Generalforsamling 2022

Landsforeningen Multipel System Atrofi, referat af generalforsamlingen d. 23. marts 2022 kl. 16.00

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Bestyrelsens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget
4. Behandling af indkomne forslag
5. Forslag til vedtægtsændringer
   Bestyrelsen har udarbejdet et ændringsforslag til vedtægter, som kan findes på foreningens hjemmeside www.msa-danmark.dk

6. Valg af bestyrelse
   På valg er:
   Birgit Meister – modtager ikke genvalg
   Ejnar Frederiksen – modtager ikke genvalg
   Pernille Skov – modtager ikke genvalg
   Connie Olsen – villig til genvalg

7. Valg af suppleant
8. Eventuelt

Inge Vium bød velkommen til generalforsamlingen, som afholdtes både fysisk og virtuelt. Særlig velkommen til de medlemmer, som deltog virtuelt og til revisor Jens Olsson og Astrid Blom fra Parkinsonforeningen.

Ad. 1.

Advokat Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Ricard blev valgt til dirigent.

Dirigenten takkede for valget og erklærede generalforsamlingen for lovlig og beslutningsdygtig i overensstemmelse med foreningens vedtægter.

Herefter gav han ordet til formanden for aflæggelse af beretning.

Ad. 2.

Bestyrelsens beretning:

Igen i år er det mig, der har fornøjelsen af at aflægge bestyrelsens beretning – nu som foreningens formand.

Lad os starte med at mindes de af vore medlemmer, der er døde i årets løb. Jeg vil gerne bede jer om at rejse jer.

Herefter oplæstes navnene på de 15 medlemmer, der var døde i det forløbne år.

Lad os holde et øjebliks stilhed.

Æret være deres minde!

Året, der er gået, har igen været præget af corona. Pandemien blev en ny virkelighed for os alle, og den har også præget arbejdet i bestyrelsen i årets løb.

Vi er også meget opmærksomme på, at det i høj grad kan påvirke tilværelsen, når man er syg og gennem længere tid isoleret fra familie og venner. Det gør ikke situationen nemmere. Forhåbentlig er vores tilværelse nu igen på vej til at normaliseres.

Formålet med vores forening er jo, som der står i vedtægterne, at virke for oplysning om MSA, at virke for støtte til forskning i sygdommen, at støtte patienter og deres pårørende og at virke for andre forhold og aktiviteter forbundet med sygdommen.

Vi forsøger løbende at leve op til alle punkter. Vi har jo et omfattende udvalg af pjecer om alle sygdommens aspekter, og dem modtager alle nye medlemmer. De skulle også meget gerne være at finde på de neurologiske afdelinger, og har man brug for flere til uddeling til læger, fysioterapeuter, hjemmepleje eller andre, er man altid velkommen til at rekvirere flere. Jo flere, der kender til MSA – jo bedre!

Vi er netop i gang med at revidere den lille generelle pjece, så oplysningerne er up to date. Vi ved godt, at det er en anelse gammeldags med trykte pjecer, da de allerfleste af os i dag søger vores information på nettet. Vi har derfor planer om at få pjecerne lagt ind på vores hjemmeside, så man blot kan hente dem der. Men da vi alle arbejder frivilligt og ulønnet, tager det lidt tid at få sat i værk – så hav lidt tålmodighed med os! Til gengæld er der allerede megen information at finde på vores hjemmeside, så den er værd at besøge.

Hjemmesiden trænger i øvrigt også til en opdatering, og det håber vi at finde kræfter til i det kommende år.

Også vores Facebook-sider forsøger vi at fodre med relevante opslag. På den lukkede side – MSA – side for medlemmer – er der mulighed for at komme med interne opslag og for, at patienter og pårørende kan støtte og oplyse hinanden.

På den åbne side – MSA Info – kan information om sygdommen, forskning o.l. offentliggøres, og denne side kan følges af alle, og opslag kan deles. Gør endelig det, så vi kan få udbredt viden om sygdommen.

Støtte til patienter og pårørende gør vi gennem personlige samtaler eller mails. Der er ofte spørgsmål, som presser sig på, og vi forsøger at hjælpe og rådgive bedst muligt – og i mange situationer blot lytte og lægge øre til de udfordringer, man kan stå med både som patient og pårørende.

