Generalforsamling 2009

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Formandens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget
4. Bestyrelsens forslag om ændring af vedtægternes paragraf     4.2, stk 3 til følgende: “Tidligst en uge og senest 3 dage før     den ordinære generalforsamling påhviler det bestyrelsen at     stille foreningens regnskab til rådighed for de medlemmer,     der har fremsat anmodning herom”
5. Valg af bestyrelse
6. Valg af suppleant
7. Eventuelt – herunder kan ikke stilles forslag til afstemning.

Ad 1.
På formandens forslag blev advokat Peter Lambert fra firmaet Lassen Ricard valgt som dirigent. Dirigenten konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt i overensstemmelse med vedtægterne.

Ad 2.
Formandens Mundtlige beretning.
Vi fejrer et lille bitte jubilæum i år, idet det er femte gang, jeg kan aflægge en mundtlig beretning og se tilbage på året 2008, frem til i dag, som det formede sig for vores Landsforening. Det var i marts 2004, helt bestemt den 25. marts, foreningen blev stiftet, så mere præcist kan det ikke være.

På alle generalforsamlingerne er vi begyndt mødet med den sørgelige pligt at mindes de medlemmer, vi har mistet i året, der er gået.

Og jeg vil bede jer alle om at rejse jer op:

Jennie Bolvig Hansen, Hanne Kølbel, Hugo Molth Jacobsen, Ib Nitschke

Æret være deres minde.

Og så vil jeg se på året, der er gået med de forskellige aktiviteter, vi har haft. Vores møderytme med fire årlige bestyrelsesmøder plus generalforsamlingen og Årsmødet fungerer fortsat tilfredsstillende, vi har dertil kommunikationen på mail, både med hinanden indbyrdes, men jo også en temmelig omfattende mail-korrespondance med mange af vore medlemmer.

Vores virke har jo to sider: oplysning om MSA og forskning i sygdommen.

På oplysningssiden kom sidste år brochuren INFORMATION OM VANDLADNINGSPROBLEMER (det var vores brochure nummer fire) den blev til i et nært samarbejde med 1. reservelæge Kristian Winge, der dengang arbejdede på Rigshospitalet, men som nu er på Bispebjerg, hvor han har været ansat i flere omgang. Og den forelå lige omkring generalforsamlingen sidste år.

I år kan vi så igen præsentere en ny brochure, nemlig INFORMATION OM SYNKE- OG TALEPROBLEMER. Den forelå til Årsmødet den 7. Marts, her for godt 14 dage siden, og vil her i foråret blive sendt ud til alle vore medlemmer, samt til alle de neurologiske afdelinger i Danmark. Brochuren er blevet til i et nært samarbejde med overlæge dr.med. Svend Prytz og vores bestyrelsesmedlem, overlæge Tove Henriksen, jeg har stået for gennemskrivningen, og vi er meget glade for nu at kunne have en gennemarbejdet orientering, der også omfatter denne alvorlige side af sygdommen. Det er vores brochure nummer fem, og det betyder, at vi har kunnet udgive en brochure om året i vores levetid som forening, sådan som vi tidligt satte os det som mål.

Det trykkeri, vi fra begyndelsen har arbejdet sammen med til alle vore tryksager, Jølaprint på Østerbro, besluttede desværre her ved årsskiftet at lukke virksomheden, men vi fik kontakt til firmaet TegneBoxen, Charlottenlund, ved Erik Strand-Holm, der på bedste vis har stået for den praktiske side af den nyeste brochure, og til en pris som er, som det, vi tidligere har skullet betale for brochurerne. Så vi har været tilfredse med vores nye leverandør, og vil gerne fortsætte samarbejdet.

Med til vores oplysningsaktiviteter hører jo det årlige ÅRSMØDE, der som sagt blev afviklet den 7. marts. Vi havde som sidste år velvilligt fået stillet lokaler til rådighed på Bispebjerg Hospital, og det blev en meget vellykket eftermiddag med 70 deltagere, patienter og pårørende. Det var en stor glæde, at så mange bakkede op om arrangementet, og det blev nogle meget intense og for mange meget udbytterige timer. Det ser jeg også af mails, jeg efterfølgende har fået. Der var foredrag af overlæge Tove Henriksen, der fortalte generelt om sygdommen, af overlæge Jesper Mehlsen, Frederiksberg Hospital, der herhjemme er vores største ekspert på blodtryksproblemerne, som mange MSA patienter døjer med, og af reservelæge Louise Møller Jørgensen, der med bevægende ærlighed, varme og styrke fortalte om at have en Far, der blev ramt af MSA.

