Personlig beretning om livet med MSA

– Jamen du kan da fikses?
– Du må da kunne få noget medicin.

Disse udsagn har du måske hørt mange gange. Det bunder jo i vores tro på, at lægevidenskaben kan fikse alt. Det tror MSA så ikke på. Sygdommen gør noget ved dig fysisk og mentalt. Det fysiske kan du læse om på MSA-foreningens pjecer og hjemmeside. Denne pjece beskriver de tanker, du helt sikkert vil få i dit møde med en kronisk, progredierende sygdom, der ender med, at du dør.

Der er som sådan ingen gode råd, og der gives ingen løsninger. Formålet er at klæde dig mentalt på til den rejse, du skal til at indlede.

Læs denne pjece sammen med din ægtefælle, en god ven, familien. Sygdommen er overvældende, derfor er det vigtigt, at I forbereder jer mentalt, så godt som det nu kan lade sig gøre.

Pjecen er skrevet af en person, der selv har sygdommen og har oplevet, hvad MSA gør ved en rent mentalt. Hvilke tanker man slås med og en erkendelse af, at ”sådan er det”.

NÅR DU FÅR LÆST PJECERNE OM SYGDOMMEN, VIL DIN FØRSTE REAKTION NOK VÆRE: ”DET KAN IKKE PASSE. LÆGERNE KAN JO FIKSE ALT”

Det ukendte

Litteraturen beskriver, hvordan overgangssituationer ofte er forbundet med angst og usikkerhed. Fra barn til voksen. Fra ugift til gift. Det, der er fælles for disse overgange er, at de skaber usikkerhed og disharmoni. Man bevæger sig fra en kendt til en ukendt tilstand. Ligeledes med alvorlige sygdomme. Specielt med en sygdom som MSA. Endemålet kender vi, men vejen derhen er usikker, ligesom tiden er usikker. Det er angstprovokerende at bevæge sig ind i et ukendt land.

De fleste af os starter med at få diagnosen Parkinson. Lægen fortæller, at det er en sygdom, som nok ændrer vores liv, men mange dør med sygdommen, og man kan have et nogenlunde fornuftigt liv. Så er det måske heller ikke værre, tænker vi. Det er trods alt ikke en kræftsygdom. Men noget er galt. Så næste diagnose: MSA.  Du bliver stille. Du har hørt om sygdommen. Men det er som om, at virkeligheden forsvinder i fortrængningernes fangarme. Og som du ikke forsøger at frigøre dig fra.

Men. Langsomt begynder du at forstå. Du læser. Du hører. Neurologen fortæller det igen og igen. Sygdommen er ubarmhjertig. Det går kun en vej. Planmæssigt nedad. Du er på vej ind i et ukendt land. Du kan ikke fikses. Og lige pudselig går det op for dig, at du konfronteres med din død. Ikke fordi der er noget nyt i det. Man fødes for at dø, og så er der noget ind imellem.

Måske

Stjernerne og himlen
Lyset og mørket
Så stille 

I morgen
Endnu et livtag med livet
Det satans liv…kys det nu
Bide livet i baglåret
Forbande Gud
Måske 

Mellem fødsel og død
er
Måske

Lige nu er
Måske……..måske

Det går op for dig, at mellem fødsel og død, ligger et måske. Det er som om, man kommer til at tænke sit liv på en anden måde. Ønsket om en aktiv alderdom er blevet til et måske. Ønsket om alle de ting man vil gøre er blevet et måske. Det, der desværre ikke er et måske, det er, at man dør af den her sygdom, og vejen derhen er en oplevelse af at være tilskuer til sit eget forfald. Langsomt, men sikkert frakobles kablerne mellem hjerne og muskler. Det, er det, du og din familie skal forholde jer til. Og det er svært. Meget!

I DAG ER I DAG. I MORGEN ET ”MÅSKE”

Omgivelserne

Det bliver en sej kamp at få dine omgivelser til at forstå, at der ikke findes et vidundermiddel. Kontrol ved neurologen er ikke håbet om medicinens virkning og måske helbredende effekt. Nej! Det er en samtale om, hvordan det går planmæssigt ned ad bakke. Der er ikke et positivt narrativ. Og det er måske derfor dine omgivelser trækker sig. I spørgsmålet ”Hvordan går det”? Ligger der altid et underforstået håb om, at svaret er ”Jamen, det går fint”.

Du vil højst sandsynligt møde dine omgivelsers berøringsangst og forlegenhed. Det kan være mennesker, du kender, der ser dig med rollator. De ser dig ikke. De hilser ikke. Du bliver trist og forstår det ikke. Inden i er du jo stadig den samme. Nogenlunde. Sådan da. Men du er stadigvæk dig. Hylsteret har ændret sig. Men hvorfor reagerer folk sådan?

