Guldkundeundersøgelsen
Sjældne Diagnoser lavede i efteråret 2024 den såkaldte Guldkundeundersøgelse, og her bad vi også vores medlemmer om at svare på undersøgelsen.
Det var der 17 personer, der gjorde, og vi har nu vores egen rapport, og den viser tydeligt, at det at leve med MSA ikke kun er en sygdomsbelastning, men også en betydelig praktisk, administrativ og social belastning, som i høj grad bæres af patienter og deres pårørende.
Rapporten er omfattende, men vi har her samlet nogle highlights her.
Livet med MSA
Der bruges i gennemsnit ca. 16 timer om måneden på at sætte sig ind i sociale rettigheder, skrive ansøgninger og være i kontakt med myndigheder. Derudover bruges ca. 33 timer om måneden på behandling, terapi, kontroller og anden sygdomsrelateret indsats. Det svarer samlet set til næsten en fuld arbejdsuge hver måned – oven i sygdom, arbejde og almindeligt familieliv.
Undersøgelsen viser også, at I som patienter primært bruger vores forening som støtte. Det understreger, hvor vigtig MSA-foreningen er som fællesskab og støttefunktion.
Samtidig fremgår det, at flere af jer oplever at kun have delvist eller i mindre grad indflydelse på jeres eget liv. Det synes vi bør give anledning til eftertanke.
At leve med MSA er i sig selv indgribende. Manglende indflydelse på støtte og rammer bør ikke være en ekstra belastning. Hvis vi læser længere ind i undersøgelsen set det ud til, at problemet primært stammer fra samarbejdet – eller manglen herpå – med kommunen.
Indsatsen i sundhedsvæsenet
MSA-patienter har i gennemsnit været indlagt knap 8 dage det seneste år som følge af sygdommen. Det understreger både sygdommens alvor og de betydelige ressourcer, der er involveret for patienter, pårørende og sundhedsvæsent.
Den behandlingsmæssige indsats vurderes samlet til 5,8 ud af 9. I oplever at sundhedsvæsenet afholder konferencer, og at der i høj grad er sammenhæng mellem hospitalsvæsenet og hjem-kommunen.
Samtidig viser undersøgelsen, at det ofte enten er hospitalet eller familien selv, der påtager sig hovedansvaret for koordineringen af sociale tilbud. Men der er fortsat plads til forbedring, særligt når man tager sygdommens kompleksitet og progression i betragtning.
Den kommunale og sociale indsats halter bagefter
Den sociale indsats vurderes til 5,2 ud af 9. Samarbejdet med det offentlige får 5,7 ud af 9 og kvaliteten af de sociale løsninger vurderes lavest med 4,3 ud af 9.
Mange oplever altså, at hjælpen ikke matcher behovet, eller at den kommer for sent. Det stemmer overens med det, vi som forening ofte hører og ser i dialogen med jer. Kommunen er reaktiv og har lang sagsbehandlingstid.
Samtidig viser rapporten, at patienters viden om MSA kun delvist tages alvorligt. Oplevelsen af at blive hørt og anerkendt af de sociale myndigheder vurderes til 5 ud af 9. Det peger på behov for større respekt for patienters og pårørendes erfaringer samt mere specialiseret viden om MSA i kommunerne.
Flere oplever desuden, at sygdommens symptomer kan blive misforstået og forvekslet med “dårlig opførsel”. Her vil vi opfordre til at bruge foreningens pjecer i dialogen med sagsbehandlere og andre fagpersoner.
Afslutningsvis
Rapporten viser, at MSA-patienter og deres pårørende:
- bærer en meget stor administrativ og praktisk byrde
- ofte selv må koordinere indsatser på tværs af systemer
- oplever, at den sociale støtte ikke altid matcher behovet
- og ikke altid føler sig fuldt ud taget alvorligt
Der er nok at tage fat på, og vi vil fortsat arbejde for bedre vilkår, større viden om MSA og mere sammenhængende støtte, både i sundhedsvæsenet og i kommunerne.
Læs den fulde rapport her
Fungerer ovenstående bladre-visning ikke på din enhed? Så kan du også hente rapporten her: Guldkundeundersøgelsen – foreningsrapport for MSA