Der var hjemmesmurte sandwich og hjemmebag til de mange fremmødte, og vi havde i år bedt firmaet LEMCO fra Hellebæk demonstrere deres træningscykel med hjælpemotor, ligesom ergoterapeut, diætist, logopæd, socialrådgiver og neuropsykolog var til stede sammen med læger og sygeplejersker og til rådighed for spørgsmål. Jyttes Handicaprejser, et firma fra Fyn, havde sørget for brochure-materiale om deres aktiviteter. Derfra arrangeres rejser for alle slags handicappede, og der sørges for frivillige støtte-personer, flere MSA patienter har haft glæde af at deltage.

Årsmødet er for os et stort arrangement at få på benene, og jeg vil gerne sende en meget varm TAK af hjertet til de mange, der i deres fritid og for en vingave stiller sig til rådighed for patienter og pårørende den eftermiddag. Vores bestyrelsesmedlem Signe Asmussen trækker det store læs med alt det praktiske fra blomster på bordene til smurte sandwich, og hun får uvurderlig hjælp af bestyrelsesmedlem Birgitte Christophersen. De to er et godt team!

ParkinsonForeningen havde igen i år støttet os ved at sætte vores annonce med dato og program vederlagsfrit i ParkinsonBladet, også det takker jeg mange gange for. Som I ved, sendte vi desuden orientering om dato for Årsmødet og mødets program ud til alle medlemmer sammen med indkaldelsen til denne generalforsamling, ligesom orienteringen lå på vores hjemmeside, og indbydelsen blev sendt til alle de neurologiske afdelinger på vore hospitaler, hvor vi håber, den er blevet brugt som opslag.

På forskningssiden tegner der sig ligeledes et positivt billede. Vi havde den store glæde i 2008 efter ansøgning at modtage 265.000 kroner fra JASCHA FONDEN, der en gang tidligere har støttet vores arbejde. Beløbet var øremærket til det fortsatte arbejde med bio-banken på Bispebjerg, og blev overført dertil. Jeg takker også her Jascha Fonden mange gange for dens trofasthed og den velvillige behandling af vores ansøgning.

Bio-banken blev oprettet forrige år efter ansøgning fra os til The John and Birthe Meyer Foundation, og opbygningen foregik i to tempi, det betød af de sidste ca. 300.000 kroner fra donationen på ialt næsten 700.000 kroner – sidste år blev udbetalt fra os til bio-banken. Så i alt har vi takket være donationer kunnet støtte bio-banken i denne start-periode med op mod en million kroner, mere præcist 965.000 kroner. Det er vi stolte af.

Vi har også haft den glæde at modtage 100.000 kroner fra en anonym giver, de er nu overført til et forskningsprojekt på Frederiksberg Hospital, som Jesper Mehlsen står for, og det er efter en startperiode nu i fuld gang. Jesper Mehlsen arbejder med at optimere den blodtryksregulerende behandling MSA patienter får. Der sker det, – hvis jeg må sige det lidt populært – for nogle MSA patienter, at blodtrykket er for lavt om dagen og for højt om natten. Det er kernen i det arbejde Jesper Mehlsen nu forestår og søger en løsning på. Han tilstræber at inkludere 40 patienter i behandlingen.