Det er jo ikke, fordi folk er onde. Der kan gives mange forklaringer. Måske reagerer folk på den måde, fordi de bliver usikre. Hvad skal man sige? Vi er jo som nordboere ikke meget for at give udtryk for vores følelser på samme måde som I andre kulturer. Så det vi mangler, er muligvis et sprog til at formulere vores tanker og følelser i svære situationer. Vi er generelt berøringsangste og blufærdige. Og så vil vi så gerne sige noget klogt. Men! Folk kan jo bare spørge, hvad der er sket.

Du vil også opleve af dele af sundhedspersonalet, både på hospitaler og i det kommunale system, har meget lidt kendskab til din sygdom, fordi der, heldigvis, er så få der får diagnosen. Her kan du med fordel dele ud af foreningens pjecer. Men vær forberedt på at være tålmodig. Du kommer til at gentage dig selv.

I MØDET MED DIG OG DIN SYGDOM KONFRONTERES ANDRE MED, AT DE IKKE ER UDØDELIGE

Selvforståelse og identitet

I din egen selvforståelse kan du stadig det, du altid har kunnet. Indtil du ikke kan det mere. Hver gang du går til træning, ser du dig selv som i et spejl. Den person du var før, som var fysisk og motorisk velfunderet og så den irriterende påtrængende nutid, som ikke er helt enig med dig. Som det formuleres af en MSA-patient: ”Men du milde, hvor jeg drømmer om og længes efter at være helt mig selv, og at kunne svømme kroppen træt, som var alle muskler et samvirke, svævende.”

Du har aldrig en pause fra sygdommen.

 Til sammenkomster oplevelsen af ikke at kunne deltage i samtaler, fordi din stemme er svag. I det hele taget at kommunikere hensigtsmæssigt kan blive et problem. Nogle oplever, at de ubevidst isolerer sig socialt. Omgangen med andre mennesker synes uoverkommelig. Du bliver hele tiden konfronteret med det, du ikke kan. Og det er helt naturligt, at dit fokus ligger der. Uanset at folk velmenende fortæller dig, at du skal have fokus på det, du kan.  Det er bare svært. Bare det at gå og cykle er forbundet med store vanskeligheder. Alle drømmene om, hvad du skulle sammen med familien er med et væk. Den her sygdom går stærkt. Du får en følelse af mangel på kontrol over dit eget liv. En sådan følelse kan godt fylde dig med afmagt og fortvivlelse..

Nogle vælger den ultimative løsning. Som de havde kontrol med deres liv, vil de også have kontrol med, hvornår det skal afsluttes. Erkendelsen af at du ikke er bange for at dø. Det er vejen derhen, der skræmmer dig.

Et vigtigt spørgsmål trænger sig på:

DU SKAL FORHOLDE DIG TIL, HVAD DER ER VIGTIGST. AT LEVE ELLER AT VÆRE I LIVE?

Tid

Som MSA-patienter er tid, det eneste du ikke har. Du skal hele tiden være på forkant af din sygdom. Sygdommen udvikler sig hurtigt. Det kan være svært at komme igennem med det budskab til kommunale myndigheder, hvor ting tager tid. Et eksempel. Sygdommen er kendetegnet ved, at de ting du ikke gør, glemmer du. Hvis du eksempelvis stopper med at cykle på en almindelig cykel, og søger kommunen om en elektrisk handicapcykel, hvor sagsbehandlingstiden i nogle kommuner er lang, kan der ske det, at du har glemt at cykle, når du endelig får den tildelt. Det du ikke gør, glemmer du.

 Et godt billede på tidsfaktoren er, at 1 år for raske personer er 5 år for dig. Tid er en luksus MSA-patienter ikke har råd til.

Helt konkret oplever nogle patienter, at de mister enhver form for tidsfornemmelse. Tiden bliver taget fra dig. Ikke engang tiden får, du lov til at have. Du kommer for sent til familesammenkomster. Du kommer for sent til dine aftaler. Tiden er stjålet fra dig.

TÆNK SIG, HVIS VI HAVDE EN PAUSEKNAP, HVOR VI ENGANG IMELLEM HAVDE BARE 5 MINUTTER UDEN AT HAVE MSA PÅ SLÆB

Den skjulte patient

Sygdommen medfører en enorm sorg her og nu for både den syge og dig som pårørende. Sorgen tager udgangspunkt i følelsen af tab. Oplevelsen af at de drømme I har snakket om, i et splitsekund er taget fra jer.. Men der er også “ventesorgen”, som måske nok mest rammer den pårørende. Tilstanden kan skabe et limbo. Du venter på noget, du ved skal ske, men ikke lige hvornår. I det hele taget er du, som pårørende, udsat for et stort pres. Ægtefællen som klarer alt. Som i alt. Den skjulte patient som ingen spørger, hvordan har det. Du gør alt, hvad du kan for at passe på din ægtefælle, men står også i spændingsfeltet mellem en dyb sorg og det praktiske arbejde i og udenfor hjemmet. Derfor er det vigtigt at få afklaret jeres roller, og hvor går grænsen for hjælp – f.eks. i forhold til den personlige pleje.

