Generalforsamling 2019

Dagsorden:

1. Valg af dirigent
2. Formandens mundtlige beretning
3. Godkendelse af regnskab og budget
4. Behandling af indkomne forslag
5. Valg af bestyrelse
   Sara Bech og Kristian Winge træder ud. Bestyrelsen foreslår valg af Ejnar Frederiksen og Rasmus Hunniche Hansen

6. Valg af suppleant
   Bestyrelsen foreslår valg af Lene Nepper Larsen

7. Eventuelt

Birgit Meister bød velkommen til årets generalforsamling og takkede for fremmødet. Hun bød en særlig velkomst til Lene Nepper Larsen, som deltog for første gang.

Ad. 1.

Advokat Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Ricard blev valgt til dirigent.

Dirigenten takkede for valget og erklærede generalforsamlingen for lovlig indkaldt og beslutningsdygtig i overensstemmelse med foreningens vedtægter.

Han gav herefter ordet til formanden for den mundtlige beretning.

Ad. 2.

Formandens beretning:

Så skal vi se tilbage på året, der er gået i MSA foreningen, det er 15 år siden, vi startede, så det er en ganske særlig dag, vi passerer i dag. Det er møde nr. 75 i vores historie.

Og jeg vil følge vores tradition, der er, at begynde med at mindes de medlemmer, vi har mistet i årets løb, og jeg vil bede jer om at rejse jer.

Formanden nævnede derefter syv medlemmer, der er afgået ved døden i årets løb.

Og udtalte

Æret være deres minde

Igen ser vi tilbage på et travlt år, hvor vi har levet op til vores formål og arbejdet for oplysning om MSA og for støtte til forskningen i sygdommen og for den vigtige støtte til MSA patienter og deres pårørende.

Det er som om, dette sidste punkt, nemlig støtten til medlemmerne, fylder allermest. Jeg tror, det har at gøre med, at MSA – selvom den fortsat er en gåde og en temmelig sjælden sygdom – dog er beskrevet i et helt andet omfang i forskelligt materiale og på nettet, end den var, da vi startede vores forening for 15 år siden. Danske læger er mere vidende om sygdommen, også dem der ikke ser en MSA patient særlig ofte eller måske kun én gang, men som ved, at sygdommen findes og kan sende patienten videre til en neurolog — og vore ni små pjecer bliver sendt til alle nye medlemmer, ligesom hospitalernes neurologiske afdelinger med passende mellemrum rekvirerer materialet fra os.

En af de aktiviteter, der netop drejer sig om støtten til de familier, der er ramt af MSA, er vore pårørende møder. De afholdes med passende tids-mellemrum og er i år blevet udvidet med en begyndende møderække i Jylland. Johnna Jørgensen har været primus motor i arbejdet, og får støtte undervejs og ved møderne af Inge Vium og Ejnar Frederiksen. Vi har nu en møderække i Vejle, hvor vi har gode forhold. Det er vores indtryk, at det er meget værdifuldt med en slags frirum for de pårørende, der således har et sted, hvor man i fortrolighed kan tale med andre i samme situation, og hvor man trygt kan tale om sine bekymringer og sin angst samt få viden fra andres erfaringer.

Vi har haft den store glæde, at Tryg Fonden igen har bevilget os 50.000 kroner til transport støtte. Vi betaler medlemmernes rejseudgifter, så de kan deltage i møderne i København eller Vejle. Der er ofte ret lange afstande for de involverede, ture som de måske ikke ville tage uden økonomisk støtte.

Siden sidst har vi afholdt to årsmøder. Et på Bispebjerg i foråret og et i Aalborg, på hospitalet der i november. Til mødet her i København, var der mødt patienter, nuværende og tidligere pårørende og bestyrelsesmedlemmer op – og på programmet var en afveksling af indlæg fra læger, pårørende og terapeuter. Der var måske fyldt lidt for meget på programmet, men det var et møde, vi fik stor ros for. Det var anden gang, vi indbød til møde i Aalborg, så vore medlemmer og pårørende i det nordjyske kunne spares for lang rejsetid. Der var en bred vifte af foredrag, men det var et møde, der løb ind i nogle vanskeligheder, dels nogle praktiske på stedet, men også fordi et fly med en af foredragsholderne Jonas Folke, der skulle fortælle om sin forskning – blev aflyst, — hans materiale blev efterfølgende sendt til deltagende i mødet –   tilslutningen til mødet var behersket. Det kom lidt bag på os, fordi mødet for nogle år siden var så velbesøgt. Men vi har forståelse for det, fordi vi ved, hvor vanskeligt det kan være for MSA patienter at komme ud ad døren, hvis de har en dårlig dag. Vi fik dog efterfølgende meget ros fra de tilmeldte, der syntes de havde fået god orientering, men vi har siden diskuteret, hvordan vi bedst tilbyder MSA information, f eks.  orientering om forskningen. Den er alle jo meget optaget af, og den vil man som patient og pårørende så vidt muligt gerne følge med i.

