Generalforsamling 2014

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Formandens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget
4. Behandling af indkomne forslag
5. Valg af bestyrelse (Bjørn Folkmann og Birgitte Christophersen ønsker ikke genvalg)
6. Valg af suppleant
7. Eventuelt 

Ad 1.
På formandens forslag blev advokat Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Ricard valgt til dirigent.

Dirigenten konstaterede derefter af generalforsamlingen var lovlig indkaldt og beslutningsdygtig i overensstemmelse med Landsforeningens vedtægter. Og så gav han ordet til Formanden:

Ad 2.
Formandens mundtlige beretning: Jeg vil se tilbage på året der er gået, siden vi sidst var samlet her til generalforsamling. Og på tiåret, som vi kan markere. Og det er vores tradition, at begynde med at mindes de medlemmer vi har mistet i årets løb, og jeg vil bede jer om at rejse jer: Annette Angelius, Birgit Sloth McNamara, Inga Aastrup Nielsen, Connie Tunebjerg, Erik Dalgaard, Jesper Kornbæk Hansen, Anders Ole Hansen, Jesper Løje, Per Secher Marcussen, Svend Perregaard, Torben Risager Æret være deres minde.

Så vil jeg sige, at det har været et travlt år, 2013 og starten af dette år, og at vi nu står ved en vigtig markering, nemlig 10 året for vores oprettelse i 2004. Mange har trukket et kæmpe stort læs i årene, der er gået, vi har modtaget smuk støtte fra mange sider, og vores medlemskreds opbakning har gennem alle årene været meget trofast og positiv. Vi udfører i bestyrelsen alle frivilligt arbejde for denne forening, det stiller nogle store krav, og jeg vil sige, at det både er et privilegium og en ansvarsfuld opgave at stille sig til rådighed for mennesker, der befinder sig i en svær fase af deres liv. Bestyrelsens medlemmer har gennem alle årene ydet en stor og uegennyttig indsats til gavn for mange patienter og deres pårørende.

Vi kan med glæde og også stolthed se tilbage over et årti, hvor mange opgaver er blevet løst. Vi er gået fra den helt spæde stiftende start på et møde på Roskilde Sygehus: til at løse en lang række opgaver, som vi fandt afgørende for, at MSA blev mere kendt i Danmark: Vi startede uden en øre på lommen, men har siden starten – ret hurtigt faktisk – oprettet en hjemmeside, som jeg ved mange nye medlemmer læner sig op ad, når de finder frem til os, og står med den nye diagnose, og vi udgav den første lille trefløjede pjece også relativt hurtigt, og så er fulgt rækken af oplysende brochurer om alle de mange sider af denne kroniske og forfærdelige sygdom. Vi lagde ud med den generelle information til patienter og pårørende, og så fulgte brochurerne om Blodtryks- besværlighederne, om Synke og tale problemerne, om problemerne med Vandladningen, om Forstoppelse, Søvnforstyrrelser, sidste år brochuren til brug ved hospitals indlæggelse, og i år – helt ny er den – den seneste om Den Skjulte Patient med information til de pårørende.

Den bunke af information får man nu tilsendt som nyt medlem af foreningen, og der er ingen tvivl om, at det er en meget betydningsfuld og afgørende støtte, at man som ny-ramt MSA familie kan læse i fred og ro om mange af sygdommens sider. Vi der har stiftet bekendtskab med MSA før foreningen blev startet, ved hvor svært det var at skaffe sig information om denne gådefulde sygdom. Arbejdet med pjecerne har stået på i alle årene, og det tegner på fornem og solid vis foreningen og dens engagement.

Oplysning om MSA er den ene vigtige del af vort virke, støtte til forskningen er en anden, og det har gennem årene betydet kolossalt meget: at den første ph.d. på dansk om MSA er udgivet – takket være støtte fra APMØllers lægefond, yderst vigtigt har det også været at der på Bispebjerg har kunnet oprettes en bio-bank, med støtte fra The John og Birthe Meyer Foundation. Der opbevares vævs prøver fra MSA patienter. Og den er senere blevet udbygget. Vi har derudover kunnet støtte adskillige forsknings-projekter – og alt sammen takket være de generøse donationer fra fonde, legater og private vi gennem årene har modtaget. Dertil kommer omsorgen og støtten til de sygdomsramte og de pårørende, Vi har oprettet en pårørende gruppe, som har vist sig betydningsfuld. Som pårørende kan man der mødes nogle gange om året og i tryghed og fortrolighed tale om de mange spørgsmål og vanskelige situationer, der opstår, når MSA har ramt et hjem.

Og så vil jeg vende mig mod det forgangne års mange aktiviteter, der har fundet sted på flere fronter.