Vi er så heldige, at et andet forskningsforsøg vedrørende MSA er i gang i et samarbejde mellem Klinisk Epedimiologisk afdeling på Århus Universitetshospital og Bispebjerg Hospital. Professor Henrik Toft-Sørensen fra Århus har vist vores forening stor interesse – sidste år inviterede han mig til at holde et foredrag for hans Faglige Forum på hospitalet – og han og Lene Werdelin samarbejder om et forsknings-årsforløb, der skal finde sted her i 2009. Charlotte Starhof er udvalgt til at arbejde med “En undersøgelse af udvalgte risikofaktorer for MSA”, det er “overskriften”, og det gennemføres for midler fra Århus. Det er vi uendelig taknemmelige for. Der findes kun få epedimiologiske studier i Europa om mulige risikofaktorer for at udvikle MSA. Og at Århus Universitets hospital viser denne interesse og er igangsætter for dette projekt, er en umådelig stor opmuntring i det videre arbejde i foreningen. Måske kan vi i dette studie få en lille strømpil om, hvad der tænder og starter sygdomsforløbet. For MSA patienter og pårørende er ethvert håb om mere viden om sygdommen en bestandig kilde til at klare den ofte meget krævende og opslidende hverdag.

På den praktiske side i foreningen kan jeg fortælle, at vi har skiftet revisor, og at Palle Dujardin fra PriceWaterHouseCoopers har stået for dette års regnskab, som vi skal se på lige om lidt. Det er et skifte, som jeg er meget glad for, og som vil formindske vores udgifter til revisor-assistance. Tusind tak. Jeg har endvidere samarbejdet med EDB-firmaet PC-Support i Gentofte ved Per Bodholdt, der har stået for vores nye database med adresser. Vort bestyrelsesmedlem Ole Juul, der var pårørende til en MSA patient, valgte i efteråret at træde ud af bestyrelsen. Jeg vil gerne også her takke ham mange gange for arbejdet i foreningen, og byde Bjørn Folkmann velkommen, Bjørn er allerede i gang, han bestred suppleant-posten, han er desværre forhindret i dag, da han er ved at flytte fra Belgien til Danmark. Som ny suppleant foreslår bestyrelsen Mia Hartzbech, som vi håber at kunne byde velkommen om lidt efter valget!

Vi har haft den glæde at opleve en lille medlemsfremgang i år, vi er nu 245 medlemmer, og jeg opfordrer igen kraftigt til, at man dels udbreder kendskabet til sygdommen og foreningen, og dels opfordrer og tilskynder alle dem, man kender, til at støtte den væsentlige og vigtige sag. Og hvis man ikke ved, hvad man skal ønske sig til jul eller fødselsdag, kan man ønske sig, at ens venner og bekendte tegner et MSA medlemskab. Det gjorde et medlem, der står mig nær her i foråret, og det resulterede i tre nye medlemskaber. Der vil altid være medlemmer, der af den ene eller den anden grund ikke fornyer deres medlemskab, men vi lavede sidste år en reminder-opfølgning her ved forårstide, og det vil vi også gøre igen i år. Og håbe på, at vi kan holde fast ved så mange medlemmer og støtter som muligt.

Jeg vil også fortælle, at vi i det forgangne år for første gang oplevede, at familien til et medlem, der afgik ved døden, i dødsannoncen angav, at der i stedet for blomster kunne indbetales et beløb til Landsforeningen. Man ser det jo undertiden i dødsannoncer, oftest er det de store såkaldte folkesygdomme, der på den måde samles ind til, men her var det altså vores forening, der blev betænkt. Mange fulgte opfordringen.

Vi har også i år haft den meget store glæde, at modtage mange donationer ved medlemsfornyelsen oveni kontingentet. Flere end nogensinde før. Store og mindre beløb, og jeg siger hjertelig tak for hver eneste krone, det er så afgørende for vort videre arbejde, og det er med til at skabe handlings-muligheder omkring oplysningen.

Der findes efterhånden megen god oplysning på hjemmesiden. Ny diagnosticerede patienter og deres pårørende får hjælp og støtte ad den vej, og jeg opfordrer fortsat alle, der har relevant materiale, der kan komme andre MSA patienter til gode, om at sende os det. Senest pusler vi med oplysning om, hvordan man får et handicap-skilt til sin bil, så man kan bruge handicap-p-pladserne og få de fordele et sådant kort fører med sig. Det kan være henvendelser fra medlemmer, der sætter sådan et lille afsnit i gang, som vi ikke havde tænkt på før. Det var det i dette tilfælde.

I det kommende år arbejder vi videre med brochurerne. Det første materiale om forstoppelses-problemer ligger klar, så det bliver nok emnet. Og det er jo vores håb, at også forskningen fortsat kan få en plads i arbejdet og at kommende ansøgninger til de store fonde, vil bære frugt. Vi har fortsat et meget ambitiøst ønske om at kunne skaffe en MR scanner til området for de sjældnere neurologiske sygdomme, men de trange økonomiske tider kan jo nemt komme i vejen.

