Generalforsamling 2008

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Formandens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskabet
4. Behandling af eventuelle forslag, der skal være fremsendt til formanden i henhold til vedtægterne
5. Valg til bestyrelsen. Bestyrelsen foreslår valg af overlæge Tove Henriksen
6. Valg af suppleant(er) til bestyrelsen
7. Eventuelt – herunder kan ikke stilles forslag til afstemning

Ad 1.
Formanden foreslog valg af advokat Peter Lambert, fra advokatfirmaet Lassen Ricard. Peter Lambert blev valgt som dirigent, og han indledte med at konstatere, at generalforsamlingen var lovlig og beslutningsdygtig.

Ad 2.
Peter Lambert gav ordet til formanden, Birgit Meister, så hun kunne aflægge den Mundtlige Beretning:
Det er fjerde gang, jeg nu kan aflægge en mundtlig beretning og fortælle om året, der er gået, og som det har formet sig for vores landsforening.

Men jeg vil, som vi har gjort på alle generalforsamlinger, begynde med den meget sørgelige pligt det er, at mindes sammen med jer de medlemmer vi har mistet i året, der er gået, og holde et minuts stilhed. Vi har mistet et bestyrelsesmedlem, og vi har mistet trofaste støtter af vores forening:

Jeg vil bede alle om at rejse sig:
Inge-Lise Løffval, Astrid Overø, Ole Jebsen, Kurt Johansen, Svend Aage Larsen, Bjarne Møller Jørgensen, Birger Olsen, Frederik Chr. Obel.

Æret være deres minde.

Så vil jeg vende mig til det forgangne år, foreningens år nummer fire. Vi har som tidligere holdt fire bestyrelsesmøder, som var den rytme, vi lagde os fast på fra starten, og som har vist sig at fungere godt. I disse mail-tider foregår der oveni ofte løbende kommunikation, og det virker, som det skal.

Forårets store begivenhed var, at bio-banken på Bispebjerg blev taget i brug. Takket være en donation fra The John and Birthe Meyer Foundation, på næsten 700.000 kroner, blev der i foråret indkøbt de første dele til brug for indsamling af alle slags vævsprøver fra MSA-patienter. Og den 31. maj, 2007, var der en fin, lille reception i lokalerne på stereologisk forskningslaboratorium, som ledes af professor Bente Pakkenberg. Birthe Meyer var til stede og et lille program var lagt til rette med indlæg af Lene Werdelin, Bente Pakkenberg og Sara Bech, der er “vores” ph.D studerende, altså som lønnes af de midler vi efter ansøgning fik fra A.P.Møllers lægefond. Så var der rundvisning i lokalerne, og det nyindkøbte grej blev vist frem, og for de modige viste Bente Pakkenberg eksempler på hjerner fra forskellige dyr, og fortalte om forskningen.

MSA-patienterne har lige siden starten vist forskningen stor positiv interesse, og mange vævsprøver er allerede indsamlet fra mere end 30 patienter, ligesom man nu kan modtage hjerne-donationer. Alt sammen en forskningsindsats som formentlig rækker langt ud i fremtiden, og starten på et grundlæggende indsamlet materiale, som efter al sandsynlighed vil få stor betydning, efterhånden som forskere mange steder i verden graver sig stadig tættere ind mod kernen i den gådefulde MSA-sygdoms opståen.

Vi havde endvidere i årets løb den glæde at modtage 100.000 kroner fra en donor, der ønsker at være anonym, pengene var øremærkede til forskning, og efter en mindre rundspørge på et par af vore hospitaler, endte det med, at overlæge Jesper Mehlsen på Frederiksberg Hospital blev modtageren af beløbet. Han er vores – og hermed mener jeg Danmarks – førende ekspert, når det gælder MSA-patienters problemer med de bratte fald i blodtrykket, som følge af at sygdommen rammer det autonome nervesystem. Projektet han vil i gang med, handler om det lave blodtryk i morgentimerne hos MSA patienter, og han har et projekt, der skal være med til at belyse de problemer, der opstår, som han vil gerne sætte i værk, formentlig i løbet af dette år. Det er vi meget positive for.

Som mange af jer allerede ved, er MSA ikke omfattet af forsikrings-selskabernes liste over hvilke sygdomme, der udløser betaling ved det, der kaldes Kritisk Sygdom. Vi synes, MSA hører hjemme på den liste og har efterhånden arbejdet med spørgsmålet i flere år. Senest har jeg skrevet til formanden for Forsikring og Pension, det er forsikringsselskabernes brancheorganisation, direktør Stine Bosse. Vicedirektør Carsten Andersen har i december takket for brevet og skrevet, at vores henvendelse vil blive taget op i pensionsudvalget, som er nedsat under Forsikring & Pensions bestyrelse. Han vender tilbage, når problemstillingen har været drøftet der. Jeg har i januar i år fulgt op på hans brev ved at tilbyde vor lægelige ekspertise.

