Generalforsamling 2010

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Formandens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget
4. Behandling af indkomne forslag
5. Valg af bestyrelse
6. Valg af suppleant
7. Eventuelt

Ad 1.
På formandens forslag blev advokat Henrik Schiøtt Hansen fra advokatfirmaet Lassen Ricard valgt til dirigent.
Dirigenten konstaterede af generalforsamlingen var lovlig indkaldt i overensstemmelse med Landsforeningens vedtægter.

Ad 2.
Formandens mundtlige beretning:
Det er så sjette gang jeg kan aflægge den mundtlige beretning, og se tilbage på året 2009, frem til i dag, som det er forløbet i vores Landsforening.

Marts 2004 var jo vores starttidspunkt. Flere omkring bordet her har været med fra starten.

Vi har gjort det til en tradition på vores generalforsamlinger at begynde mødet med at mindes de medlemmer, vi har mistet i året, der er gået.

Og jeg vil bede jer alle om at rejse jer:

Grethe Andreasen, Susanne Christmas, Bente Fisker, Kirsten Hansen, Janne Hartzbech, Agna Hedegaard, Ulla Vistoft Madsen, Arne Guttormsen, Erik Jungersen, Johannes Madsen, Leif Sørensen.

Æret være deres minde.

Og så vil jeg tage fat på året, der er gået, med de aktiviteter vi har haft.

Vi har fastholdt vores rytme med de fire årlige bestyrelsesmøder, og dele af bestyrelsen er desuden samledes, når der var pakke-opgaver på tapetet, sådan at forstå, at dels udsendelserne af breve til samtlige medlemmer med årsopkrævningen, samt dels udsendelsen af brevene med indkaldelse til årsmøde og Generalforsamling samt den nyeste brochure om Forstoppelse, er foregået rundt om dette bord. Og vi er blevet helt gode til det. Dertil kommer naturligvis kontakten via mail om de løbende sager mellem bestyrelsesmedlemmerne Det fungerer ganske udmærket. Og det samme gør den ofte brede mail-kontakt, vi har med medlemmerne. Især nye diagnosticerede patienter og deres pårørende vil naturligt nok gerne have så megen og varieret information som muligt om små og store ting.

Oplysningen er jo et helt centralt område i vores virke i foreningen. MSA er en relativ sjælden sygdom, og derfor er den naturligt nok ikke kendt i brede kredse. Men det er min opfattelse at de forgangne års oplysning både på hjemmesiden og gennem vore brochurer på mange måder spiller en afgørende rolle: der er et sted, en forening, hvor man kan henvende sig og spørge løs, og der er læsemateriale til alle i en sygdomsramt familie, der har brug for det. Åbenheden omkring sygdommen, der så chokerende har ramt én, kommer ikke automatisk og ikke nødvendigvis nemt til alle de involverede, også derfor er det af betydning, at der nu findes skriftligt materiale på dansk, så man i enrum eller få sammen kan læse sig ind på stoffet og langsomt finde ud af at tackle situationen.

Det er vores oplevelse, at de patienter, der flytter på plejehjem, har endog meget god brug for materialet, som de og deres pårørende kan udlevere til hele plejepersonalet i den nye situation. Ligesom patienter hjemme kan øse brochurer ud til det skiftende plejepersonale, der møder op. Når plejerne har læst om og forstår, hvad sygdommen drejer sig om, bliver plejen ofte mere harmonisk, og der opstår færre sammenstød.

Vores seneste brochure hedder INFORMATION OM FORSTOPPELSE, Den er der blevet arbejdet meget med i årets løb, og vi er tilfredse med resultatet. Den er nummer seks i rækken af brochurer, og som jeg har sagt tidligere, betyder det altså, at vi har kunnet udgive en ny brochure om sygdommens mange sider og ubehagelige gener hvert eneste år, i de år vi har eksisteret. Og det er vi glade for og stolte over har kunnet gennemføres.

Forstoppelse er egentlig lidt af et tabu, det tilhører privatsfæren og det er ikke noget nogen har stor lyst til at tale om, men vi understreger, at det som MSA patient alligevel er klogt at tale med læge eller sygeplejerske, så man finder en god rytme, også hvad det angår.