Jeg vil gerne slutte med at takke bestyrelsen for vores arbejde og samvær i det forløbne år, vi arbejder med alvorlige ting, som jo får ekstra betydning, fordi vi ved, de er af stor vigtighed for de berørte familier, og som derfor også opleves som berigende. Jeg ser frem til samarbejdet også i dette nye år.

Tak

Dirigenten gav derefter ordet frit til spørgsmål til beretningen fra de fremmødte. Der blev spurgt om, hvor mange MSA-patienter, foreningen regner med, at der er i Danmark. Og der blev svaret, at det er svært at sætte et præcist tal på, men at man anslår, at der er mellem 300 og 400 patienter. Det blev fremført, at det er betydningsfuldt for alle patienter at få en diagnose, også selvom den er alvorlig, og overlæge Lene Werdelin forklarede, at diagnosen bygger på en klinisk vurdering og derfor kan være svær at stille, men at der stadig arbejdes på, at forbedre mulighederne. Overlæge Tove Henriksen tilføjede, at hun fra overlæge Svend Prytz på den foniatriske afdeling på Bispebjerg er orienteret om, at lammelse af stemmebåndene kan være et af de allerførste symptomer på MSA. Denne viden er ikke almindelig kendt, men der vil fra vor side blive arbejdet på at udbrede den i kredsen af øre-næse-hals-læger i Danmark.

Efter endt debat konstaterede dirigenten, at formandens beretning var taget til efterretning.

Ad 3.
Regnskabet blev udleveret til alle, og blev gennemgået af Birgit Meister og statsautoriseret revisor Palle Dujardin, fra PriceWaterhouseCoopers. Årets resultat er på 94.501,00 kroner. Regnskabet blev godkendt. Budgettet for 2010 blev udleveret. Kontingentet vil fortsat være 150,00 kroner pr. medlem. Budgettet blev godkendt.

Ad 4.
Foreningens forslag til ændring af vedtægterne blev godkendt.

Ad 5.
Den nuværende bestyrelse genopstiller: formand Birgit Meister, næstformand Lene Werdelin, Signe Asmussen, Birgitte Christophersen, Bjørn Folkmann, Tove Henriksen, Johnna Jørgensen. Bestyrelsen blev genvalgt.

Ad 6.
Stine Juul havde ønsket at træde ud som suppleant, og bestyrelsen foreslog valg af Mia Hartzbech. Mia er 36 år, jurist i pilotforeningen og datter af en MSA-patient. Mia Hartzbech blev valgt som ny suppleant.

Ad 7.
Jan Løffval spurgte, om der er noget gennembrud i forsikringsselskabernes syn på MSA som kritisk sygdom. Formanden svarede, at det er der desværre ikke. Forsikringsselskaberne har lavet en liste over hvilke sygdomme, der er omfattet af kritisk sygdom-forsikringen, og MSA er ikke medtaget. Det er uforståeligt for formanden og bestyrelsen, der har brugt mange kræfter på at søge at skaffe forståelse for, at sygdommen også bør inkluderes. Jan Løffval roste dernæst Tale og Hjerneskadeafdelingen i Ballerup, som han sammen med sin nu afdøde hustru, der var MSA-patient, havde været tilknyttet via Bispebjerg. Han anbefalede andre MSA patienter og deres pårørende den mulighed, og endelig efterlyste han muligheden for, at MSA-patienter kan tilbringe den sidste tid på et Hospice.

Da punkt 7, Eventuelt, var udtømt takkede dirigenten for en god generalforsamling og gav ordet til Formanden, der takkede overlæge Tove Henriksen for det store arbejde hun sammen med overlæge Svend Prytz havde udført vedrørende Synke-og Tale Brochuren. Formanden takkede endvidere revisor Palle Dujardin for samarbejdet, og sluttelig advokat Peter Lambert, der lige siden foreningens start trofast og meget professionelt har støttet Landsforeningen på mange måder og igen i år som dirigent.

Referat: Signe Asmussen og Birgit Meister