Generalforsamling 2013

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Formandens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget
4. Behandling af indkomne forslag
5. Valg af bestyrelse
6. Valg af suppleant
7. Eventuelt

Ad 1.
Advokat Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Ricard blev valgt til dirigent. Og Dirigenten konstaterede derefter at generalforsamlingen var lovlig indkaldt og beslutningsdygtig i overensstemmelse med Landsforeningens vedtægter. Og så gav han ordet til Formanden for den mundtlige beretning:

Ad 2.
Jeg vil se tilbage på året der er gået fra vi sidst var samlet her omkring bordet – 2012 frem til i dag.

Det er vores tradition, at begynde med at mindes de medlemmer vi har mistet i årets løb, og jeg vil bede jer rejse jer:

Birgitte Walther Knudsen, Inge Kok, Gerda Gudmund Pedersen, Astrid Uthenmøhl,

Vagn Holck-Andersen, Knud Overø, Johnny Vesth, Fritz Præstegaard.

Æret være deres minde.

Og så vil jeg se på året, der er gået og vore forskellige aktiviteter.

Vi havde i det sene forår den store glæde at modtage to store donationer, Henrik Bagger-Sørensen og Anna Sørensens Fond til almenvelgørende formål bevilgede os 80.000 kroner og Grethe Søllings Fond for almenvelgørende formål  bevilgede os 75.000 kroner, begge beløb til foreningens frie disposition. Det er en umådelig stor glæde for en lille forening som vor, som repræsenterer en sjælden sygdom, at blive betænkt på den måde, og bestyrelsen takker igen for de meget generøse beløb. En af årets allersidste dage blev vi igen betænkt af Henrik Bagger Sørensens og Anna Sørensens Fond, denne gang med 30.000 kroner. Det er ikke fonde, vi har søgt, så overraskelsen og glæden er meget stor.

Det er og bliver en dejlig opmuntring i det daglige arbejde, ligesom vi med megen stor TAK tager imod flotte og generøse donationer fra vores 232 medlemmer store kreds, ofte i forbindelse med medlemskabs-fornyelsen. Det er den gruppe, der tættest følger med i alle de ubehageligheder og al den sorg og ængstelse MSA bærer med sig, og det er jo denne gruppe vi er til for. Så påskønnelsen varmer meget.

At kunne støtte forskning stod og står jo højt på vores ønskeliste, og det har været muligt i det forgangne år at støtte op om værdifuld forskning.

Og den forskning, er foregået på Bispebjerg Hospital under ledelse af professor Bente Pakkenberg og med Birgitte Haugan Ullerup som medarbejder. To rater har vi udbetalt, i alt 104 tusinde 315 kroner, til en post mortem undersøgelse af lillehjernen fra patienter med MSA. Ved hjælp af de nyeste metoder og analyser belyses forandringer i lillehjernens struktur ved MSA, og det skal give indsigt i hvilke områder af hjernen, der især er påvirket. På Årsmødet sidste år, fortalte Birgitte Ullerup om sin forskning og sit arbejde. På et tidspunkt kneb det med økonomien, og vi var glade for at kunne træde til, fordi vi finder forskningen så afgørende, og fordi vi mener, det er vigtigt, at der også foregår forskning på dette svære område i Danmark. Birgitte Ullerup har også modtaget et beløb fra Parkinsonsforeningen, og kan formentlig afslutte projektet i løbet af dette år.

Arbejdet med og for MSA patienter og deres pårørende er meget afvekslende, og går fra store forskningsprojekter til mindre men også vigtige former for indsats f. eks. har Talepædagog Åse Ørsted, der ligeledes har været foredragsholder ved et af vore Årsmøder, sammen med en kollega lavet en DVD til tale-selvtræning for patienter med bl.a. MSA. Taletræningen er et andet vigtigt område for enhver MSA patient, og det er en DVD, der kan rekvireres for 100 kroner, og vi omtaler nu dette initiativ på vores hjemmeside, ikke alle steder i landet er der gode tale-trænings-muligheder.