Du vil måske også få et behov for at få ro. Få lyst til at være alene. Gøre noget for dig selv. Det skal du ikke få dårlig samvittighed over. I en tilværelse, hvor alt er vendt op og ned og fyldt med sygdom og usikkerhed, har du lov til at have det behov. Det er vigtigt, at du får sat ord på dine tanker. Snak om det. Snak med omgangskredsen. Find nogle løsninger I begge kan se jer selv i.

LÆS SAMMEN FORENINGENS PJECE OM ”DEN SKJULTE PATIENT”

Pårørendemøder

Der afholdes pårørendemøder rundt omkring i landet. Dette er en god mulighed for erfaringsudveksling, men man skal også være indstillet på, at det er hårdt i starten i. Du bliver konfronteret med virkeligheden. Det ER rigtigt, at sygdommen overtager mere og mere den syge med den konsekvens, at der er behov for pleje døgnet rundt. Men det er, sådan det er. Det er den ubarmhjertige virkelighed. Sygdommen er Helvedes forgård. Og jo mere man forholder sig til den virkelighed, jo mere kan man rationelt acceptere sygdommens karakter.

Spørgsmålet om tilværelsens meningsløshed

Du oplever sikkert det, at du har fået sygdommen, som uretfærdigt og meningsløst. Og det er menneskeligt at stille spørgsmålet ”hvorfor”? Men at forsøge at finde en mening i noget, der er meningsløst, er en umulighed. Der er ikke noget, du kan gøre. Det er som, som det er. Forfatteren og filosoffen Camus formulerer det således ”Man skal gøre sine livsbetingelser klart og ikke flygte ind i andre forstilinger”.  Vejen derhen er lang, men de fleste vil nok nå til den konklusion, at for at besejre sygdommen, bliver man nødt til at acceptere sygdommen og dens meningsløshed. Andre finder trøst i religionen og en tro på, at det er Gud, der skaber meningen med ens liv. Det er sådan set ligegyldigt.

Det er vigtigt, at I husker på, at det er jeres liv, det handler om. Det betyder, at I skal gør det, der er bedst for jer i den givne situation. Hvis I ikke kan overskue at deltage i en fest, i et familiearrangement, har lyst til at melde afbud på dagen eller ikke kan overskue at modtage besøg, så er det ok. Det er jeres valg. Og I skal ikke argumentere for jeres valg. Det bedste I kan gøre er at have fokus på nuet, og hvad der giver jer livskvalitet. I skal ikke føle, at I skuffer nogen.

Mange fra omgangskredsen vil sikkert stille spørgsmålet, om du aldrig er glad. Med MSA som følgesvend fristes man til at råbe et rungende nej. Men hvis du har accepteret din sygdom og sat dit liv i et nyt perspektiv, så kan du få følelsen af at være ”situationsglad”. De små glæder i hverdagen. Børnebørn. Venner. Besøg. Den oplevelse er vigtig at holde fast i.

FOKUSER PÅ DET DER GIVER JER LIVSKVALITET. DET ER JERES LIV. HAV FOKUS PÅ NUET. IKKE FREMTIDEN

Snak om det

Døden er vores partner gennem hele livet. Det var kun Solkongen, Ludvig den 14, som sagde ”I skal alle dø”, som ikke havde indset døden som en realitet. Og man kan spørge, hvorfor det er så svært at tale om det uafvendelige. Døden er uigenkaldelig.  At få sat ord på det, der er svært at tale om kræver en del, og nogle kontakter den lokale præst for at hjælp til at italesætte døden.

Det at tale om døden, bliver også en italesættelse af, hvad den sidste tid, skal bruges på. Man kan måske oven i købet tale om, at glæden ved livet sættes i perspektiv. Hvordan skal mit liv leves med de begrænsede ressourcer, jeg har? Og der står du som MSA-patient i den situation, at hastigheden hvormed sygdommen progredierer, betyder at du hele tiden må tage dit liv op til revision.

Hvis man skal sige noget positivt om sygdommen, så er det måske netop, at ved sammen at sætte ord på det uafvendelige, bliver hverdagens småproblemer ligegyldige, og man har fokus på, hvordan livet skal leves. Her og nu. Mere intenst. Sammen.

Det burde jo være det mest naturlige at tale om døden, fordi det er naturligt at dø! Hvad gør det med andre ord at blive konfronteret med sin egen dødelighed i mødet med andres død, når døden alligevel venter derude i det fjerne, som en silhuet mod vest?

(Thomas Emil Horneman-Thielcke, sognepræst Kristeligt Dagblad, 14.03.16)