Brochuren blev til i et samarbejde mellem vores bestyrelsesmedlemmer Signe Asmussen, Birgitte Christophersen og mig selv. Signe og Birgitte kender som MSA kyndige sygeplejersker alt til patienternes problemer med emnet. Og den samlede bestyrelse har så naturligvis været indover materialet et par gange og gennemgået manuskriptet omhyggeligt, så det også har fået lægernes kommentarer og patienter og pårørendes kommentarer og erfaringer med. Forstoppelses-brochuren vil vi senere sende ud til alle neurologiske afdelinger i landet, så patienterne og personalet der kan have en lille bunke liggende!

Det er vores plan og håb, at vi igen i det år vi nu tager hul på, kan udgive endnu en brochure, de foreløbige ønsker går ud på, at den skal handle om problemerne med søvnen. Også den side af tilværelsen kan give besvær og vanskeligheder for en MSA-patient, så vi finder også det er et uhyre vigtigt emne at få omhyggeligt belyst.

På det praktiske område med hensyn til brochurerne har vi fået et godt samarbejde i gang med firmaet Tegneboxen, Charlottenlund, ved Erik Strand-Holm, der nu står får trykningen af vore brochurer samt brevpapir og kuverter. Det har fungeret til vores tilfredshed, både hurtigt og omhyggeligt.

”Forskning og oplysning om denne alvorlige sygdom trænger til al mulig støtte” — sådan skrev et medlem til os og sendte sammen med brevet en meget generøs donation. Og det er en varm glæde, når medlemmer på den måde støtter op om arbejdet i foreningen, hvor de gode viljer alene ikke gør det, men hvor vi også må have de nødvendige økonomiske midler til at fortsætte arbejdet. Om lidt ser vi på regnskabet, og I vil se, at igen i år har vi haft den store glæde at modtage bred økonomisk støtte udover beløbet for medlemskabet fra en stor kreds af vore medlemmer.

På forskningssiden er to projekter afsluttet. Sara Bech, der har været vores ph.d studerende på Bispebjerg i tre år har nu skrevet en artikel til vores hjemmeside om sin forskning, og det er vores stærke ønske igen at kunne skaffe de nødvendige midler til endnu en ph.d.

Det andet projekt var et etårigt forsøg i et samarbejde mellem Klinisk Epedimiologisk Afdeling på Århus Universitetshospital og Bispebjerg Hospital, Charlotte Starhof har arbejdet med en undersøgelse af udvalgte risiko faktorer for MSA, og vores næstformand, overlæge Lene Werdelin har fulgt forsøget.

Vi har i 2009 sendt et par ansøgninger af sted med henblik på fondsstøtte til videnskabelige projekter, men har i denne omgang ikke modtaget positive tilbagemeldinger.

Et af vore ønsker har været at der kunne findes midler til en forskningssygeplejerske på Bispebjerg, det skulle komme patienterne til gode, at en person kunne stå for kontakten til patienter der deltager i videnskabelige undersøgelser og assisterer forskerne. Vi ved, at disse år er præget af de stramme økonomiske vilkår og må erkende, at de ikke uventet også har ramt os.

Det er til forskningen, man som MSA patient og pårørende kan knytte sine inderlige håb, og derfor bliver vi også med mellemrum spurgt om den stamcelle-behandling, der foregår i udlandet. Derfor valgte overlæge Tove Henriksen i sit indlæg på vores Årsmøde også at berøre disse spørgsmål. Og vi må nok konstatere, at for nærværende er man ikke i nærheden af nogen kur eller behandling, der kan gøre en afgørende forskel omkring MSA.

Årsmødet fandt sted den 13. marts, og blev en informativ og positiv dag fra klokken 12 til 15. Vi var omkring 50, og patienter og pårørende var i nogle tilfælde kommet langvejs fra. Der var foredrag af Tove Henriksen om MSA sygdommen og dens historie og kompleksitet, af overlæge dr. med. Svend Prytz, der talte om synke- og tale- problemerne og af socialrådgiver Birgit Elkan fra Københavns kommune, der førte os rundt i en jungle af paragraffer, det kunne være nyttigt at kende, når der skal søges om forskellig former for hjælp i hverdagen. Det var tre meget fine indlæg fra hvert sit hjørne af MSA-verdenen.

