Frans Kunstek gik bort d. 3. januar 2025 og ønskede at få fortalt sin historie. Hans hustru, Marie Kunstek, har skrevet denne meget gribende beretning:
Frans blev diagnosticeret med Parkinsons i juli 2018. Den gang var vores reaktion: puha, godt det ikke er kræft eller noget andet dødeligt, men som tiden gik, blev Frans dårligere og dårligere. Til sidst blev vi henvist til Bispebjerg, hvor de stadig holdt fast i Parkinsons. Men efter et stykke tid, hvor de kunne se, at det gik noget stærkt med udviklingen i sygdommen, blive vi henvist til Neurologisk Daghospital på Bispebjerg, hvor vi blev tilknyttet overlæge Anne-Mette Hejl.
Annemette kunne i oktober 2022 konkludere, at Frans led af MSA-P. Hun var meget klar i mælet, for inden for de første 5 min. af vores time, blev vi informeret om MSA-P og vi tudede, selvom vi var en smule forberedt på, at det var det Frans fejlede. Anne-Mette rådede os til, at hvis der var noget vi gerne ville, så skulle vi få det gjort snarest muligt.
Men når man går ud af døren med en dødelig diagnose, har man ikke tankekraft til at tænke på det, men det bed sig alligevel fast og da vi havde sundet os, blev vi enige om, at vi skulle have det bedste ud af vores sidste tid sammen. På dette tidspunkt var Frans stadig 100% selvhjulpen og arbejdede på deltid, men det blev sværere og sværere at bevare arbejdsgejsten, så i februar 2023, blev Frans sygemeldt og søgte førtidspension, som han heldigvis fik i juni 2023. Det eneste som han var helt sikker på, det var at han ikke ville på plejehjem og ville gerne dø hjemme. Jeg er heldigvis så stærk, at det ville jeg godt love ham.
I 2023 rejste vi til Venedig i februar, holdt sølvbryllup i juni, rejste på bilsommerferie i juni, rejste på sølvbryllupsrejse til Azorerne i september, en smuttur til Oslo med Oslo-båden fra København og til sidst en tur til Island i oktober.
I al den tid var Frans selvhjulpen, dog med kurven nedad og i september/oktober af 2023 rykkede rollatoren ind i vores hjem og kørestolen, hvis der skulle tilbagelægges længere strækninger.
Vi vidste ikke om julen 2023 var vores sidste sammen, så der blev virkelig værnet om den og alle traditioner blev overholdt.
År 2024 blev det år, hvor sygdommen for alvor begyndte at vise tænder. Mobiliteten er for nedadgående, kørestol, hjemmehjælp, badetaburet, strømpepåtager, og en masse andre hjælpemidler flytter ind. Dog mest i sidste halvdel af året.
Vi var stadig besluttet på at rejse en smule, selv om vi var mættet af rejser i 2023, men det blev til et par overnatninger i Esbjerg i maj og en autocampertur på 4 dage i august til Sverige. Da vi kom hjem fra turen, havde vores sønner og naboer sørget for at bygge en lille træterrasse, så Frans kunne gå lige ud fra stuen uden trin, så han kunne nyde sensommeren og starten på efteråret i det fri og med varmelampe, når det var lidt køligt. Ellers var det små udflugter i nærområdet, hvor det største hit, var en tur til Lynæs Havn for at få en milkshake på den lokale grill. Da vi også har praktiseret vinterbadning, ville Frans gerne i vandet i september 2024 for en sidste gang, så det kom han også.
I april 2024 beslutter vi, at Frans får lagt en PEG-sonde i maven, så det bliver nemmere for ham at indtage væske. Det var ham meget magtpåliggende, at den kun skulle bruges til vand, da han ikke ville livsforlænges på nogen måder, når sygdommen fik så meget tag i ham, at han ikke kunne komme ud af sengen. Sonden var et virkelig godt redskab, til at forlænge hans tilbageværende mobile tid. Den gjorde, at vi undgik de store blodtryksfald indtil december 2024. Men det skete, fordi han ikke fik hjælp til at få væske nok. Derfor besluttede jeg at gå på delvis plejeorlov, og hans søster tog den anden halvdel, så vi kunne hjælpe ham og det var ikke et øjeblik for tidligt, set i bagklogskabens klare lys.
