Generalforsamling 2012

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Formandens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget
4. Behandling af indkomne forslag
5. Valg af bestyrelse
6. Valg af suppleant
7. Eventuelt

Ad 1.
På formandens forslag blev advokat Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Ricard valgt til dirigent.

Dirigenten konstaterede derefter, at generalforsamlingen var lovlig indkaldt og beslutningsdygtig i overensstemmelse med Landsforeningens vedtægter. Og så gav han ordet til formanden for den mundtlige beretning.

Ad 2.
Mundtlig beretning:

For ottende gang er vi samlet her omkring bordet til generalforsamlingen og dermed også min mundtlige beretning om året, der er gået. Jeg vil se tilbage på 2011 frem til i dag.

Vi har gjort det til en tradition at begynde generalforsamlingen med at mindes medlemmer, vi har mistet i året, der er gået

Og jeg vil bede jer alle om at rejse jer:

Marianne Pedersen, Hans Peter Banke, Carsten Bendtsen, Ejvind Højgaard, Flemming Johansen, Jørgen Juul, Troels Hansen Snedker

Æret være deres minde.

Og så vil jeg tage fat på året, der er gået og vore aktiviteter.

Året begyndte med to meget glædelige meddelelser, nemlig at vi havde modtaget donationer fra to fonde. Ikke fonde som vi havde søgt, men to fonde, som et af vore medlemmer havde gjort opmærksom på vores arbejde og videregivet nogle af vore brochurer til. Det betød, at vi fra Grethe Søllings Fond for almenvelgørende formål modtog 75.000 kroner og fra Gerda Axelsens Fond for almenvelgørende formål 8.750 kroner. Beløbene var til Landsforeningens disposition.

Det var en stor glæde at modtage, og det er en både herlig og dejlig opmuntring at få sådanne beløb dumpende ind, og vi er privilegerede ved, også at modtage flere økonomiske støttebeløb anonymt i løbet af året og især ved vores medlemskabs fornyelse. Vi siger af hjertet tak. Det er en uvurderlig støtte, der er af afgørende betydning for vort videre arbejde.

En af de store arbejdsopgaver i årets løb ligger her fuldendt på bordet foran jer! Det er nemlig vores brochure nummer otte, INFORMATION TIL BRUG VED HOSPITALS INDLÆGGELSE. Vi har kunnet udgive en pjece om forskellige forhold ved MSA sygdommen hvert eneste år i vores levetid, det har vi prioriteret højt, og denne brochures emne blev foreslået os af pårørende til en MSA patient – som det i øvrigt er sket med andre af brochurerne.

Det er ikke nemt at være MSA patient, og det er i særlig grad ikke nemt at skulle på hospitalet f eks. i en akut situation, hvor man måske oplever på en skadestue, at læger og plejepersonale ikke kender til sygdommen, og derfor ikke tager de særlige hensyn, som en MSA patients tilstand kræver. Vores mål med denne publikation er at hjælpe både patient, pårørende og hospitals personale så godt og sikkert gennem forløbet som muligt. Hoved- forfatter på brochuren er overlæge Tove Henriksen, der har fået input i særlig grad fra Mia Hartzbech og Viggo Hartzbech, der begge var pårørende, og selvfølgelig også fra hele den øvrige bestyrelse. Der blev peget på mange områder, vi fandt, skulle med: om bedøvelse, om operation, om blodtrykket, om betydningen af stor væskeindtagelse, og om hvor vigtigt det er, at patienten ikke ligger i træk! Så det var stort og småt, men alt sammen vigtigt for, at en MSA patients hospitals forløb skal glide så let som muligt.

Vi er meget glade for også denne brochure, som vi tror, vil komme mange til gavn. Den er nu udsendt til alle vore medlemmer, og jeg kan fortælle, at Fru Lis Johansen, der mistede sin mand Flemming tidligere på året, har ringet til os for at udtrykke sin glæde over en pjece, som hun og hendes mand som hun sagde desværre ikke nåede at få nytte af, men som hun synes er utrolig værdifuld for andre og kommende MSA patienter. En smuk gestus.