Årsmødet blev tilrettelagt af Signe Asmussen og Birgitte Christophersen, og de sørgede igen i år for de hjemmesmurte sandwich, flere kom med hjemmebag, og der blev serveret te og kaffe og saft. Den stund giver også patienter og pårørende mulighed for at lære andre at kende i samme situation, og knytte nyttige kontakter. Det er et stort arrangement, og jeg vil gerne hjerteligt takke de mange, der i fritiden stiller sig til rådighed parate til at øse af deres viden til patienter og pårørende for en vingave en hel lørdag eftermiddag.

Vi havde som tidligere velvilligt fået stillet lokaler til rådighed på Bispebjerg Hospital, som er meget velegnede også til kørestolsbrugere. Også fra Bispebjerg hospitals neurologiske afdeling var der smuk opbakning og jeg siger også tak til ledende overlæge Lise Korbo, overlæge Kristian Winge, neuropsykolog Susanne Ehrensfeldt, sygeplejerske Anne Writh, og ergoterapeut Helle, der beredvilligt svarede på spørgsmål og var med til at gøre Årsmødet til en god dag.

Spørgsmålet om at være med til at skabe kontakt mellem patienter og pårørende, der måtte ønske det, arbejder vi stadig med. Årsmødet bringer nogle sammen, men der er brug for yderligere muligheder. Vi håber i det kommende år at kunne bidrage hertil.

Vi er nu 239 medlemmer, og vi vil gerne være flere. Familie og venner og arbejdskammerater til patienterne er meget velkomne til at melde sig ind og på den måde støtte foreningens virke, og vise deres empati overfor det menneske, der er ramt så brutalt.

Det viser sig ofte i årets løb, at der er brug for særlig socialrådgiver erfaring. Vi har heldigvis vort bestyrelsesmedlem Johnna Jørgensen, der utrætteligt taler med nye patienter og deres pårørende, og som dels har sin store faglige viden, dels er helt fortrolig med MSA, og ved hvilke behov, der i særlig grad skal dækkes. Kontakten mellem kommunerne, der ofte ikke kender meget til sygdommen, og patienten og familien, der står i en ny, vanskelig situation, kan ikke så sjældent have brug for en hjælpende hånd, og der træder Johnna til.

Tak til hende og til den samlede bestyrelse, for det store entusiastiske engagement, hele arbejdet gøres i fritiden, og det er beundringsværdigt. Bestyrelsen genopstiller, og jeg ser med stor fortrøstning frem til samarbejdet i dette kommende år.

Tak

Dirigenten gav derefter ordet frit for spørgsmål til beretningen, og Knud Overø spurgte, hvor stort et beløb man har kalkuleret med i forhold til ansættelse af en forskningssygeplejerske, samt hvilke fonde, der er søgt.

Birgit Meister og Lene Werdelin svarede, at der er søgt om 1,3 millioner kroner til en sygeplejerske ansat i 3 år på fuld tid, sygeplejerskens opgave skulle være mangesidet, bl. a. dels af koordinerende art og dels som støtte og kontakt for patienter i forskningsprojekterne. Derudover ville hun/han være en stor hjælp for de phd. studerende.

Der er søgt i Augustinus fonden, og vi har desværre fået afslag, men der arbejdes på en ny ansøgning, hvor man har valgt at søge midler til en forskningssygeplejerske på halv tid i 18 måneder. Således vil man søge en fjerdedel af det oprindelige beløb, dvs. ca. 400.000 kr.

Birgit Meister og Tove Henriksen orienterede om, at der også er søgt 30.000 kr. i Lundbeck fonden til rejser m.m. i forbindelse med socialrådgiverarbejde rundt om i landet. Her har man desværre også fået afslag.

Der er ingen tvivl om, at foreningen også kan mærke, at samfundet er midt i en økonomisk krise, og man må derfor forvente, at pengene fra fondene er sværere af få del i.

Knud Overø anbefalede, at man ikke lægger sig fast på en enkelt fond men søger mindre beløb hos forskellige fonde. Dette tages til efterretning, og Lene Werdelin tilføjede, at der i ansøgningerne altid gøres opmærksom på, at foreningen også gerne modtager mindre donationer fra fondene.