Vi ville rigtig gerne lave møder og sammenkomster, hvor patienter kunne mødes og få viden og sparring, men det er svært med få patienter, som er spredt over hele landet. Vi ved, at det kan være udfordrende at komme hjemmefra.

Vores frivillige socialrådgiver, Johnna Jørgensen, får også mange henvendelser og yder stor og værdsat hjælp omkring mange sociale spørgsmål. Tusind tak for det store arbejde. Johnna har i øvrigt også forfattet et stort afsnit på foreningens hjemmeside.

Pårørendemøderne er en anden vigtig del af vores arbejde. Vi har meget velfungerende pårørendegrupper i København og Vejle (som ganske vist i perioder har ligget stille pga. corona, men nu er i fuld gang igen), og rigtig mange er glade for at møde andre i samme situation. Her deles stort og småt, uddeles masser af gode råd – alt sammen med omsorg for hinanden. Der er plads til flere, så hold øje med vores opslag. Grupperne mødes ca. 4 gange årligt – som regel søndag eftermiddag.

Vi er meget glade for, at Trygfonden har bevilget støtte, så vi har mulighed for at yde befordringsgodtgørelse til pårørendemøderne. Mange har langt at køre, så det betyder meget for os. Vi håber, at vores bevilling kan forlænges, når den udløber til årsskiftet.

Som jeg jo netop nævnte, fremgår det af vores formålsparagraf, at vi skal virke for støtte til forskning i sygdommen, og vi har gennem længere tid været på udkik efter relevante forskningsprojekter at støtte.

Der kræves VIRKELIG mange midler for at støtte forskning, og selvom vi har en pæn formue, er det langt fra nok til, at vi alene kan bære et forskningsprojekt.

Nu er der imidlertid dukket et rigtig spændende projekt op på Forskningslaboratoriet for Stereologi og Neurovidenskab på Bispebjerg-Frederiksberg hospital. Projektet har i forvejen fundet en meget stor andel af de budgetterede midler via fonde, og vi kan bidrage med en del af de manglende midler – nærmere bestemt har vi bevilget kr. 200.000 til formålet. Projektet handler om at undersøge, om sygdomsspredningen kan bremses ved at øge energiomsætningen i hjernen, og vi håber, det kan være med til at skabe ny viden om sygdommen. Det betyder meget for vore patienter og pårørende.

Forskningslaboratoriet har lovet os en lægmandsbeskrivelse af projektet – så hold øje med vores hjemmeside og facebook, hvis I vil vide mere om projektet.

Vi har også et par andre projekter i pipeline, som det kunne være relevant at støtte.

Heldigvis sker der løbende noget på forskningsområdet, selvom MSA er en sjælden sygdom.

Som sagt kræver det mange midler, hvis vi skal støtte forskning. Da vores kontingenter stort set går til administrationsomkostninger og befordring, er det helt afgørende, at vi modtager donationer. Foreningen har en indsamlingsgodkendelse og kan derfor uden problemer modtage f.eks. indsamlinger i forbindelse med fødselsdage eller begravelser.

Det er der heldigvis mange, der ønsker at gøre, og som noget nyt, er der fra 2022 mulighed for at få fradrag for donationer til foreningen (men ikke kontingenter). Det betinger, at man oplyser sit cpr.nr. til foreningen – så sørger vi for at indberette til Skat.

Det er blevet muligt, da Skattelovgivningen er ændret. Det er vi SÅ glade for! Det er ikke mindst på vores foranledning, at det er sket. Johnna Jørgensen fra bestyrelsen har været primus motor i arbejdet med at få ændret lovgivningen, så donationer til små patientforeninger nu også berettiger til fradrag. Loven blev vedtaget i november med virkning fra 1.1.2022- og det er virkelig en sejr, at det er lykkes. Kæmpestor ros for det meget store og vedholdende arbejde med det.

At foreningen nu kan blive godkendt efter den ændrede lovgivning, betyder også en blåstempling af vores forening. Det er vi meget glade for. Men for at kunne opnå det, er det nødvendigt med nogle ændringer i vores vedtægter – det vender vi tilbage til under pkt. 5.