Vi har modtaget flere flotte donationer, dels fra Erling og Ruth Thrane-Sørensens Fond, dels fra Gerda Axelsens Fond, og fra Ragnhild Bruuns Fond, Fra Henrik Bagger-Sørensens og Anna Sørensens Fond. Dertil kommer at mange af vore medlemmer er meget trofaste og generøse, når de fornyer deres medlemskab, og ved den lejlighed sender os donationer, store og små der alle er helt afgørende for vort fortsatte arbejde. En kæmpe tak for det.

Det har længe været et ønske hos os at gennemføre et informationsmøde i provinsen, og det lykkedes heldigvis, da bestyrelsen tog til Aalborg Universitetshospital den 16. november. Neurolog Lorenz Oppel og sygeplejerske Ditte Leer var gæstfrie værter på stedet, og vores foredragsrække bestod af overlæge Tove Henriksen, professor Karen Østergaard fra Århus, sygeplejerske Anders Clausen og logopæd (talepædagog) Åse Ørsted. Vi var omkring 45 på mødet, og det blev en vældig god dag med god information, mange spørgsmål og god kontakt til patienter, som de fleste af os traf for første gang og som ikke nemt smutter forbi København. Vi var meget glade for mødet, da vi i bestyrelsen tog retur. Også i Aalborg var de tilfredse, og talte allerede om, at vi skal gentage det ved lejlighed. Aalborg Universitets hospital var meget positive og gæstfrie og bød på sandwichfrokost og et storartet lokale.

Vintermånederne gik i øvrigt med tilblivelsen af den nyeste brochure Den Skjule Patient, Information til de pårørende. Det havde længe været vort ønske at udgive materiale til de pårørende, der som ved alle kroniske sygdomme trækker et meget stort læs i det daglige med at passe og pleje den syge.

Det slider meget mere på de pårørende end man tidligere har forstået, nye undersøgelser påpeger imidlertid, at pårørende der pålægger sig selv en stor plejeopgave i hverdagen igennem flere år, er meget udsatte, fordi den pårørende lever en yderst stresset og anspændt hverdag fuld af angst og uro.

De pårørende får ikke den opmærksomhed eller påskyndelse fra sundhedsvæsenet, de burde have, og vi valgte at kalde vores lille skrift for Den Skjulte Patient. Det begreb vil vi gerne være med til at udbrede. Plejeindsatsen kan have store omkostninger for den pårørende selv. ”Der er ingen, der ser deres ofre”, som en amerikansk læge, har udtalt. Hun taler om The Unsung Heroes. Hele bestyrelsen har arbejdet med på brochuren, og alle har givet input til den, det store redigeringsarbejde lå hovedsageligt hos Johnna Jørgensen, vores socialrådgiver støttet af Lene Werdelin og mig selv. Et andet stort skib, der er sat i søen er et ambitiøst arbejde med at skabe en landsdækkende data base for danske patienter med MSA, sådan at antallet af patienter og sygdommens epidemiologi kan kortlægges, og blive et udgangspunkt for den fremtidige forskning i MSA. Der er dannet en arbejdsgruppe med Mette Nørgaard, leder af kompetancecenter for kliniske databaser, Kristian Winge, overlæge på Daghospitalet, Bispebjerg, Charlotte Starhof, læge, Bispebjerg, og primus motor i det opsøgende arbejde på alle landets neurologiske afdelinger, og hovedperson på projektet, Lene Werdelin, der er vores forskningsansvarlige og mig selv. Arbejdet skrider frem, og vi imødeser det med store forventninger. Der findes ikke nogen MSAdatabase på verdensplan, så en dansk en af slagsen vil være meget værdifuld.

Og så kan vi se frem til Jubilæums Årsmødet på lørdag. Professor Niall Quinn, London og proff Bente Pakkenberg, Bispebjerg, er vore gæstetalere, og vi er utrolig glade for, at de begge har sagt ja til at komme. Niall Quinn er én af verdens førende kapaciteter på MSA området, og Bente Pakkenberg vil fortælle om den seneste forskning herhjemme. Også tilrettelæggelsen af dette arrangement har krævet en del arbejde i vinterens løb.

Så ja, det har været et travlt år, med gode bestyrelsesmøder, adskillige mindre møder i mindre kredse, møder i pårørende gruppen, og stor aktivitet omkring udsendelsen af vort materiale. For nylig blev Pårørende brochuren i større stakke sendt ud til samtlige neurologiske afdelinger. I arbejdet bag kulisserne får vi uvurderlig støtte og hjælp fra revisorerne Palle Dujardin og Jens Olsson, som vi takker hjerteligt for den aldrig svigtende opbakning og assistance.

