder som sagt på projektet herhjemme, i spidsen står Kristian Winge og Charlotte Starhof sammen med Lene Werdelin. Det har vist sig, at det tager længere tid, end vi havde håbet, og måske endda troet. Der er nu lagt 18 MSA patienter ind i basen, og målet er 50 indenfor to år. Kristian Winge og Charlotte Starhof har senest været på besøg i Roskilde og orienteret neurologerne der. Der er en positiv stemning, men nok også en fornemmelse af en vis ængstelse over, at det kræver meget ekstra arbejde at tilføje patienter. Hverken Kristian eller Charlotte mener, det er tidskrævende. Vi håber fortsat, at databasen vil vise sig nyttig og værdifuld.

Vi har i årets løb haft den meget store glæde med tak at modtage to donationer, uden vi havde søgt dem, den ene var 25.000 kroner fra Erling og Ruth Thrane Sørensens Fond via advokat Erik Schwartz, den anden også på 25.000 kroner fra TopDanmark Fonden til det fortsatte arbejde i foreningen. At andre lægger mærke til og forstår, at det er vigtigt, at der støttes op om de hårdtprøvede MSA-patienter og deres pårørende, er til stor opmuntring.

Dernæst har vi modtaget 40.000 kroner, som vi havde søgt fra TrygFonden til pårørende, der har rejseudgifter i forbindelse med møder i pårørende-gruppen. Sidste efterår kunne vi udbetale de første beløb, typisk til fly eller bil transport fra Jylland og Fyn til København. Vi er glade for, at økonomien nu ikke vil afholde pårørende fra at deltage. Pårørendegruppen har stadig vores socialrådgiver Johnna Jørgensen med som sparringspartner, og vi er meget glade for, at vi kan tilbyde det værdifulde tiltag for de pårørende til MSA-patienter, der har brug for et frirum. Det er umådelig vigtigt, at der også er et sted, hvor man i fortrolighed kan tale med andre i samme situation, og hvor man trygt kan tale om sine bekymringer og sin angst, samt få viden fra andres erfaringer.

Vi har også i årets løb kunnet støtte forskningen med stor glæde. Vi har støttet Bente Pakkenbergs professorat på Københavns Universitet, det løber i tre år, og vi har støttet med tre gange 20.000 kroner til ekstra laboranthjælp, og vi har her i januar støttet det forsøg med transgene mus, som er i gang på Bispebjerg Hospital, med 100.000 kroner. Musene er avlet med henblik på at vise nogle af de ændringer, som man ser i hjernevæv fra mennesker med MSA. Hvis det lykkes at lave en god dyremodel, vil man kunne teste nogle af de hypoteser om årsagen til MSA, der findes, og det leder jo så langsomt frem mod, at man kan prøve en behandling. Her ser vi mange år ud i fremtiden.

Ingen kan vide, hvordan forskningen udvikler sig, men forskning må der til, for at vi kan komme nærmere gådens løsning. Og at også en lille forening kan bidrage, finder vi er yderst betydningsfuldt.

I efteråret, i august, publicerede et forskerhold fra Californien og et internationalt team materiale om, at de nu, som de skrev ”conclusively have shown that a new type og prion causes MSA”. Det vakte stor opsigt, og den nye type prion protein ligner det protein, der optræder ved Creutzfeldt-Jacobs sygdommen og ved kogalskab. Det vil vi formentlig komme til at høre mere om i de kommende år.

MSA bestyrelsen har fra mange vinkler fulgt med i alle disse tiltag, som jeg her er kommet ind på, og dens engagerede medlemmer har igen i år ydet en stor og uegennyttig indsats til gavn og støtte for både patienter og pårørende.

Vi, der har været med som pårørende i arbejdet med disse spørgsmål i op mod 15-17 år, ved, hvor uendelig lidt oplysning, der var at få om MSA dengang. Derfor er det med glæde og stolthed, at vi nu kan se både på en opdateret hjemmeside med masser af gode råd og henvisninger, og på en stribe oplysnings-pjecer, som alle kan få fat i og få nyttig viden af at læse, hvis man uheldigvis skulle blive kastet ud i den frygtelige verden, der omhandler MSA.