Som foregående år havde vi også i år et Årsmøde, det fandt sted den 9. marts på Bispebjerg og var tilrettelagt med foredrag af overlæge Tove Henriksen, af ph.d. Sara Bech, der har skrevet den første ph.d. om MSA herhjemme og af fysioterapeut Trine Carstensen.

Jeg var bortrejst, og vores næstformand Lene Werdelin ledede mødet.

For første gang oplevede vi, at der ikke kom ret mange til mødet. Og det har undret os. Vi var sidste år optagede af, at der hvert år på årsmødet skulle være et indlæg om forskning i MSA, da det var vores erfaring i 2012, at det optager medlemmerne meget, og det var der jo så også i år, men hvad det lille fremmøde skyldes, er jo svært at sige. Vigtigt er det at fremhæve, at mødet forløb godt, og at de der var til stede, havde stor glæde af det. Der var en mere intim stemning, som der jo kan være, når man ikke er så mange. Så ingen følte, at mødet ikke var centralt og vellykket.

Næste år fylder vi ti år – næsten ikke til at forstå – og vi vil i bestyrelsen drøfte, hvordan vi bedst får det markeret. Om Årsmødet så skal være omdrejningspunktet, som vi har talt lidt om, må vi jo finde ud af.

Vi har jo patienter over hele landet, og det er en lang tur at tage til møde i København nogle timer, derfor har vi arbejdet med tanken om at lave et oplysningsmøde om MSA med indlæg som på vores Årsmøder, i Jylland, og vi er i gang med et samarbejde med Aalborg Universitetshospital. Det skulle i givet fald finde sted i november. Vi håber meget, det kan gennemføres.

I årets løb har der også været arbejdet med tankerne om at lave en MSA-database, med oversigt over hvor mange patienter med MSA, der findes i Danmark, og hvor de behandles. Ideen er vokset ud af det arbejde læge Charlotte Starhof lavede sidste år under ledelse af professor Henrik Toft-Sørensen, Århus Universitetshospital, og som hun fortalte om på Årsmødet i 2012, og Henrik Toft-Sørensen har drøftet ideen og muligheden med os.

Vi finder, at det er af afgørende betydning for den videre behandling og forskning indenfor MSA, at en sådan database oprettes med oplysning om hvor mange patienter, der findes, om  effekten af behandlingen og dødelighed. Sådan en database findes ikke på verdensplan, og det er ikke et projekt, som det offentlige system herhjemme tager sig af. Dertil er der for få MSApatienter. Men der er ingen tvivl om hos mig, at det ville være meget betydningsfuldt, hvis vi kunne være med-igangsættere af et sådant projekt.

Databasen skal etableres efter samme principper som de nationale kvalitetsdatabaser, det vil sige at alle data, der indsamles i forbindelse med patientens behandling i det offentlige sygehusvæsen vil blive indsamlet systematisk og kvalitetssikret. Det vil være muligt at koble de indsamlede data med analyse af de vævsprøver, der er i biobanken på Bispebjerg.

Og det er vores håb, at det på sigt vil være med til at kaste lys over, hvorfor sygdommen opstår og en mulig effektiv behandling.

Vi har sendt en enkelt ansøgning til en stor fond med henblik på dette arbejde, men har desværre her for ganske nylig fået et afslag. Det betyder ikke, at vi har opgivet projektet, men vi vil fortsat arbejde videre med det i år. Vi finder, det er vigtigt for alle MSA patienter og for det videre behandlingsforløb. Og vi vil gerne være med- finansierende.

En nyetableret database vil blive ”hostet” og drevet af kompetencecenter Nord, der allerede i dag driver et betydeligt antal af de nationale, kliniske databaser. Men det kan ikke ske for offentlige midler, derfor må vi videre til fondene.

Vi har, som I alle ved, udgivet pjecer igennem årene om alle de forskellige sider af sygdommen. I alt otte er det blevet til.

Den seneste omtalte jeg sidste år på generalforsamlingen, og den blev sendt ud til alle neurologiske afdelinger i april 2012: Information til brug ved Hospitals Indlæggelse.