En mulighed er at samle et hospitals MSA patienter og pårørende, og der på stedet gennemføre et orienteringsmøde. Det ville jo få en anden karakter end et møde udelukkende med behandlende læger og sygeplejersker. Vi har tidligere været samlet på Bispebjerg, og måske vil det igen være en brugbar løsning.

Vi er bestandig interesserede i at få indspark og forslag fra medlemskredsen. Det er jo den, der har vanskelighederne til hverdag, og kan pege på, hvad medlemmerne synes, de mangler.

I den forbindelse kan jeg nævne, at vi her i foråret har fået et medlem fra Norge og et fra Sverige. Det har vi haft før, og de nye angiver begge, at fordi der ikke findes en MSA-forening i de to lande, vil de gerne være med hos os. De finder os via hjemmesiden. Og vores skriftlige materiale er betydningsfuldt for dem. Der er jo gode Parkinson foreninger i de to lande, men MSA patienternes behov drukner i det billede, som én af dem udtalte.

Vi har talt om på et par bestyrelsesmøder, at vi gerne vil kunne tilbyde en ” fast støtte, en mentor-kontakt” fra bestyrelsen til nye medlemmer, hvis de er interesserede i det. Og det vil netop være en mulighed for udenlandske medlemmer, der ikke nemt vil kunne komme til vores arrangementer, og kun kender os fra mailen. Ligesom vore medlemmer fra Færøerne måske ville få gavn af det.  Så kan mail og telefon være bindeleddet.

Persondataloven, som vi alle sammen lærte at kende, har vi lagt en orientering om, og hvordan vi håndterer det, på hjemmesiden. Vi har ikke direkte fået spørgsmål til det fra vores kreds. Og ikke mødt problemer vedrørende det.

Vi har nu to Facebook sider. Den ene omtalte vi sidste år, det er en lukket gruppe for medlemmer. Som medlem få man adgang til gruppen af et bestyrelsesmedlem, der er ca 50 med i gruppen – vi har nu også søsat åbne MSA-Info, hvor vi måske når ud til en større gruppe, der kan have interesse i MSA. Det er vores ønske at kunne orientere så bredt som muligt, og måske også derved gøre flere interesserede i, at støtte foreningen og vores arbejde økonomisk.

Vi har også haft tanker om, at man på Facebook kunne lave indsamlinger til fødselsdage og lgn.  men den aktivitet stoppede Facebook for nylig, og vi skal nu videre med indsamlingsmuligheden. Isobro, der er paraplyorganisation for indsamlinger herhjemme vil råde os.

Vores aktivitetsudvalg arbejder med dette, ligesom man sporer sig ind på muligheden for at gøre MSA sygdommen mere kendt via net initiativer.

Vi har drøftet muligheden for at lave en side på Hjemmesiden med ”Ofte Stillede Spørgsmål”. Vi har fået lavet det software, der skal til hos Benjamin Ravn fra Webtimisten, der designede vores hjemmeside, så i løbet af den kommende tid, vil vi udfylde rubrikkerne, og håber således at kunne svare på nettet på spørgsmål, der presser sig på for MSA patienter og deres pårørende, og som de vil kunne finde med helt  kort varsel.

Der bliver f.eks. ikke så sjældent spurgt til stamcelle behandling. Eller vaccination. Det er for nærværende ikke aktuelt for MSA-patienter, men man har jo lov til at håbe på, at forskningen viser sig med brugbare behandlingsveje. Og Orienteringen til patientskaren er meget vigtig. Det er i forskningen, vi finder håbet.

Det er svære spørgsmål, og det er en svær verden vi i vores lille forening er en lille del af.

Det er både ansvarsfuldt og positivt at stille sig til rådighed i en forening, der bygger på frivillighed, for patienter, der uforvarende er havnet i en vanskelig fase af deres liv.

Vi fik her for nylig i forbindelse med forberedelserne til generalforsamlingen en mail fra én af vore meget trofaste støtter lige siden vores forening start, hun skriver bl a ”Endnu engang tak for det store arbejde I udfører i MSA foreningen. Uden jeres støtte med at udsende viden om MSA-sygdommen havde vi ved min kære ægtefælles sygdom og død stået helt uden viden om denne svære sygdom”.

Og så står der videre ”…Tak til jer  der vil blive valgt til bestyrelsen og kommer til at udføre et stort arbejde for foreningen”

Jeg kan ikke takke bestyrelsen nok for initiativer, forslag, ideer og handling. Vi mødes som altid fire gange i løbet af året, og har kontakt på nettet året rundt. Tak for entusiasme og ildhu.