Clarissa Meister-Petersen spurgte, hvordan vi over for fondene tydeliggør, at der er en sammenhæng og logik i at søge f. eks. en forskningssygeplejerske til at samle og koordinere de forskellige forskningsprojekter, der allerede er i gang på Bispebjerg. Lene Werdelin pointerede, at det stiler vi imod, og at det er meget vigtigt, at de projekter, der er i gang, færdiggøres, og at der bliver produceret resultater, således at man har dokumentation for, at de penge, der bliver doneret, også bliver til ny viden på området. Således vil produkterne f.eks. i form af en artikel kunne sendes med, når der søges om nye donationer.

Foreningen fortsætter det store arbejde med fondsansøgninger også i det kommende år.

Efter endt debat konstaterede dirigenten, at formandens beretning var taget til efterretning.

Ad 3.
Regnskabet blev udleveret til alle og blev gennemgået af statsautoriseret revisor Jens Olsson fra PriceWaterhouseCoopers. Årets resultat er på 47.289,00 kroner.

Lise McNamara spurgte, hvorfor man ikke har haft udgifter til hjemmesiden i indeværende år. Birgit Meister svarede, at der kun er foretaget enkelte opdateringer, og at vores dygtige web-master har ligget i flytterod, og derfor forventer man først en regning i det kommende år!

Knud Overø spurgte, hvor meget man mener, at en ny oplysnings-pjece vil komme til at koste. Foreningen anslår, at den vil koste omkring 20.000 kr. at producere og trykke. Dertil kommer porto til udsendelser til medlemmer og hospitaler.

Dirigenten kunne derefter fastslå, at regnskabet blev godkendt.

Budgettet for 2011 blev udleveret. Deri budgetterer foreningen bl. a. med 22.000 kroner til den næste brochure. Kontingentet vil, takket være de donationer foreningen med megen stor tak modtager hvert år oveni kontingentet, fortsat kunne holdes på 150,00 kroner pr. medlem.

Dirigenten konstaterer, at der ikke er yderligere kommentarer til budgettet.

Ad.4
Der er ikke fremsendt forslag til bestyrelsen.

Ad.5
Den nuværende bestyrelse genopstiller: Birgit Meister, Lene Werdelin, Johnna Jørgensen, Signe Asmussen, Birgitte Christophersen, Bjørn Folkmann, Tove Henriksen. Dirigenten konstaterer, at der ikke er andre forslag, og den nuværende bestyrelse genvælges.

Ad.6
Suppleant Mia Hartzbech er ligeledes villig til genvalg.. Mia genvælges til suppleant-posten

Ad.7
Dirigenten giver ordet frit for tanker og kommentarer under punktet Eventuelt, hvor alt kan drøftes men intet vedtages.

Lise McNamara takkede for Årsmødet, som hun var glad for at have deltaget i. Hun syntes, det var virkelig flot, at man i foreningen havde kunnet samle så mange kompetente fagpersoner, der uden tvivl brændte for MSA sagen. Hun var meget glad for overlæge Tove Henriksens oplæg om sygdommen og følte, at dette passede godt til, hvad man forventede som tilhører. Oplægget ved øre- næse- halsspecialist Svend Prytz var meget fagligt og for teknisk til, at hun fik nok ud af det. Hun efterlyste, at Årsmødet havde et mere ensartet formidlingsniveau. Endvidere sagde hun, at hun fik rigtig meget ud af socialrådgiver Birgit Elkans indlæg, og hun efterlyste her en form for opfølgning på det. Det kunne f.eks. ske via hjemmesiden. Her kunne man evt. opstille nogle sproglige formuleringer for, hvordan forskellige ting kan søges i det kommunale regi. Det kan være svært men yderst vigtigt at formulere sig helt korrekt, således at man ikke kommer til at afskære sig fra noget på forhånd. Johnna Jørgensen og Birgit Meister svarede, at de allerede har drøftet muligheden for skriftlig opfølgning med Birgit Elkan.

Endvidere havde Lise McNamara observeret ved dette årsmøde, at der kunne være flere pårørende, der kunne have glæde af information og orientering om god forflytningsteknik og ergonomi for dermed at lære at bruge kræfterne rigtigt og at passe på sig selv. Hun vil derfor gerne som uddannet ergoterapeut tilbyde at lave en eftermiddag evt. i samarbejde med sygeplejerskerne på Bispebjergs Neurologiske afdeling, hvor hun ville kunne undervise pårørende. På Generalforsamlingen var der bred tilslutning til, at det kunne være et godt initiativ, og formanden takkede for inspiration og tilbud, og der var enighed om at gå videre med tanken og finde den bedst egnede form. Clarissa Meister-Petersen påpegede, at afholdelsen af et sådan arrangement også vil signalere at omsorgen for de pårørende er yderst vigtig og prioriteres højt i foreningen.

