Må vi høre om dine erfaringer?

Stor spørgeskemaundersøgelse om det sjældne liv i krydsfeltet mellem sundhedsssystemet og den nødvendige sociale støtte.

Når sygdommen er sjælden, er viden en mangelvare. Det er dem, der lever med den sjældne sygdom/handicap, der ved, hvordan det er. 

Hvert 10. år gennemfører Sjældne Diagnoser en stor spørgeskemaundersøgelse for at afdække sjældne borgeres hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og den nødvendige sociale støtte – den såkaldte ’Guldkundeundersøgelse’. Sjældne borgere er nemlig ofte ’guldkunder’ i både det sociale system og i sundhedsvæsenet. Vi gennemførte Guldkundeundersøgelser i 2005 og 2014/15 i samarbejde med SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. I 2024 gennemfører vi Guldkundeundersøgelsen igen, i samarbejde med seniorforsker emeritus Steen Bengtsson, VIVE. 

Vi håber, at mindst 1.700 sjældne borgere vil besvare undersøgelsen, der er målrettet medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket. Undersøgelsen kan besvares fra d. 2. oktober til d. 18. november.

Hvis vi får mindst 15 besvarelser fra MSA-patienter, får vi vores eget anonymiserede svar på undersøgelsen, og det vil være en stor hjælp i vores videre arbejde – så hjælp os meget gerne!

Læs mere og deltag i undersøgelsen: Guldkundeundersøgelse