Den 15. december 2024 var vi til vores sidste arrangement, som var en 60 års fødselsdag i København (som ligger en times kørsel fra vores hjem i Hundested)
Weekenden efter (21/22 december 2024) blev Frans for træt til at komme ud af sengen. Han kunne heller ikke rigtig spise mere, for i løbet af december spiste han mindre og mindre, for til sidst at holde op med at spise. Han holdt stædigt fast i, at sonden ikke skulle bruges til sondeernæring.
Herefter går det bare stærkt ned af bakke. Vi holder jul, (som vi ikke troede på sidste år), med vores børn, svigerbørn, børnebørn og Frans´s far holdt jul hos os. Frans blev båret ind i stuen af sine sønner, så han kunne deltage i salmesang, „dans‟ om juletræet og gaveoppakning. Bagefter blev han båret tilbage i sengen.
1. juledag fik vi sat en hospitalsseng op i stuen, så der var god plads til både hjemmehjælp og gæster.
De næste mange dage, kom der gæster fra nær og fjern for at hilse på Frans og takke ham og han takkede dem. Selvom han næsten ikke kunne tale mere, var han vært til det sidste. Har min gæst fået en øl, sad gæsten nu ordentlig og er der kaffe på kanden, var de ting han kærede sig om.
Nytårsaften kom og vi havde den fineste nytårsaften, hvor vores naboer havde sørget for nytårsmiddagen m.m., så vi kunne hygge om Frans. Vi så 90 årsdagen, skålede kl. 12 og så midnatsgudstjeneste. Det var den sidste dag, hvor jeg havde rigtig god kontakt til Frans.
1. nytårsdag så jeg og hans søster gerne, at han tog imod tilbuddet om noget beroligende fra „tryghedspakken‟ og et fast kateder, da han virkede forpint med sitren i kroppen, men han nægtede pure ved at vende tommelfinger ned af.
2. nytårsdag havde vi „telefonkonsultation‟ med Anne-Mette, som han holdt meget af og han både hørte og accepterede, hvad der blev sagt. Hun ordinerede fast kateder og stesolid og det blev accepteret med ham og tommel op. Det var sidst gang vi kunne spørge ham om noget. Stesoliden var god for ham. Han slappede af, fik lagt kateder og var i det hele taget til at komme i nærheden af igen.
Vi var om ham dag og nat de sidste par dage og da 3 dag oprandt, var der noget forandret i hans vejrtrækning, så jeg tænkte det kunne være godt med lidt selskab i dag. Derfor sagde jeg ja til besøg og de sidste, som var der mens han døde, var min far og hans kone. Vi sad og drak kaffe/te og spiste formiddagskringle, som var Frans´s ynglings. Sygeplejersken ringede for at høre om der var noget hun kunne hjælpe med, hvortil jeg svarede, at hun gerne måtte komme forbi, for at se hvordan vi havde det.
Da hun kom, var Frans´s vejrtrækning meget overfladisk og der var lange pauser, så hun syntes jeg skulle ringe efter vores sønner. Som sagt så gjort. Da jeg var tilbage ved Frans og sygeplejersken, så jeg pulsen banke i halsen, men han trak ikke vejret mere. Efter lidt tid, gik hans adamsæble op og ned 2 gange, pulsen holdt om med at banke og dernæst kunne sygeplejersken konstatere, at der ingen puls var.
Døden indtraf så stille og roligt, som Frans havde ønsket sig og med mig ved hans side.
Æret være hans minde.
Marie Kunstek (ægtefælle)
Efterskrift:
Jeg tænker det kræver et overordentligt godt ægteskab at gennemføre det vi har gjort. Det kunne lade sig gøre, fordi Frans er en meget ydmyg mand, men som vidste hvad han ville. Han blev aldrig urimelig og var utrolig tålmodig, når jeg skulle have tingene til at flaske sig for os. I hans sidste tid havde jeg en ekstraordinær god støtte i hans søster, som er uddannet sygeplejerske og er ansat på palliativ afdeling i Frederikssund. Uden hende ville det ikke have været nemt at efterkomme hans ønske om at dø hjemme.