Et andet stort initiativ er sat i værk dette forår, og det er etableringen af en pårørende gruppe i samarbejde med Daghospitalet på Bispebjerg. Gruppen består af seks pårørende fra forskellige steder på Sjælland, og vores socialrådgiver Johnna Jørgensen har været igangsætter på gruppens første møde her i Nordsjælland. Vi orienterer om initiativet på vores hjemmeside, og jeg ved, at der allerede har meldt sig andre pårørende, som gerne vil være med i gruppe nummer to. Det ville være dejligt at få den etableret også. Vi ved, hvor vigtigt det er for pårørende at have andre, der forstår deres situation, at tale med – om stort og småt, og vi er meget glade for, at dette initiativ, som vi længe gerne har villet sætte i verden, nu er født. Megen Tak til Johnna, der har skabt og afgrænset rammerne for møderne, og som jo også i sit virke som foreningens socialrådgiver i løbet af året rådgiver og støtter vore medlemmer på flere områder, blandt andet i deres kontakt med de respektive kommuner.

Vi gennemførte her i begyndelsen af marts, vores traditionelle Årsmøde, helt fra Tønder kom nogle medlemmer, netop medlemmer, som havde hentet råd hos Johnna. Det blev en vældig god dag, vi var omkring 60 – også fra Maribo og Kalundborg, for nu at nævne nogle yderpunkter. Signe Asmussen er hovedtilrettelægger, og har sin storartede køreplan for mødet. Det fandt sted på Bispebjerg Hospital, der som hidtil stillede et velegnet lokale til rådighed for os. Det er vi meget taknemmelige for, der er gode rammer for mødet, der er nem adgang med kørestol, kaffevandet kan koges, der er mikrofon – – Og flere af vore gæster har været med der tidligere. Andre kommer for første gang, og alle går vi berigede hjem. I år holdt Tove Henriksen sit foredrag om hvad MSA egentlig er, dets sygehistorie, hvis man kan sige det, fra de første læger blev klar over, at der var en ejendommelig sygdom på spil, til en gennemgang af hjernes forskellige funktioner og med forklaringer på, hvordan sygdommen optræder og udvikler sig. Det er et vidende og indsigtsfuldt foredrag, som alle bliver klogere af – og Tove fortæller og forklarer om disse alvorlige tilstande på en omsorgsfuld og omhyggelig måde. Årsmødet fortsatte med en orientering om den nye Hospitals-brochure, og Mia Hartzbech fortalte letbegribeligt om, hvordan det er at være pårørende på et hospital, Mias Mor havde MSA, og om kontakten til læger og personale, og om hvordan man let kan føle sig til overs og i vejen samtidig med, at man sidder med central viden om patientens situation. Den information gik lige til hjertet.

Som sædvanlig var der sørget godt for vores gæster, der var bagt kager, brygget kaffe og te, smurt et bjerg af sandwich og i frokost pausen summede lokalet af snak ved bordene. Hele bestyrelsen deltager med hver sin opgave ved Årsmødet og Signe sørger som sagt for, at køreplanen holder. Sidste punkt på Dagsorden var orientering om den seneste forskning.

To unge forskere Birgitte Haugan Ullerup og Charlotte Starhof fortalte om deres to projekter – meget forskellige sider af MSA forskningen har de fat i, Charlotte Starhof, skolarstipendiat og reservelæge, havde set på antallet af MSA patienter i Danmark, og ledt efter risikofaktorer for udvikling af MSA. Projektet er gennemført med tilknytning til Daghospitalet på Bispebjerg, ved ledende overlæge Lise Korbo, seniorforsker, ekstern lektor Søren Friis, Institut for epidemiologisk Kræftforskning, og professor, dr. med, ph.d. Henrik Toft Sørensen, Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Århus Universitetshospital. De to sidstnævnte var medvejledere. Og jeg har netop mailet med Henrik Toft Sørensen, der er interesseret i, at vi skal prøve at få etableret et sygdomsregister for MSA i fortsættelse af Charlottes arbejde. Vi mødes her i foråret om det. Det er meget opløftende at kunne samarbejde med sådanne kapaciteter.