En anden mulighed for donation er at give tilsagn om en månedlig, halvårlig eller helårlig donation – så er der mulighed for at få den trukket over Betalingsservice. Og naturligvis kun så længe, man ønsker det. Send os blot en mail!

Vi har også fået etableret en mobilepay, hvilket gør det meget nemmere at overføre penge til foreningen.

I efteråret blev foreningen medlem af Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation for 56 små patientforeninger. Det forventer vi os meget af, for vi har mange udfordringer tilfælles med andre sjældne diagnoser.

Vi har allerede deltaget i to møder, og i den forgangne weekend blev vores bestyrelsesmedlem Johnna Jørgensen valgt som suppleant til forretningsudvalget dér. Tillykke med valget!

Vores forening er i udvikling, og det er jo både godt og skidt! Vi har i det forgangne år fået knap 100 nye medlemmer. Heraf er rigtig mange støttemedlemmer – og det er vi rigtig glade for. Det tager vi som et udtryk for, at vores arbejde anses for betydningsfuldt.

Vi håber, I vil opfordre familie og venner til at tegne et medlemskab. Det betyder meget for os og vores frivillige arbejde at være en stærk forening, for kun på den måde kan vi støtte patienter og pårørende. Uden medlemmer – ingen forening!

Desværre har vi de sidste par måneder fået mange nye patienter, og det giver jo anledning til en vis bekymring. Vi håber, der er tale om et ”efterslæb” på grund af mange udskudte undersøgelser grundet corona m.m.

Til slut vil jeg gerne takke vores regnskabsfører gennem hele foreningens levetid, Palle Dujardin, for det store arbejde, han har udført for foreningen. Palle har valgt at nyde et velfortjent otium, og det er ham velundt – selvom vi kommer til at savne ham voldsomt!

Også tak til revisor Jens Olsson fra PwC for hjælp med udfærdigelse af regnskab. Desværre må vi også i år sige farvel til dig som vores trofaste revisor gennem mange år.

Tak til advokat Peter Lambert, som lægger hus til den fysiske del af generalforsamlingen – og som leder os gennem mødet på bedste vis. Tak fordi du altid tager dig tid til foreningen og er til rådighed med støtte og rådgivning – det sætter vi meget stor pris på!

I år har vi desværre stor udskiftning i bestyrelsen. Birgit Meister – foreningens stifter – har valgt at trække sig ud af bestyrelsen. Det vil jeg vende tilbage til under dagsordenens pkt. 4 – indkomne forslag, hvor vi skal behandle et forslag om udnævnelse af æresmedlem.

Også Pernille Skov har valgt at træde ud – tak for mange år i bestyrelsen og specielt dit arbejde med vores hjemmeside. Det har ikke altid været nemt.

Endelig træder Ejnar Frederiksen ud af bestyrelsen. Ejnar har gennem mange år været en stor del af pårørendegruppen i København og har lagt hus – og kage – til mange pårørendemøder. Også tak til dig for husly, opbakning og gode indspark.

Og til allersidst fra mig en kæmpestor tak til bestyrelsen for et fantastisk samarbejde!

Tak!

Da der ikke var spørgsmål eller kommentarer til beretningen, konstaterede dirigenten, at den var taget til efterretning.

Ad. 3.

Regnskabet var i forvejen sendt pr. mail til generalforsamlingens deltagere.

Revisor Jens Olsson gennemgik årsregnskabet for 2021; herunder revisorpåtegning, foreningsoplysninger og oplysning om regnskabspraksis.

Medlemskontingenter lå på kr. 40.800, mens donationer beløber sig til kr. 58.288, hvoraf kr. 10.214 udgjorde donation fra Trygfonden til pårørendemøder.

I alt indtægter på kr. 99.088.

På udgiftssiden er oplysningsaktiviteterne, som dækker over rejser, møder (herunder pårørendemøder) og konferencer, database og hjemmeside faldet til kr. 28.845, mens administrationsudgifterne – revision, kontorhold, blomster og gaver er faldet til kr. 18.192. En forklaring på de faldende udgifter er lavere aktivitetsniveau grundet corona.