Lad mig give et lille løsrevet eksempel fra en mail, vi fik for kort tid siden, der stod blandt andet: ”Jeg var helt lost. Hvad er MSA? Hvad snakker lægen om? Nu endelig ved jeg, hvad jeg fejler, men ikke hvad det er. Heldigvis fandt jeg viden på nettet, da chokket havde lagt sig”.

Det er en mail, der ligner mange andre, vi modtager, og som fortæller lidt om den svære verden, vi i vores lille forening er en lille del af.

Det er nemlig ansvarsfuldt og også en positiv mulighed at stille sig til rådighed i en forening, der bygger på frivillighed, for mennesker der uforvarende er havnet i en meget svær fase af deres liv. Derfor kan jeg ikke takke bestyrelsen nok for initiativer, forslag, ideer og handling til gavn for denne gruppe mennesker og deres pårørende. Vores samarbejde er præget af stor tillid og af positive holdninger, alle øser af deres dyrebare fritid, både ved de personlige møder og ved den kontakt, der foregår os imellem på nettet året igennem. Denne blanding har også i år virket godt for os. Tak for entusiasme, beredvillighed og ildhu.

Jeg vil også gerne takke for den uvurderlige hjælp og praktiske støtte, vi får fra revisorerne Palle Dujardin og Jens Olsson, fra PWC. Vi møder en aldrig svigtende opbakning og positiv imødekommenhed, og af hjertet tak for det.

Også advokatfirmaet Lassen Ricard har i alle årene hjulpet os igennem generalforsamlingen, også den store generøsitet glæder og varmer os meget. Vi er taknemmelige for at møde din altid positive holdning, Peter.

Vi skal i år tage afsked med Signe Gudmand Kirk, Signe har været med os i alle årene, og vil blive savnet meget, men arbejdet fører hende nu ad nye stier, og det ønsker vi dig til lykke med, samtidig med at vi bringer dig en kærlig tak for de mange, mange gøremål, du har påtaget dig og løst uforligneligt for os gennem årene.

Om lidt skal vi formentlig vælge to nye medlemmer af vores bestyrelse, sygeplejerske Pernille Skov og pårørende Bibi Lund, som vi glæder os til at samarbejde med.

I bestyrelsen er vi altid meget glade for råd og forslag fra medlemskredsen, og vi ser frem mod et nyt år, hvor oplysning og forskning fortsat vil være to vigtige drivkræfter i vores arbejde sammen med støtten til patienter og pårørende.

TAK.

Formandens beretning blev modtaget og godkendt med klapsalve, og dirigenten kunne gå videre i dagsordenen til punkt 3

Ad 3.
Regnskabet blev udleveret til alle og blev gennemgået af statsautoriseret revisor Palle Dujardin. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold.

Medlemstallet 2015 drøftedes kort, under gennemgangen, og er igen i år lidt vigende. Kontingenterne udgjorde i 2015, 25.950 kr. svarende til 173 medlemmer mod 178 i 2014. Der er i 2015 indkommet donationer for 84.429 kr. Foreningen har i år valgt at forny hjemmesiden, hvilket har kostet 45.743 kr. Endvidere er professor Bente Pakkenberg, Bispebjerg Hospital, støttet i forskningsarbejdet omkring MSA med 160.000. I alt har foreningen haft udgifter på 218.775. 

Der var ingen spørgsmål til regnskabet.

Dirigenten kunne derefter fastslå, at regnskabet var godkendt.

Budgettet for 2015 blev udleveret og blev også gennemgået af revisor Palle Dujadin. Årskontingentet vil, takket være de donationer foreningen med megen stor tak modtager hvert år, fortsat kunne holdes på 150,00 kroner pr. medlem. Foreningen har budgeteret med indtægter (medlemskontingenter og donationer) på i alt 87.000 kr. og udgifter  ( bl.a. til hjemmeside, rejseaktivitet, møder, drift af database samt daglig drift af foreningen) for i alt 63.000 kr.