I år skal vi sige farvel til to af vores bestyrelses støtter. Sara Bech og Kristian Winge. Sara skrev vores første ph.d om MSA herhjemme takket være en stor fonds støtte til os, og Kristian har bakket op om os i mange år. Det håber vi, han vil blive ved med, også nu hvor han forlægger residensen til Novo og forskning der.

På valg er vore to hidtidige suppleanter, Ejnar Frederiksen og Rasmus Hunnicke Hansen, der begge har deltaget i arbejdet i det forgangne år, og som nu  – tror jeg – glider ind i bestyrelsen.

Lene Nepper Larsen stiller op som suppleant.

Jeg vil også gerne takke for den uvurderlige hjælp og praktiske støtte vi får fra revisorerne Palle Dujardin og Jens Olsson fra PWC. Vi møder en formidabel opbakning og omsorgsfuld støtte, og vore forberedende møder er af stor betydning — Af Hjertet tak for det.

Også advokatfirmaet Lassen Richard har i alle årene hjulpet os igennem generalforsamlingen. Det er en stor generøsitet og varme, som glæder os meget. Tak for gode råd og din altid positive opbakning, Peter Lambert. Du er der så trofast, så vi altid kan læne os op ad dig, når det gælder juridiske spørgsmål.

Nu ser vi frem mod et nyt år med betydningsfulde og udfordrende opgaver – vi ønsker os et forsknings-gennembrud, og ved heldigvis at der forskes på højt niveau mange steder i verden. Det er måske ikke lige rundt om hjørnet, men man ved jo aldrig – og vi gir ikke op!

TAK

Ad. 3.

Regnskabet blev udleveret til alle og gennemgået af statsautoriseret revisor Palle Dujardin, som oplyste at regnskabet var opstillet efter samme principper som tidligere.

Både kontingentindbetalinger og donationer ligger en anelse højere end foregående år, og indtægterne udgjorde i alt kr. 76.088.

På udgiftssiden har der været en stigning i udgifterne til oplysningsaktiviteter, idet der har været holdt to årsmøder for medlemmer og pårørende i henholdsvis Aalborg og på Bispebjerg. Til gengæld har der været et fald i administrationsudgifterne. De samlede omkostninger beløber sig til kr. 86.802, hvilket betyder at 2018 ender med et underskud på kr. 10.054.

Foreningens formue beløber sig herefter til kr. 515.154.

Palle Dujardin havde nogle supplerende bemærkninger vedr. det bevilgede tilsagn fra Trygfonden. I regnskabets note 3 er anført en saldo på kr. 12.741, som dækker over at der er udbetalt mere befordring til pårørendemøderne, end vi har fået i tilskud.

Imidlertid er dette beløb ikke overført til regnskabet, hvor beløbet står anført med 0. Da den nye tilskudsperiode dækker perioden 1.12.2018 – 1.6.2021 vil det ikke være muligt at modregne allerede udbetalt befordringsgodtgørelse i det nye tilskud.

Herefter blev revisionsprotokollatet gennemgået, hvorefter regnskabet blev godkendt.

Budgettet for 2019 blev ligeledes omdelt og kommenteret. Indtægterne er holdt på det nuværende niveau; dog med et lille fald i forventede donationer. Udgifterne er budgetteret ud fra det hidtidige niveau.

Budgettet blev godkendt.

Ad. 4.

Der er ingen indkomne forslag.

Ad. 5.

På valg var Sara Bech og Kristian Winge. Ingen af de to modtog genvalg.

I stedet blev foreslået de to hidtidige suppleanter, Ejnar Frederiksen og Rasmus Hunniche Hansen, som begge blev valgt til bestyrelsen.

Ad. 6.

De hidtidige suppleanter, Ejnar Frederiksen og Rasmus Hunniche Hansen, blev begge valgt til bestyrelsen.

I stedet blev foreslået Lene Nepper Larsen, som valgtes som suppleant.

Ad. 7.

Johnna Jørgensen takkede Birgit for, at hun sidste år igen trådte til som formand for foreningen samt for, at hun altid er der for medlemmerne.

Herefter takkede dirigenten for god ro og orden under generalforsamlingen og erklærede denne for afsluttet.

Birgit Meister takkede Sara Bech for sin indsats i bestyrelsen med en erkendtlighed, og Sara tilkendegav, at hun stadig gerne vil være med på sidelinjen.

Birgit takkede ligeledes PWC og Palle Dujardin for indsatsen, ligesom hun takkede Peter Lambert for hans hverv som dirigent.

Næste års generalforsamling afholdes torsdag d. 26. marts 2020 kl. 16.00.

Generalforsamlingen sluttede kl. 17.00

Referent: Inge Broberg Vium