I alt udgifter på kr. 47.037

Efter renteindtægter ender årets resultat på kr. 52.790.

Jens Olsson bemærkede, at foreningen modsat de fleste andre har modtaget positive renteindtægter i 2021.

Foreningens formue beløb sig ved udgangen af 2021 herefter til kr. 767.153.

Budgettet for 2022 var ligeledes udsendt på forhånd.

Inge Vium gennemgik budgettet, hvor medlemskontingenter er budgetteret med kr. 50.000. Dette begrundes i, at vi dels har fået flere medlemmer og dels vedtog en kontingentstigning på sidste års generalforsamling.

Desuden budgetteres med donationer på kr. 40.000 (hensat til forskningsmidler) og donation til pårørendemøder fra Trygfonden på kr. 15.000.

I alt indtægter på kr. 105.000.

På udgiftssiden budgetteres med oplysningsomkostninger på kr. 50.000, administrationsomkostninger på kr. 31.000 og hensættelse til forskningsmidler på kr. 40.000.

I alt udgifter på kr. 121.000 – og dermed et budgetteret underskud på kr. 16.000.

Inge Vium nævnte, at foreningen har en pæn formue, således at et budgetteret underskud ikke er noget problem.

Johnna Jørgensen begrundede budgetteringen med, at vi nu gennem Sjældne Diagnoser har mulighed for at søge midler til driftstilskud og derfor ikke skal generere yderligere overskud.

Endvidere indstillede bestyrelsen, at kontingentet det kommende år forbliver uændret kr. 200.

Regnskab, budget og kontingent blev godkendt.

Ad. 4.

Bestyrelsen havde indstillet til generalforsamlingen, at foreningens stifter og mangeårige formand, Birgit Meister, udnævntes til æresmedlem med følgende indstilling:

Uden Birgit Meisters store og uegennyttige arbejde med stiftelse og drift af foreningen, var der næppe den opmærksomhed på sygdommen, som det er tilfældet i dag.

Det har betydet en meget stor arbejdsindsats at få foreningen op at stå, og det er ikke mindst Birgit Meisters fortjeneste, at der i dag er stor støtte og megen information at hente, hvis man bliver ramt af MSA.

Foreningen skylder derfor Birgit Meister en meget stor tak, som vi gerne vil udtrykke på denne måde.

Generalforsamlingen tilsluttede sig forslaget, og dirigenten konstaterede, at foreningen nu havde fået sit første æresmedlem.

Med hæderen fulgte et diplom med udnævnelsen og en lille granitskulptur af en solsorteunge.

Ad. 5.

Johnna Jørgensen motiverede det udarbejdede forslag til vedtægtsændringer. Der er desværre igen i år behov for at ændre vedtægterne for at leve op til Skats krav for godkendelse i henhold til §8A.

Foreningen har været i kontakt med Skat for at være sikker på at kunne opfylde kravene, så vores medlemmer kan opnå skattefradrag for donationer.

Det handler om, at foreningen og dens formand skal være hjemmehørende i Danmark, at foreningen skal være åben for alle personer med MSA og endelig at man skal have betalt forfaldent kontingent for at være stemmeberettiget på generalforsamlingen.

Efter nogle opklarende spørgsmål, kunne dirigenten sætte forslaget til afstemning.

Forslaget blev godkendt med alle stemmer, men opfyldte ikke vedtægternes regel om, at en vedtagelse kræver, at mindst 25 medlemmer er til stede.

Vedtægtsændringerne skal derfor ligeledes godkendes på en efterfølgende ekstraordinær generalforsamling, der skal holdes indenfor en måned, og hvor vedtagelse kræver, at mindst 2/3 stemmer for uanset antallet af deltagere.

Der var spørgsmål til, hvorvidt denne blot kunne holdes i umiddelbar forlængelse af den ordinære generalforsamling, men det var der ifølge dirigenten ikke mulighed for. Der skal være mindst 3 uger mellem den ordinære og den ekstraordinære generalforsamling.