Vores mål med den pjece – som var et patient og pårørende ønske – var at hjælpe og råde patienterne, de pårørende og hospitalspersonalet så godt og sikkert gennem et hospitals besøg – f. eks. på en skadestue – eller en indlæggelse med et brud som overhovedet muligt. Overlæge Tove Henriksen trak det store læs ved tilblivelsen, og vi har været glade for at kunne føje denne værdifulde publikation til vores lille serie.

Og vi har nu i de seneste måneder arbejdet med endnu en pjece, denne gang ikke decideret om en af sygdommens fysiske sider, men en publikation henvendt til MSA patienternes pårørende. Den er fortsat i støbeskeen, men vi mener, der vil være god brug for en sådan pjece, da vi jo alle ved, at pårørende til MSA patienter kommer ud for et meget stort pres i hverdagen, hvad angår pasning og pleje. Og de pårørende får ofte selv helbreds-problemer af det store pres og den forandrede hverdag. Denne pjece har vi besluttet af bestyrelsens medlemmer skal skrive, da de kommer med erfaringer fra netop den verden, der omgiver en MSA patient, og da de kommer med forskellige indgangsvinkler til den pårørendes situation.

Vi har jo nu en pårørende gruppe her på Sjælland, som socialrådgiver Johnna Jørgensen har støttet ved de første møder. Vi har været glade for at kunne tilbyde den mulighed for pårørende også, i gruppen kan man med andre pårørende frit og fortroligt drøfte de mange problemer, der opstår i hverdagen. Og også fra det arbejde kommer der betydningsfuld indsigt i den nye tilværelse som MSA pårørende.

MSA er heller ikke i år kommet på listen over Kritisk Sygdom fra Forsikringsselskabernes lister. Det er et spørgsmål, der har optaget os i flere år, og vi bliver stædigt ved med at skrive breve om dette vanvittige forhold. Senest har vi samarbejdet med Parkinson foreningen om henvendelser til Videnscenter for Helbred og Forsikring, som er en selvstændig forening, der rådgiver forsikringsselskaber og pensionskasser i forbindelse med, at der tegnes forsikringer. Vi har været glade for det samarbejde med Parkinsonsforeningen, som ligeledes finder afgørelsen forkert, og vi maser ufortrødent på.

I det seneste svar stod der bl.a.: og jeg citerer ”Videnscentret vurderer fortsat ikke at atypisk parkinson umiddelbart egner sig til forsikringsproduktet Kritisk Sygdom. Baggrunden er hovedsagelig den langsomme og lidt uspecifikke sygdomsudvikling, men også at syndromerne debuterer forholdsvis sent i livet, er sjældne og dermed ikke kendte af den almindelige befolkning”. Vi opretholder korrespondancen!

MSA foreningen har meget trofaste støtter i vores medlemskreds, det giver stor lyst til dette frivillige arbejde for bestyrelsen. Vi får uvurderlig støtte og råd fra revisorerne Palle Dujardin og Jens Olsson, som vi takker for den aldrig svigtende assistance. Og jeg vil gerne takke den trofast arbejdende bestyrelse for den entusiasme og ildhu, alle dens medlemmer altid lægger for dagen. Det er simpelthen uvurderligt.

Nu går vi ind i vort tiende år, MSA sygdommens gåde er ikke blevet løst i de år, der er gået, desværre, men løses skal den jo en dag! Og vi arbejder ihærdigt på sagen! jeg takker af hjertet for året, der er gået og for det inspirerende samarbejde.

Birgit Meister

Der var ikke kommentarer til formandens beretning, og dirigenten konstaterede, at den var vedtaget.

Ad 3.
Regnskabet blev udleveret til alle og blev gennemgået af statsautoriseret revisor Jens Olsson fra PWC. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. 2012 resultatet var på 217.442 kroner. Det høje årsresultat skyldtes blandt andet donationer på 364.382 kroner. Kontingent indbetalingerne var på 34.200 kroner. Det samlede resultat blev foreslået overført til næste år. Der var ingen spørgsmål til regnskabet. Dirigenten fastslog derefter, at regnskabet var godkendt.