Jeg havde også vedrørende samme spørgsmål et indlæg i Jyllands Posten og senere kontakt til avisen Dagens Medicin, men det var begrænset, hvor meget omtale, der kom ud af det. Nu afventer vi den videre sagsbehandling.

Vi har i årets løb arbejdet videre med materiale, der kan bruges i vores række af brochurer. Og i februar i år kom så vores brochure nummer fire (nummer tre i serien af store brochurer). Det er INFORMATION OM VANDLADNINGSPROBLEMER, og den er blevet til i et nært samarbejde med Kristian Winge, der lige nu er 1. reservelæge på Rigshospitalet, og som har arbejdet i flere omgange på Bispebjerg. Brochuren er sendt ud til alle medlemmer – faktisk sammen med indkaldelsen til generalforsamlingen – og vi har sendt en lille bunke til samtlige neurologiske afdelinger på alle danske hospitaler.

Vi har næsten færdigt materiale om synkeproblemer, og vi vil også meget gerne udbygge det med de problemer, der for nogle MSA patienter opstår med at tale. Problemerne med forstoppelse står også på vores liste over kommende projekter. Hvis vi kan udgive en brochure om året, som vi hidtil har kunnet, vil vi være godt tilfredse. Så det stiler vi efter. Men som I kan se, når vi om lidt skal have regnskabet på som punkt, så er disse aktiviteter jo ikke alene arbejdsmæssigt tidskrævende, men også økonomisk en stor post for os.

Den 8. marts i år havde vi så det, jeg nu tænker på og kalder for vores ÅRSMØDE for patienter og pårørende. Det var anden gang, vi arrangerede det, og der var stor tilslutning til mødet,(56 talte Sisse sig frem til), der fandt sted fra klokken 12 til 15. Vi havde lånt gode, lyse lokaler på Bispebjerg, i stueetagen, så der var nem adgang for kørestole. Vi havde sendt meddelelse til alle neurologiske afdelinger om, at mødet skulle finde sted, og håbet på, at de ville bruge det som et opslag, vi satte programmet på vores hjemmeside, vi fik smuk omtale i ParkinsonBladet – tak for det – skønt det kom i sidste øjeblik, men det er, hvad der kan ske, og vi sendte en reminder ud med generalforsamlings-indkaldelsen. Der var foredrag ved overlæge Tove Henriksen, der fortalte om MSA sygdommen, Ole Juul fortalte om at være pårørende til en MSA patient, og 1. reservelæge Kristian Winge fortalte om Vandladningsproblemerne. Det var nogle meget intense timer, der var plads til spørgsmål og svar efter hvert indlæg, og vi holdt en lille pause, hvor der blev serveret de lækreste hjemmesmurte sandwich, te og kaffe og saft, og velsmagende bradepande-kager. Signe Asmussen var dagens primære tilrettelægger og hun blev smukt assisteret af Birgitte Christophersen og Sisse Bruhn. Ergoterapeut, diætist, læge og logopæd stillede sig til rådighed for spørgsmål, og der blev for mig at se udvekslet megen nyttig information, ligesom der var mulighed for at møde andre patienter og pårørende. Trods det alvorlige emne synes jeg, det var en meget positiv dag, og vi glæder os til et nyt ÅRSMØDE næste forår.

Alt blev også på dette møde til under frivillighedens fane, vi takkede for indsatsen med vingaver, og er meget taknemmelige for, at et så stort arrangement kan gennemføres i fritiden med et varmt engagement fra mange sider.

Vi har haft den glæde, at opleve en medlemsfremgang i år, vi er nu 213 medlemmer, og jeg opfordrer igen kraftigt til, at man dels udbreder kendskabet til foreningen og sygdommen, og dels opfordrer og tilskynder alle dem man kender til at støtte den væsentlige og vigtige sag.

Vi har igen i år haft den glæde ved medlemsfornyelsen for 2008 at modtage mange donationer oveni medlemskontingentet, fra 50 kroner op til 10.000 kroner. TAK af hjertet for hver eneste krone, det er betydningsfuldt og afgørende for vores videre arbejde i foreningen, hvor vi gerne vil være til gavn for både pårørende og de patienter, der bestandig bliver udfordret af deres egen formindskede mulighed for at kontrollere deres eget liv. Vores opgave er at støtte og hjælpe med at få kontrol over alt det, de formår. Og der kommer den brede oplysning ind som et vigtigt punkt.

Der vil altid være medlemmer, der af den ene eller den anden grund ikke fornyer deres medlemskab, men vi lavede en reminder-procedure sidste år, som samlede mange op, og det vil vi også gøre i år. Målet er jo at blive store nok til at komme med i betalingsservice-ordningerne, samt give medlemmerne mulighed for fradrag på selvangivelsen ved gaver til os. 300 skal vi så være.