Denne afholdes d. 25. april 2022 kl. 16.00 med følgende dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Godkendelse af forslag til vedtægtsændringer
3. Eventuelt

og af omkostningshensyn blev der allerede indkaldt til denne i forbindelse med indkaldelsen til den ordinære generalforsamling.

Indkaldelse vil ligeledes ske på foreningens hjemmeside umiddelbart efter den ordinære generalforsamling.

Den ekstraordinære generalforsamling afholdes alene online.

Ad. 6.

Dirigenten oplyste, at vedtægterne kræver, at bestyrelsen skal bestå af 3 – 7 medlemmer.

Formanden tilkendegav, at bestyrelsen har et ønske om så vidt muligt at være 7 bestyrelsesmedlemmer, og der var tilsagn fra den hidtidige suppleant, Jens Hansen (pårørende) og ligeledes fra Kirsten Cadovius (pårørende) om at stille op til bestyrelsen.

Begge blev valgt, ligesom Connie Olsen modtog genvalg.

Ad. 7.

Da Jens Hansen nu er indtrådt i bestyrelsen, blev Knud Fischer foreslået og valgt som ny suppleant.

Ad. 8.

Inge Vium overbragte en kærlig hilsen fra foreningens stifter og mangeårige formand Birgit Meister og oplæste følgende hilsen:

Kære Bestyrelse, kære MSA-forening,

Det var en stor beslutning en lille kreds af læger, sygeplejersker, pårørende og patienter tog i 2004. Beslutningen voksede frem i en tid, da den besværlige og uhelbredelige sygdom Multipel System Atrofi var temmelig ukendt i Danmark. ”Hvis du får en sjælden sygdom, skal du tage til et stort land”, sagde én af mine venner. Jeg havde ikke fået den sjældne sygdom, men det havde min mand, så vi tog til England, hvor professoren, der havde beskrevet sygdommen i halvfemserne holdt til.

Og det satte fart i ønsket om, at ”noget” måtte vi også gøre i Danmark. Der var for mange patienter, viste det sig, til at vi alle kunne drage til udlandet, og der var ikke nogen at tale med om sygdommen herhjemme.

Når der ikke var nogen forening, måtte vi starte én!

Nu er der nogen at tale med! Og det blev hurtigt en grundstamme og drivkraft i foreningens virke.

Jeg ved hvad du taler om, hvad enten du er patient eller pårørende. Du kan roligt fortælle løs og lette dit hjerte her.

Og sideløbende med det, kom så den vigtige information på forståeligt dansk. De mange små pjecer, der beskriver de mange sider af sygdommen, blev til i et frugtbart samarbejde med vores bedste kapaciteter. Dertil kom – lidt efter lidt – hjemmesiden, Facebook, årsmøderne, pårørende møder, og den økonomiske støtte. En ph.d. på dansk var et konkret eksempel, hvor ville vi dog igennem alle årene begærligt ønske at vi kunne støtte forskningen og at den ville vise gode resultater. Vi ville og vil have gåden løst.

Uden håb bliver livet meget svært.

Så derfor kære bestyrelse er det med stor varme og mange gode ønsker, at jeg nu ser jer drage videre med det betydningsfulde arbejde for en gruppe mennesker, der har et stort behov for forståelse og hjælp, omsorg og opmuntring.

Mine tanker går også til de mange, der gennem alle disse år har arbejdet hårdt i kortere eller længere tid og deltaget i MSA foreningens udvikling. Alle har de sat et aftryk og er blevet en del af foreningens historie.

Det har været en stor glæde at følge jer alle, få råd og ideer og se MSA foreningens betydning brede sig.

Det glæder jeg mig til at blive ved med!

Birgit Meister

Marts, 2022

Herefter takkede dirigenten for god ro og orden under generalforsamlingen og erklærede sit hverv afsluttet.

Inge Vium takkede dirigenten for hans hverv som dirigent og udtrykte en stor tak for hans hjælpsomhed. Hun udtrykte ligeledes en tak for deltagelsen i årets generalforsamling, som herefter blev hævet.

Generalforsamlingen sluttede kl. 16.50.

Næste års generalforsamling afholdes onsdag d. 22. marts 2023 kl. 16.00.

Referent: Inge Broberg Vium