Daghospitalet for MSA på Bispebjerg Hospital

Daghospitalet for MSA og tre andre atypisk parkinsonisme-sygdomme har det, man kalder landsfunktion. Det er vigtigt, for det betyder, at vi kan modtage patienter fra hele landet. Det eneste vi skal bruge, er en henvisning fra patientens egen læge.

Daghospitalet findes på Bispebjerg Hospital, Bispebjerg Bakke 23, 2400 København NV. Det er en del af den neurologiske afdeling, og Daghospitalet er opstået, fordi både patienterne og deres pårørende, samt læger og sygeplejersker fandt, at det var den bedst mulige måde, at tilbyde hjælp og assistance til netop disse sygdomme.

Det var vores erfaring, at det er en stor fordel, at behandlingen af netop de mere sjældne neurologiske sygdomme samles færre steder i landet. Og vi har god erfaring med, at Daghospitalet er et sted, patienter og pårørende besøger til de nødvendige konsultationer, og at man kan komme på hospitalet uden at skulle indlægges.

Vi havde mødt patienter, der kom fra andre hospitalers neurologiske afdelinger, hvor man ikke havde stort kendskab til netop de atypiske parkinson-tilstande. Det var fordi, man der kun var stødt på meget få patienter med netop disse sygdomme.

Opgaven var nu, at give patienter med f. eks. MSA så god en hverdag som muligt, og det var tydeligt, at der var brug for at samle det fagpersonale, der skulle til i behandlingen, på ét sted.

Vores ambition har været, at etablere en højt specialiseret enhed, hvor det, at vi ser mange patienter, betyder, at de ansatte bliver stadig dygtigere og får stadig større klinisk erfaring, fordi de kan sammenligne deres observationer og undersøgelser, opnå værdifuld viden og tilbyde den bedst mulige behandling.

I Daghospitalet følger vi patienter med fire forskellige atypiske-parkinson-sygdomme:

Multipel System Atrofi, MSA
Progressiv Supranuclær Parese, PSP
Corticobasal Degeneration, CBD
Demens med Lewy Bodies, DLB

Daghospitalet begyndte sit virke i 2003, og hver eneste uge kommer der flere patienter til. I alt er der i skrivende stund tilknyttet 137. Og vi har 35 med diagnosen MSA, og nogle patienter, som man stadig ser an, for at bestemme den rigtige diagnose.

De fire sygdomme, vi behandler, har det til fælles, at de er neurologiske sygdomme, og sygdomme, der påvirker mange områder i hjernen, og dermed flere dele af kroppen. Det er fire selvstændigt definerede sygdomme.

Man har endnu ikke fundet nogen helbredelse for disse sygdomme, så derfor er den behandling, vi kan tilbyde, en behandling af symptomerne.

På Daghospitalet har vi så, for at kunne give den bedst mulige pleje, oprettet et stort team, som vi er en del af. Team’et består af neuropsykologer, socialrådgivere, ergoterapeuter, fysioterapeuter, en diætist, en logopæd (talepædagog), sygeplejersker og læger. Og vi har alle sammen specialviden på hvert sit område.

Vores ønske er, at planlægge og koordinere patienternes konsultationer på dagshospitalet sådan, at vi belaster patienterne og de pårørende mindst muligt, og sådan at vi undgår unødige indlæggelser.

Ved hvert besøg er der afsat 45 minutter til en samtale med en læge og en sygeplejerske. Vi tilstræber, at patienterne ser den samme læge hver gang. Det er vores indtryk, at patienterne er meget glade for denne ordning. Vi synes, at det giver tryghed, at man har “sin egen læge og sygeplejerske”, og trygheden er nøglen til et godt samarbejde i åbenhed og tillid. Så føler vi, som de fagligt uddannede, at vi kan hjælpe bedst muligt.

Vi har et tæt samarbejde med fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopæder og neuropsykologer, og specielt i starten af et sygdoms-forløb, bliver de draget ind i forbindelse med, at vi finder frem til den rette diagnose. Men også senere er de uvurderlige til at bistå med forslag til, hvordan man kan indrette sig bedst muligt i hjemmene under de nye helbreds-forhold, og de medvirker, når der etableres kontakt til kommunerne, som kan bistå med både fysisk og praktisk hjælp.

MSA er desværre en sygdom, som er svær at diagnosticere. Længe kan neurologerne tøve med at knytte diagnosen MSA til en patient, og man taler om, at patienten “muligvis” har MSA, eller at patienten “sandsynligvis” har MSA. Selv en meget trænet neurolog kan tage fejl, og helt sikkert kan diagnosen først stilles efter døden, når patientens hjerne undersøges.

I den tid, der går, mens man forsøger at bestemme sygdommen, benytter vi os af forskellige scanninger og undersøgelser, suppleret med de kliniske vurderinger fra Dagshospitalets team.

Vi stræber efter, at stille en diagnose så hurtigt som muligt, fordi det er vores erfaring, at hvis man kender diagnosen, så får både patient og pårørende og de nærmeste omgivelser en forståelse for og et overblik over symptomerne. Symptomer og reaktioner, der tidligere har virket uforståelige, fordi man ikke kunne placere dem i en sammenhæng, og som ikke er blevet taget alvorligt eller forstået til bunds af de læger, man har opsøgt, tegner pludseligt en langt klarere billede af den situation, man er havnet i. Derfor er det som oftest lidt af en lettelse at få sat navn på sygdommen, selv om den er alvorlig.

Det er vores erfaring, at det tager tid at acceptere den alvorlige diagnose. Det har vi stor forståelse for. En af vore fornemste opgaver er at hjælpe og vejlede både patienter og pårørende igennem denne nye fase i deres liv, og de nye valg, de nu står overfor.

Og med de års erfaring vi nu har fra Daghospitalet, er vi overbeviste om, at den bedste støtte og opbakning en hospitals-verden kan give, ydes på netop denne måde i vores team.

Man kan ringe til Daghospitalet onsdag, torsdag og fredag mellem klokken 8 og 9 på telefon: (+45) 38 63 61 78