Jørn Hedegaard ønskede at bruge generalforsamlingen til at takke Daghospitalet på neurologisk afd. på Bispebjerg Hospital for den utrolig store hjælp de ansatte havde givet ham under hans hustrus sygdom. Han påpegede, at man som pårørende står meget alene og en kontakt har derfor stor betydning i hverdagen. Han nævnte specifikt sygeplejerske Anders Clausen, som også efter Jørn Hedegaards hustrus død, har holdt kontakten med ham. Endvidere, sagde Jørn Hedegaard, at hans familie under sygdomsforløbet altid har kunnet trække på de fagpersoner, der er tilknyttet teamet på Daghospitalet, og de har blandt andet hjulpet familien med at få etableret hjemmehjælp og fysioterapi under deres ophold i sommerhus.

Viggo Hartzbech ønskede også at takke Daghospitalet for den støtte, det har givet ham og hans familie under hans hustrus sygdom. Endvidere understregede han, at han altid har brugt MSA pjecerne meget for på den måde at kunne videregive viden og orientere de personer, der var omkring hans hustru, om hvad det var for en sygdom, hun havde, og hvad man skulle være opmærksom på. Han kunne godt tænke sig en pjece, om det at være på hospitalet: Hvad skal man være opmærksom på ved en indlæggelse og ikke mindst vigtigheden af at få medicinen til tiden.

Formanden takkede for forslaget, som der vil blive arbejdet videre med.

Jørn Hedegaard gjorde opmærksom på, at man kan arrangere undervisning til plejehjem eller andre interesserede via Bispebjergs neurologiske afdeling, hvor sygeplejerskerne gerne går ud og orienterer om MSA sygdommen, symptomer, pleje og behandling.

Lise McNamara spurgte, om man i foreningen diskuterer vitaminers vigtighed i forhold til sygdommen, og den anden medicin patienterne får. Hun nævnede for eksempel, at hendes kone har god effekt af C vitamin i forbindelse med forebyggelse af obstipation.

Tove Henriksen svarede, at man i Daghospitalet tager udgangspunkt i evidensbaseret viden, og derfor ikke anbefaler alternativ medicin, hvor der ikke er nogen videnskabelig, dokumenteret effekt.

Birgit Meister sagde, at så vidt man var orienteret i foreningen, var der ikke noget natur-medicin, der havde f. eks. opsættende virkning på sygdommens fremadskriden, men at det daglige velvære også spillede en stor rolle, og hvis man fornemmer noget er godt for ens krop, kan man tage det. Men det er også en god ide lige at orientere sin læge.

Jørn Hedegaard spurgte, om man i Daghospitalet orienterer og taler nok om stridor. Tove Henriksen orienterede om, at man tager emnet op ved den mindste mistanke, men heller ikke ønsker at forskrække patienterne, da det er få, der ender med at få stridor. Daghospitalet tager det meget seriøst. Lene Werdelin tilføjede, at det evt. kunne indgå som et emne i den kommende pjece om søvn, da det ofte er et natligt problem.

Viggo Hartzbech opfordrede til, at alle går i tænkeboksen for at finde ud af, hvordan man kan skaffe flere medlemmer til foreningen. Hvis man kommer op på 350 medlemmer, kan medlemsgebyret trækkes fra i skat, og der er måske flere ”kasser” Landsforeningen kan søge økonomisk støtte hos.

Dirigenten takkede for en alsidig og levende debat med mange forslag og tanker til bestyrelsen, og for en god generalforsamling og så gav han ordet tilbage til Formanden.

Birgit Meister takkede varmt revisor Jens Olsson og advokat Henrik Schiøtt Hansen for deres opbakning og støtte til foreningen, og overrakte dem en vingave.

Det var møde nr. 30 i MSA-foreningen og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand og Lene Werdelin som næstformand

Referat: Signe Asmussen og Birgit Meister

Dirigent: Henrik Schiøtt Hansen