Hjemmesiden indeholder megen nyttig information, den bliver bestandig udvidet lidt, og jeg opfordrer alle til at sende materiale, som de mener, kan bruges til gavn for andre MSA-ramte familier. Vi har i årets løb fået et par medlemmer bosiddende i Norge, hvor der ikke findes en MSA forening, og de norske patienter og pårørende finder frem til os gennem hjemmesiden.

I det kommende år arbejder vi som sagt videre med brochurerne, og det er vores håb, at også forskningen fortsat kan få en plads i vores arbejde. Udover Jesper Mehlsens projekt er det vores meget ambitiøse ønske, at skaffe en MR-scanner til området på Bispebjerg, hvor et tættere samarbejde indenfor bestående afdelinger kunne resultere i et egentligt forskningscenter for MSA og beslægtede neurodegenerative sygdomme. Oprettelsen af bio-banken har ført til ønsket om at intensivere og koordinere ekspertisen på området, så både forskningen og patient-behandlingen blev optimeret. De første ansøgninger om fonds-støtte har vi sendt af sted her for nylig, og nu må vi se hvilke reaktioner, vi får i løbet af det kommende års tid. Det er store beløb, vi taler om, men vi vil ikke undlade at prøve. Når vi når frem til punktet Eventuelt vil Lene Werdelin give denne store forsknings-satsning yderligere et par ord med på vejen.

Jeg vil gerne slutte med at takke bestyrelsen for vores arbejde og samvær i det forløbne år, vi arbejder med alvorlige ting, som jo også er af stor vigtighed, og jeg håber og tror, at vi kan holde engagementet levende hos hinanden, så den fritid, der lægges i dette arbejde fortsat opleves som berigende. Jeg ser frem til samarbejdet også i dette nye år. Tak.

Formanden blev takket for beretningen, og den blev godkendt.

Ad 3.
Regnskabet blev gennemgået og godkendt. Medlemsbidrag og donationer udgjorde 67.420 kroner. Årets resultat var på -3.781 kroner, egenkapitalen er på 116.952 kroner.

Budgettet for 2008 blev ligeledes gennemgået og godkendt. Årskontingentet fastholdes på 150.00 kroner pr. person

Ad 4.
Der var ikke fremsendt forslag til bestyrelsen

Ad 5.
Overlæge Tove Henriksen, der hidtil har været suppleant, blev valgt til den ledige plads, som er opstået i bestyrelsen ved fhv. seminarierektor Bjarne Møller Jørgensens død i januar, 2007. resten af den siddende bestyrelse blev genvalgt: Birgit Meister, Lene Werdelin, Johnna Jørgensen, Signe Asmussen, Ole Juul, Birgitte Christophersen.

Ad 6.
Sisse Bruhn ønskede at forlade arbejdet som suppleant, og til de to ledige suppleant-pladser vælges Stine Juul og Bjørn Folkmann. De har begge kendskab til MSA sygdommen gennem pårørende-relationer. Formanden takkede Sisse Bruhn for det store arbejde, hun har lagt i foreningen, og overrakte hende en vin-gave.

Ad 7.
Lene Werdelin fortalte i store træk om den ide til et nyt forskningsprojekt på Bispebjerg Hospital, der er opstået i kølvandet af ibrugtagning af bio-banken. Det er tanken, at flere afdelinger skal arbejde tættere sammen til gavn for både forskning og patient-behandling, og der er udarbejdet en større ansøgning med henblik på bl. a. at kunne indkøbe en MR-scanner. Der blev spurgt til prisen, og en scanner, der skal bruges til findiagnostik i behandlingen af patienter med MSA og andre neurodegenerative sygdomme koster omkring 20 millioner kroner. Bispebjerg Hospitals ledelse vil stå for driften. Der var bred tilslutning til, at vi skal gøre forsøget, og der blev spurgt, om vi kan udvide samarbejdet med hospitaler i Syd-Sverige. Det mente Lene Werdelin absolut var en mulighed, ligesom opfordringen til at undersøge mulighederne for EU-støtte blev modtaget positivt. Bestyrelsen opfordredes til i ansøgningerne at gøre klart overfor fondene, at modtages der midler fra flere fonde, vil der blive tilbagebetalt pro rata, altså i forhold til andelen. Det foreslås, at vore brochurer lægges på hjemmesiden i en PDF-fil, så de kan down-loades. Derved kunne vi spare porto. Det drøftes på det kommende bestyrelsesmøde.

Dirigenten kunne derefter konstatere, at dagsordenen var udtømt og takkede for god ro og orden.

Formanden takkede dirigenten for endnu en gang at have stillet sig til rådighed for foreningen og for et professionelt gennemført forløb, og takkede advokatfirmaet Lassen Ricard for igen at vise foreningen støtte og opbakning.

Generalforsamlingen sluttede klokken ca 17.20 og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand, Lene Werdelin som næstformand, Signe Asmussen som sekretær og Johnna Jørgensen som kasserer.

Referent: Signe Asmussen