Birgitte Haugan Ullerup er cand. scient. og arbejder for en anden international anerkendt kapacitet, nemlig professor dr. med. Bente Pakkenberg på Bispebjerg Hospitals forskningslaboratorium for Stereologi og Neurovidenskab. Birgitte arbejder med at belyse forandringer i hjernens struktur ved hjælp af stereologiske metoder og molekylærbiologiske analyser. Arbejdet skal vise os, har vi lov at håbe, hvilke dele af hjernen, der er mest berørt af MSA. Birgitte fortalte, at hun populært sagt tæller celler, sådan kan man vurdere graden af celletab og forhåbentlig få et større videnskabeligt kendskab til strukturforandringerne.

Laboratoriet har de senere år modtaget hjerner ved donation fra patienter, der døde af MSA, og har en tilsvarende kontrolgruppe, og der er fortsat MSA patienter, der donerer deres hjerne til forskningen, når de en dag ikke selv skal bruge den længere, som lægerne plejer at udtrykke det.

Der var spørgsmål fra tilhørerne til alle foredragsholdere og Overlæge, ph.d. på Daghospitalet og forskningsansvarlig på Bispebjerg Kristian Winge var også til stede på Årsmødet og gav de to unge forskeres indlæg yderligere nogle ord med på vejen, blandt andet dette, at MSA jo fortsat – desværre – er en gåde. Og at forskningen er så utrolig vigtig. Vi har søgt midler til den fortsatte forskning på Bispebjerg, til Birgitte Haugan Ullerup — men desværre netop modtaget et afslag. Vi må bare videre.

Oplysning og støtte til forskning er to af hovedområderne i foreningens arbejde.

Servicestyrelsen, Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri, herunder Sjældne Diagnoser, sendte os sidste år deres oplæg til en MSA-beskrivelse og orientering på deres hjemmeside. Det var ikke ret godt stof, og ikke korrekt og præcist, men takket være Lene Werdelin og Tove Henriksens omhyggelige gennemgang, blev materialet gennemskrevet og rettet til, så det nu står som en udmærket vejledning, – og også med en orientering

om at vores forening findes – hvis nogen skulle have lyst til at gå den vej for at læse om MSA.

Sådan opstår der hele tiden opgaver, vi fastholder vores fire-bestyrelsesmøder-om-året-rytme, men mødes oftere som tidligere, når materiale skal udsendes til alle. Og selvfølgelig fyger mails ofte af sted mellem os alle.

Og i det daglige er det ofte ny-diagnosticerede patienter, der forståeligt nok, henvender sig til os på den ene eller den anden måde, står rådvilde og chokerede og har brug for støtte.

Der findes en såkaldt Fokusgruppe for neurologiske sygeplejersker, fra hele landet, der beskæftiger sig med Parkinson og MSA og beslægtede sygdomme, og deres formand i Aalborg har flere af os jævnligt kontakt med, senest skrev Signe Asmussen, vores bestyrelsesmedlem og ansat i Daghospitalet, et længere indlæg i deres FOKUSNYT om dels foreningen, dels en opgave hun selv havde løst i sin diplomuddannelse om inddragelse af de pårørende til MSA patienter. Sådan kommer orientering om vores forening og dens formål ud i mange forskellige sammenhænge.

De neurologiske afdelinger henvender sig for eksempel i løbet af året, når de har brug for at supplere vores oplysningsmateriale.

Et af de punkter, der har optaget os i snart mange år, er spørgsmålet om MSA kan optages på listen over Kritisk Sygdom på Forsikringsselskabernes lister. Det er ikke lykkedes os hidtil at få MSA med på listen og Lise Korbo fra Bispebjerg og jeg skrev lige i begyndelsen af året et nyt brev til Videncenter for Helbred og Forsikring, som er en selvstændig forening, der rådgiver forsikrings selskaber og pensionskasser i forbindelse med at der tegnes forsikringer. Vi har igen et afslag, desværre og jeg forstår ikke helt tænkningen der ligger bag. Det hedder, at ”forsikring ved visse kritiske sygdomme er en dækning, hvor kendte og frygtede sygdomme i befolkningen er dækket – MSA vurderer vi ikke er en generelt kendt og frygtet tilstand i befolkningen.” Der er dog noget, der måske kan tydes som en lille åbning, idet der står, at ”flere parkinsonsymptomer vil være omfattet af dækningen”. Vi drøfter det her spørgsmål videre.