Dirigenten konstaterede at der ikke var yderligere kommentarer til budgettet, som hermed blev godkendt.

Ad 4.
Bestyrelsen havde ikke modtaget forslag til behandling.

Ad 5.
Signe Gudmand Kirk ønskede ikke genvalg til bestyrelsen. Bestyrelsen foreslog valg af Pernille Skov (Pernille er sygeplejerske i daghospitalet for atypiske parkinson tilstande beliggende i forbindelse med Bispebjerg Hospital Neurologisk afdeling).  Endvidere var overlæge Tove Henriksen tidligere udtrådt af bestyrelsen på grund af andre arbejdsopgaver, og bestyrelsen foreslog valg af Bibi Lund, der er pårørende til MSA-patient. Bibi Lund var bortrejst den 17. marts, men både hun og Pernille Skov blev valgt med akklamation og blev budt velkommen. Hele bestyrelsen ser frem til det kommende samarbejde. 

Ad 6.

Lise McNamara fortsætter som suppleant.

Formanden takkede varmt både Signe Kirk og Tove Henriksen for deres betydningsfulde arbejde i foreningen og ønskede dem held og lykke med deres arbejdsopgaver.

Ad 7.
Dirigenten gav derpå ordet frit for tanker og kommentarer under punktet Eventuelt, hvor alt kan drøftes men intet vedtages.

Kristian Winge gav deltagerne ved generalforsamlingen en status over, hvordan det går med MSA databasen samt, hvor langt han og Phd. Studerende Charlotte Starhof er i forhold til implementering af denne. Begge er fortsat meget positive, men oplever at det kræver mere tid og arbejde end forventet, at få de øvrige neurologiske afdelinger med, specielt ift. registrering af patienter, da afdelingerne ikke ser og dermed ikke får diagnosticeret ret mange MSA patienter. Der er på nuværende tidspunkt 18 registrerede MSA patienter i databasen. Charlotte og Kristian fortsætter undervisning og vejledning i brug af databasen og skal blandt andet til Jylland og undervise i april 2016.

Kristian Winge fortalte desuden, at Charlotte Starhof er ved at lægge sidste hånd på en artikel byggende på studier fra Sundhedsregisteret. Den viser, at MSApatienter i Danmark diagnosticeres indenfor samme tidsrum som patienter i andre lande, det er mellem to og fem år. Hun kan i materialet se, at flere MSA patienter afsluttes i hospitals-regi efter diagnosticering til opfølgning via egen læge. Det sker fordi sygdommen er uhelbredelig.  Det fandt bl.a. formanden var bekymrende, da vi i foreningen ønsker MSA patienterne den bedst mulige omsorg og støtte fra neurolog. Kristian Winge orienterede desuden om, at der arbejdes på at lave en tværfaglig international gruppe med fokus på MSA bestående af neurologer, terapeuter og sygeplejersker fra blandt andet Danmark, Holland, Frankrig og Tyskland, som alle har fokus på diagnostik og opfølgende behandling. Gruppen planlægger at mødes og udveksle erfaringer, forskningsresultater og lære af hinanden på et højt specialiseret niveau. 

Socialrådgiver Johnna Møller opdaterede deltagerne om, hvordan det går i den allerede meget velfungerende pårørendegruppe, som på nuværende tidspunkt har 5 medlemmer. Det er hendes indtryk, at alle får noget positivt ud af møderne, der afholdes ca. hver 3 måned. Udgifterne til deltagernes transport dækkes fra TrygFondens donation.

Da der ikke var flere kommentarer og indlæg under Eventuelt, takkede dirigenten forsamlingen for mødets forløb og gav ordet tilbage til Formanden, der herefter hævede generalforsamlingen.

Formanden takkede varmt Signe Kirk, Palle Dujardin og Peter Lambert for deres indsats for og støtte til foreningen og overrakte dem alle en vingave.

Det var møde nr. 60 i MSA-foreningen, og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand og Lene Werdelin som næstformand.

Generalforsamlingen til næste år vil blive afholdt den 21. marts 2017

Referat: Signe Kirk og Birgit Meister
Dirigent: Peter Lambert