Budgettet for 2013 blev udleveret og blev ligeledes gennemgået og kommenteret af revisor Jens Olsson. Der budgetteres med 12.000 kroner til møder og rejseaktiviteter, da bestyrelsen håber at kunne gennemføre et oplysningsmøde i Aalborg i efteråret 2013. Kontingentet vil, takket være de generøse donationer foreningen med stor tak modtager fra medlemsskaren, fortsat kunne holdes på 150 kroner pr. medlem.

Dirigenten konstaterede, at budgettet var godkendt.

Ad 4.
Fra Ruth Jensen, Maribo, hvis mand havde PSP (beslægtet sygdom med MSA) var indkommet mail med ønske om oplysning vedrørende eventuelle nye forskningsresultater. Ruth Jensen spurgte, om rygmarvsprøver og analyser af spinalvæske har givet ny viden. Og hvis ja, hvilken ny viden. Overlæge, Lene Werdelin, foreningens næstformand svarede, på vegne af ph.d. Sara Bech: Undersøgelsen af spinalvæske hos patienter med MSA og beslægtede sygdomme har vist, at et enkelt protein NF-L muliggør adskillelse mellem patienter med ”almindelig” parkinsonisme og patienter med Atypisk parkinsonisme, herunder MSA. Proteinet kunne ikke adskille de enkelte atypiske former. Der blev undersøgt en række andre proteiner, som ikke gav entydige resultater.

Endvidere undersøgtes spinalvæsken for mutationer i et forsøg på at påvise/afvise genetiske faktorer. Der blev ikke fundet med sikkerhed sygdomsfremkaldende mutationer i de analyserede gener.

Lene Werdelin sagde videre, at Sara Bech understregede, at det ikke er muligt at udsige noget om den enkelte prøve, men analyse af et stort antal prøver kan måske sige noget om årsager, når de sammenholdes med prøver fra raske eller med prøver fra patienter med andre sygdomme.

Ad 5.
Nyvalgt til bestyrelsen blev sygeplejerske ved Neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital, Anders Lundetoft Clausen. Genvalgt blev i øvrigt Birgit Meister, Lene Werdelin, Johnna Jørgensen, Signe Gudmand Kirk, Tove Henriksen og Mia Hartzbech.

Ad 6.
Birgitte Christophersen, der trådte ud af bestyrelsen, blev valgt som suppleant. Bjørn Folkmann blev genvalgt som suppleant.

Ad 7.
Under Eventuelt – hvor alt kan drøftes men intet vedtages – udspandt der sig en livlig debat om MSA-relaterede emner. Johnna Jørgensen fortalte om arbejdet i pårørende gruppen. Det er hendes klare indtryk, at deltagerne er glade for møderne, og at de får meget med hjem efter fortrolige drøftelser med andre i samme situation. Kontinuiteten har været svær at opretholde, da alle familier har mange udfordringer i hverdagen.

Anders Clausen foreslog, at der annonceres kraftigere i Parkinsonbladet for Årsmødet næste år, f. eks. med en helsides annonce, ligesom hjemmesiden udtrykkeligt kan gøre opmærksom på Årsmøde datoen.

Det foreslås endvidere, at MSApjecen ”En Kort Introduktion” lægges synlig i Daghospitalet. Det kan muligvis inspirere nogle til at melde sig ind. Foreningen ønsker sig fortsat flere medlemmer.

Dirigenten takkede for mødets afvikling i god ro og orden, og formanden tog efterfølgende ordet og takkede revisor Jens Olsson for interessen for Landsforeningen og arbejdet med regnskabet, ligesom revisor Palle Dujardin, der var fraværende, blev takket for sit arbejde for foreningen, som han skænker den uden vederlag. Formanden overrakte en vingave til Jens Olsson og takkede derpå hjerteligt advokat Peter Lambert for hans store trofasthed overfor foreningen, som han skænker sin tid som dirigent. Formanden overrakte ligeledes en vingave til Peter Lambert.

Generalforsamlingen var møde nr. 45 i Landsforeningens historie, og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister for formand og Lene Werdelin som næstformand.

Referat: Signe Gudmand Kirk og Birgit Meister
Dirigent: Peter Lambert