Der er mange at takke på en dag som denne, vores medlemskreds, der nu er på 263 medlemmer, vores meget trofaste støtter, og bestyrelsen som i fritiden på enestående vis stiller sig til rådighed for MSA patienter og deres pårørende, med deres store viden og ekspertise på de områder, der knytter sig til denne ubønhørlige og skånselsløse sygdom, de har alle ydet en formidabel indsats i året, der er gået.

To af vore medlemmer i bestyrelsen bytter plads, om lidt, hvis I går med til det! – men i øvrigt genopstiller alle, og jeg glæder mig til det fortsatte samarbejde.

TAK

Birgit Meister

Dirigenten konstaterede, at der ikke var kommentarer til formandens beretning, og den blev derefter taget til efterretning.

Ad 3.
Regnskabet der var udleveret til alle, blev derefter gennemgået af statsautoriseret revisor Jens Olsson fra PriceWaterhouseCoopers. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Årets resultat er 169.856,00 kroner, der blev foreslået overført til næste år. Der var ingen spørgsmål til regnskabet, og dirigenten fastslog,at det dermed var godkendt.

I budgettet for 2012 blev der budgetteret med bl.a. 20.000, kroner til den næste brochure. Kontingentet vil, takket være de donationer foreningen med meget stor tak hidtil har modtaget hvert år, fortsat kunne holdes på 150,00 kroner pr. medlem.

Budgettet blev godkendt.

Ad 4.
Der var ikke fremsendt forslag til bestyrelsen

Ad 5.
Birgit Meister, Lene Werdelin, Johnna Jørgensen, Signe Gudmand Kirk, Birgitte Christophersen, Tove Henriksen genopstillede og blev valgt. Bjørn Folkmann ønskede ikke valg til bestyrelsen på grund af voksende arbejdsbyrde i eget firma, Nyvalgt blev hidtidige suppleant Mia Hartzbech

Ad 6.
Bjørn Folkmann, hidtidigt bestyrelsesmedlem, blev valgt til suppleant, og beholder således sin tilknytning til bestyrelsen i det omfang hans arbejde tillader

Ad 7.
Dirigenten gav derefter ordet frit for tanker og kommentarer under pkt. Eventuelt, hvor alt kan drøftes men intet vedtages.

Formanden fortalte, at det er et ønske, at lave en plakat for foreningen i løbet af det kommende år, i samarbejde med professor Torben Ebbesen, der har designet vort logo.

Johnna Jørgensen fortalte uddybende om det arbejde, hun har udført i forbindelse med dannelsen af den første pårørende gruppe.

Derpå fulgte en lille debat om emnet Kritisk Sygdom, som alle i bestyrelsen er enige om, at der fortsat skal arbejdes videre med. Man fornemmer en lille bevægelse i holdningen til spørgsmålet om MSA som Kritisk Sygdom på forsikringsselskabernes lister.

Da Eventuelt var uddebatteret takkede dirigenten for god ro og orden, og gav ordet tilbage til Formanden.

Formanden takkede derpå på hele foreningens vegne med vingaver varmt for særlig opbakning på flere områder, dels overlæge Tove Henriksen for det store arbejde, hun har udført for foreningen i forbindelse med tilblivelsen af den nyeste pjece: Information til brug ved Hospitals Indlæggelse, dels vore to revisorer, Jens Olsson og Palle Dujardin for deres store støtte til foreningen, samt advokat Peter Lambert, der trofast og med stor interesse har fulgt foreningen i hele dens levetid.

Formanden sagde, det er en uvurderlig tryghed og opmuntring at kunne trække på tre så dygtige og kompetente interesserede MSA-støtter, der ikke ellers i det daglige har særlig tilknytning til MSA-verdenen, men som bestandig støtter arbejdet.

Da der ikke var yderligere til behandling, blev generalforsamlingen hævet.

Det var møde nr. 40 i MSA-foreningen og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand og Lene Werdelin som næstformand.

Referat Signe Asmussen og Birgit Meister