Jeg vil også gerne hjerteligt takke bestyrelsen for dens entusiasme, positive begejstring og beredvillighed, det er et meget inspirerende samarbejde. Og det hele foregår i frivillighedens navn. Det er også imponerende. Vi skal tage afsked med vore to suppleanter Bjørn Folkmann og Birgitte Christophersen, som har været med i arbejdet i mange år, også i bestyrelsen, dels med en pårørende-indgangsvinkel, dels med en sygeplejerske indgangsvinkel til tingene. Bjørn var meget engageret omkring pjecen om søvnforstyrrelser og Birgitte en af hovedkræfterne bag pjecen om forstoppelse. Sådan har alle bidraget igennem årene. Tak for jeres fine indsats.

Vi har arbejdet i ti år, men vi mangler at få løst MSA gåden. Desværre. Den bliver nok heller ikke løst af en patientforening, men vi vil gerne støtte alle bestræbelser. Vi ved, at der heldigvis arbejdes og forskes mange steder i verden, der er for nogle måneder siden dannet en ny Worldwide Movement Disorder Society MSA study Group, der ledes af østrigske professor Gregor Wenning, Universitetet i Innsbruck. Han har i efteråret udgivet den første bog om MSA; den er tænkt til studerende og neurologer, og hans håb er, at gøre MSA mere kendt. Det ville måske betyde, at diagnoserne blev stillet tidligere, har han blandt andet udtalt. Han har arbejdet ambitiøst i tyve år med sygdommen, og har samlet et fremragende team af forskere omkring sig. Fra Danmark deltager professor Karen Østergaard og overlæge Kristian Winge i det nye society, og vi er glade for at have to så markante danskere med i arbejdet. Det gør også, at vi kan følge med i, hvad der sker.

Og vi i foreningen bliver ufortrødent ved, og forstår hvor afgørende vigtig den støtte, vi kan yde til patienter og pårørende, er. Vi er altid interesserede i at modtage gode råd og forslag fra medlemskredsen, og indbyder meget gerne friske kræfter til at deltage i arbejdet, Vi forstår også, hvor opslidende årene med MSA er for de ramte. Vi vil gerne være der på bedste måde for dem.

TAK

Birgit Meister

Ad 3.
Regnskabet blev udleveret til alle og blev gennemgået af statsautoriseret revisor Jens Olsson fra PriceWaterhouseCoopers. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Årets resultat fra 2013 er på 14.705 kr. I 2013 fik foreningen donationer på i alt 132.930 kr. Medlemskontingenterne var lidt færre og udgjorde i alt 28.050. Foreningen har haft omkostninger til oplysningsarbejde og administration på i alt 147.146 kr. i 2013. Det samlede resultat blev foreslået overført til næste år. Saldo på foreningens konto pr. 31.12.2013 er 721.217 kr.
Der var ingen spørgsmål til regnskabet.
Dirigenten kunne derefter fastslå, at regnskabet var godkendt.

Budgettet for 2014 blev udleveret og blev også gennemgået af revisor Jens Olsson. Årskontingentet vil, takket være de donationer foreningen med megen stor tak modtager hvert år oveni mange kontingenter, fortsat kunne holdes på 150,00 kroner pr. medlem.

Dirigenten konstaterede at der ikke var yderligere kommentarer til budgettet, som hermed blev godkendt.

Ad 4.
Bestyrelsen havde ikke modtaget forslag til behandling.

Ad 5.
Den nuværende bestyrelse genopstiller: Birgit Meister, Lene Werdelin, Johnna Jørgensen, Signe Gudmand Kirk, Mia Hartzbech, Anders Clausen og Tove Henriksen. Suppleanterne Birgitte Christophersen og Bjørn Folkmann ønsker ikke at genopstille og formanden takkede dem for det store, betydningsfulde arbejde, de har udført i flere år for foreningen.

Ad 6.
Charlotte Jepsen, hvis Far havde MSA, blev enstemmigt valg som ny suppleant til bestyrelsen. Bestyrelsen glæder sig til det fremtidige samarbejde.

Ad 7.
Dirigenten gav derpå ordet frit for tanker og kommentarer under punktet Eventuelt, hvor alt kan drøftes men intet vedtages.
Birgit Meister fortalte, at man i den amerikanske kongres havde lavet en resulation om MSA, hvilket kan have meget positiv betydning for MSA foreninger og for hele opmærksomheden omkring sygdommen.
Johnna Jørgensen orienterede om, at hun den 18. marts har været til et godt møde i Videnscenter for Palliation. Man har her besluttet at lave et fælles fremstød mhp palliation også inden for de kroniske sygdomme. Der var flere patientgrupper repræsenteret ved mødet.

Det var møde nr. 50 i MSA-foreningen og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand og Lene Werdelin som næstformand Referat: Signe Asmussen og Birgit Meister

Dirigent: Peter Lambert